최근 미국의 혈우 단체인 HFA(Hemophilia Federation of America)에서 헴리브라(Hemlibra, Roche’s Genentech사 제품)의 사용에 대해 임상 부작용에 대한 공지를 한 바가 있다. 하지만 새로운 제품에 대한 두려움은 언제나 있었다. 지금 사용하는 제품도 그랬었고 앞으로도 그럴 것이다. 항체 혈우 환우의 어머니인 “카잔드라(Cazandra)”씨도 이에 자유로울 수는 없었다. 하지만 그녀는 도전을 외쳤다. 과연 그녀는 새로운 제품을 사용하는데 있어 우리에게 어떤 메시지를 전달하고자 하는 것일까?

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나는 일요일 저녁이 되면 일종의 의식과 같은 행동을 한다. 다음 일주일 동안 입어야 할 옷들이 준비되어 있는지 체크하고, 다음 일주일 동안 저녁 식사 계획을 세우며, 다음 일주일 동안 맞아야 할 주사약을 꺼내어 바구니에 담아 정리를 하는 것이다. 이런 것들이 제대로 정리가 될 때 다음 일주일이 편하게 시작된다. 이러한 것들 중 하나라도 완료되지 않는다면 다시 원점으로 돌아가 다시 시작하는 수 밖에 없다.

▲ 카잔드라씨의 주사 바구니

매일 주사를 맞는 것은 수년 동안 우리 삶의 한 부분이었다. “케렙(Caeleb, 카잔드라씨의 둘째 아들)”은 오전 7시 20분에 학교로 가는 버스를 타야 한다. 이런 이유로 케렙에게 필요한 모든 것들은 가까운 곳에 정리가 되어 있어야 한다. 하지만 이번 일요일은 다른 일요일과는 달랐다. 나는 케렙이 아침에 맞을 주사 바구니의 바늘, 주사기, 증류수 등을 체크하다 잠시 멈췄다. “이게 내가 준비하는 마지막 바구니일지도 모르겠군.”

금욜일에 나는 헴리브라(Hemlibra)가 보험에서 승인되었으며 이번 주부터 사용 할 수 있다는 이메일을 받았다. 이 소식을 들은 나는 흥분에 휩싸였다. 하지만 문득 들은 생각, 왜 우리가 이렇게 많은 엄청난 량의 소모품을 사용하지 않아도 된다는 것에 슬픔이 느껴지는 것일까?

▲ 약품에 따라 조금씩 다르지만 아직 많은 량의 주사를 맞아야 하는 환우도 있다.

이성적으로 나는 헴리브라의 결과가 놀랍다는 것을 잘 알고 있다. 헴리브라가 심각한 항체를 앓고 있는 혈우 환자들의 삶을 변화시켰다는 것도 알고 있다. 하지만 지난 수년간 케렙을 출혈 없이 지내게 해줄 수 있었던 알파네이트(Alphante, Grifols 제약)에서 제품을 바꾼다는 것은 쉽지 않은 일이다.

헴리브라가 케렙에게 효율적으로 작용한다면 1주일에 1회 피하주사로 충분하게 된다. 이는 의료 폐기물 량의 감소에도 엄청난 효율을 보여준다. 이러한 것들은 믿을 수 없을 만큼 우리의 삶을 변화시킬 것이고 이러한 경험이 다른 사람들도 느껴봐야 할 것들 중 하나라고 생각한다.

▲ 대량의 주사를, 그것도 바쁜 아침에, 그것도 매일 맞아야 한다면 여간 불편한 것이 아니다. 특히 가정집이라면 분리수거에도 상당한 어려움이 있다.

어떤 사람들은 걸음마를 떼기 전에 뛰는 것부터 하려고 한다. 그들은 모험심과 호기심을 충분히 이용하여 바람을 이겨내고 위험에 도전하곤 한다. 그들은 새로운 약품을 사용하는데 있어 주저하지 않고 그것이 그들의 삶을 변화시킬 것이라는 굳은 믿음을 가지고 도전한다. 하지만 때로는 그러한 제품들이 그들이 원했던 결과를 만족시키지 못하고 실망하는 경우도 있다는 것은 사실이다.

이러한 것들에 대해 “만약에”라는 가정을 하고 도약을 뒤로 미루는 사람들도 있다. 만약에 잘못될 가능성이 있다면 그 잘못되는 것이 어떤 것인지 알아야 한다. 이런 부류의 사람들은 새로운 약품이 나왔을 때 보통 관망하는 위치에 서게 된다. 이들은 최대한 많은 정보를 수집하고 제품이 얼마나 사용되는지 등을 상당한 시간에 걸쳐 조사하고 결정을 하게 된다.

모든 사람들은 서로 다르다. 당신이 도전적인 사람이던 관망하던 사람이던 당신의 치료 방법에 대해서는 그 당사자가 전문가인 것이다. 계속해서 질문을 던지고 해답을 찾기 위해 주저하지 마십시오. 그리고 당신과 당신이 사랑하는 사람들이 더 좋은 삶을 가질 수 있는 방법을 찾는 것을 멈추지 마세요.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캠포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캠포스는 유아에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(11세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다. 그녀의 블로그 www.cazandramacdonald.com에서 그녀의 이야기와 TEDxABQ 이야기를 볼 수 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]