희귀질환
쇼트트랙 국가대표 심석희 난치병어린이 지원협약한국어린이난치병협회, 희망기금 10,000,000원 지원
구혜선 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2018.04.05  02:24:21
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▲ 평창동계올림픽 한국 쇼트트랙 여자 대표팀 심석희 선수가 강릉 올림픽파크에 있는 코리아하우스에서 열린 기자회견에서 취재진의 질문에 웃으며 답하고 있다 ⓒ연합자료사진

한국어린이난치병협회는 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병 (E74.0) 일명 폼페병을 앓고있는 희귀난치성질환 어린이 피민준에게 심석희 희망기금 10,000,000원을 지원했다.

현재 우리사회에는 희귀난치성질환으로 고통을 격고 있는 아픈 어린이의 수는 약 2만명에서 2만5천명으로 집계되어 있다.  

이는 우리사회가 품고 함께  살아가야 하는 숙제이기도 하다. 협회는 환아와 부모님들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자리매김 할 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 희망찬 사회가 되었으면 소망한다고 전했다.

피빈준 어린이는 희귀난치성질환으로 고통을 받으며 태어났다. 친형은 먼저 폼페병으로 수년전 하늘의 별이 되었고 피민준 환아 또한 폼페병으로 11년 동안 병마와 싸우고 있다. 현재는 인공호흡기를 하고 10~20분 마다 셕션을 하여야 생명을 연장할 수 있는 상황이다.   

   
△한국어린이난치병협회 홈페이지

더욱 고통스러운 것은 피민준 환아의 치료비다.  

매월 정기적으로 2회 삼성서울병원에 생명연장 주사를 맞아야 하는데 그에 따른 비용과 응급차운송수단으로 이용하는 비용만 해도 매월 약 500,000원이 발생한다. 어머니는 우울증과 죽음에 대한 공포감에 항상 두려움에 떨 수밖에 없다고 했다.

이에 한국어린이난치병협회는 심석희 희망기금 10.000.000원을 피민준 환아와 협회 윤완채, 손경희 임원은 피민준환아에게 치료비를 전달했다.

한편, 현재 우리사회에는 희귀난치성질환으로 고통을 격고 있는 아픈 어린이의 수는 약 2만명에서 2만5천명으로 집계되어 있다. 이는 우리사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제이기도 하다. 이에대해 협회는 환아와 부모님들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자리매김 할 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 희망찬 사회가 되었으면 소망한다고 전했다.​

[헤모라이프 구혜선 기자]

 

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