혈우 환우는 평생 출혈과 치열한 싸움을 견뎌야 한다. 요즘은 치료약을 쉽게 처방 받을 수 있고 예방 요법을 통해 출혈의 빈도를 최소한으로 줄였지만 그렇다고 해서 혈우 환자의 출혈이 없어지는 것이 아니다. 언제나 출혈이 있으면 그 모습을 안쓰럽게 보는 사람이 있다. 아니 안쓰럽다기 보다 본인이 그 고통을 느끼고 있다. 그분은 바로 우리의 어머니이다. 우리 어머니들을 위해서라도 출혈 없는 세상을 살아야겠다는 생각을 하면서 카잔드라씨가 강연 중 느꼈던 점을 옮겨보았다.

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나는 ‘게이트웨이 혈우 협회’와 중서부 HFA의 출혈 질환과 관련된 여성들의 연례 수련회에서 연설 할 수 있는 특별한 기회를 얻을 수 있었다. 오늘의 내용은 중서부 사람들에 대한 이야기이다. 그들은 친절했으며 동정심이 많고 재미있는 친구들이다. 나는 이야기를 할 때마다 그들을 통하여 신선하고 새로움을 느꼈으며 그들로 인한 흥분을 감추지 못했다.

내가 어디에서 강연을 하고 있는지에 상관없이 출혈 질환과 관련된 여성들에 대한 이야기는 보통 비슷한 주제의 이야기를 주고 받게 된다. 그러나 이번만큼은 익숙하게 듣던 그런 종류의 이야기와 다른 말을 듣게 되었다. 한 여성이 자신의 아들이 혈우병으로 진단받았다는 내용을 격양된 어조로 말하면서, “내가 무슨 죄를 저질렀길래 이런 일이 나의 아들에게 생겨났는가?”를 물었다. 그녀는 재빨리 이렇게 말하는 것이 비이성적이라고 말했지만 그녀의 목소리에서는 과거의 깊은 곳에서 나오는 공포감을 느낄 수 있었다.

▲ 가장 행복해야 할 순간, 혈우병 진단은 잊혀질 수 없는 가장 큰 고통의 기억이 되어버린다.

나의 첫째 아들은 21년전 중증 혈우병 환자로 진단을 받았다. 그리고 둘째 아들은 12년 전, 똑같은 진단을 받았다. 나는 나의 기억을 지워버릴 수만 있다면 “당신 아들은 혈우병입니다.”라고 말했던 의사의 말을 지우기를 간절히 바랬다. 하지만 불행히도 이런 연이은 의사의 말은 내 마음 깊은 곳에서도 어제의 일처럼 기억에 생생하다. 소독제를 뿌린 방의 냄새, 딱딱한 병원 옷의 느낌, 그리고 병원 침대 옆에서 내 손을 잡고 있지만 내 마음을 가지고 노는 듯한 느낌의 의사들은 아직도 기억에 생생하다.

이제 시간이 흘러 그 기억들이 멀어졌다고 할 수 있으나 그녀의 말을 듣는 순간 바로 다시 내 곁으로 다가오고 말았다. ‘나는 무엇을 잘못했는가? 무엇을 잘못 먹었지? 다이어트 콜라를 마셨군! 카페인이 들어있는데도 말이지!’ 별에 별 생각이 다 났다. 이러한 진단이 유전적으로 어머니로부터 인자를 물려받아 혈우병이 발생했다는 말을 듣고 나서는 그저 머리 속에 죄책감이나 부끄러움 후회와 좌절 말고는 더 이상 생각나지 않았다.

▲ 병원 입원실은 혈우 환자에겐 익숙한 곳이지만 어머니에겐 감옥이자 지옥이다.

나의 죄는 무엇입니까? 내가 잘못한 것이 얼마나 나쁘길래 내 아들들이 고통에 빠지는 것입니까? 도대체 내가 무얼 잘못했습니까?

이것은 어머니가 짊어져야 할 것들이다. 그렇지만 너무나도 무거운 것이기에 난 그 이유를 알고 싶었다. 그리고 그 험난한 모험으로 가지 않기 위해 계속해서 질문을 던질 것이다. 출혈 장애를 가지고 있는 아이를 가지고 있는 어머니로써 이러한 장애가 갑자기 나타난 것도 아니고, 진단이 잘못되어 그런 것도 아닌, 희귀하고 유전적인 요인으로 일어났다는 것은 잘 알고 있다. 어미곰은 최악의 상황이지만 자기 새끼를 다치지 않게 하고 출혈과 고통을 감내할 수 있다면 기꺼이 그리 할 것이다. 이것이 바로 우리 가슴을 찢어지게 만드는 것들이다.

내가 아는 한 이 어미곰은 모든 생명체중에서 가장 강한 생명체이다. 그들은 출혈로 인한 육체적 고통을 경험하지 않겠지만 그것들과 계속해서 싸우는 사람들이기 때문이다.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캠포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캠포스는 유아에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(11세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다. 그녀의 블로그 www.cazandramacdonald.com에서 그녀의 이야기와 TEDxABQ 이야기를 볼 수 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]