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혈우병 B형 환자 다수, 통증 등으로 인한 삶의 질 저하많은 수의 혈우병 B형 환자가 통증, 우울증 및 나쁜 건강 상태를 호소
황정식 기자  |  nbkiller@hanafos.com
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승인 2018.04.02  01:03:53
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▲ 혈우병 B형 환자의 집중적인 연구 결과가 발표되었다.

많은 혈우병 9인자(Hemophilia B) 환자들이 관절 통증과 우울증 및 전반적인 건강 상태가 좋지 않다고 연구 보고서가 전했다. 이 연구에서는 혈우병 B형을 가진 여성이 남성보다 건강이 더 나빴고 장애가 심각하였으며 혈우병 B형 소아 환자를 돌보는 사람들은 종종 불안정과 우울증을 겪고 있다는 내용의 보고서이다.

연구팀은 ‘유럽 혈액 학회지(European Journal of Haematology)’에 “B-HERO-S 연구 결과에 따른 혈우병 B형이 환자와 그 관계자들의 삶의 질에 주는 영향”이라는 보고서에서 이렇게 밝혔다.

과거 혈우병 A형과 B형을 다루는 대규모 연구 결과에 따르면 많은 환자들이 삶의 질, 불안 및 우울증 및 기타 건강 문제에 영향을 미치는 관절 통증을 경험하게 된다. 연구자들은 환자의 통증과 실직의 수준, 통증의 정도와 진통제 및 항불안제의 사용량의 관련성을 발견하였다. 이 연구에 참여한 대부분의 환자는 혈우병 A형 환자이기 때문에 B형 환자에 대한 발견은 매우 제한적이었다. 이는 B형 환자가 전체 혈우 환자의 15~20%에 불과하기 때문이다.

 

   
▲ 관절 통증은 혈우 환자에게 가장 흔하게 나타나는 증상이며 이번 연구는 중등증 환자가 더 많이 겪는다는 내용을 담았다.

연구팀은 이러한 단점을 해결하기 위하여 새로운 시도를 계획하였다. B-HERO-S 연구는 중증 혈우병 A 또는 B형을 가진 675명의 성인을 대상으로한 HERO 연구를 기반으로 한다. 하지만 B-HERO-S 연구는 B형 환자에게만 집중되어 있으며 남성 혈우 환자뿐만 아니라, 여성 환자 및 혈우병 소아를 돌보는 사람(부모, 간병인)까지 포함한 연구이다.

299명의 성인(평균 29세, 29%가 여성)과 150명의 부모 및 간병인이 이 연구에 참여하였으며 이 환자수는 미국 혈우병 B형 환자의 많은 부분을 차지하는 수준이다. 60% 정도의 혈우병 B형 환자가 중등증이며 25% 정도가 경증, 그리고 11%의 환자가 중증 환자로 나타났다.

환자가 겪고 있는 가장 일반적인 추가 질환은 관절염(48%), 급성 또는 간헐적 출혈 통증(29%), 불안증(23%), 우울증(22%), 만성 통증(13%) 순으로 나타났다.

또 다른 연구 조사로는 중등증 혈우병 B형 성인이 경증 또는 중증 질환을 가진 사람들보다 전반적인 건강 상태가 좋지 않았다고 보고하였다. 이는 중등증의 질환을 가진 환자가 이전에 인식되었던 것보다 통증 및 정신 건강 문제에 더 영향을 많이 받을 수 있음을 보여주었다. 또한 이번 연구에서는 중증에 속하는 환자가 중등증 혈우병 B형 환자보다 보다 많은 질병 관리에 투자하였음을 알 수 있다고 제시하였다.

 

   
▲ 여성 환자는 남성보다 더 많은 통증을 호소하였으며 간병인, 특히 부모의 경우 정신적인 건강에 대한 문제도 드러냈다.

이어 성별에 대한 연구 결과로 여성 환자들이 남성들보다도 더 많은 통증을 호소하였으며 중등도 이상의 혈우병 환자가 경증 또는 중증 질환보다 통증이 더 많았다. 이러한 연구 결과는 과거의 연구 결과를 뒷받침하는 것으로써 “관절 질환과 통증에 대하여 더 많은 종합적인 평가와 더 많은 예방 관리를 통해 이득을 보는 환자가 있다.”라고 연구팀은 전했다.

추가적인 연구 결과로 혈우병 B형을 가진 성인의 절반 이상은 약하거나 약간 심한 우울증이 발견되었으며 이는 중증, 경증을 가리지 않았다. 이에 연구원들은 “출혈 경험이 있거나 정신 사회적 문제를 경험한 혈우병 환자에게서 공식적인 우울증 선별 검사를 해야 할 필요성이 강조된다.”라고 말하였다. 대부분의 간병인은 최소한 약한 불안증과 우울증, 특히 중등증 혈우병 소아를 돌보는 사람들이 많이 겪고 있는 것으로 나타났다. 전반적으로 아버지보다 어머니가 더 많은 영향을 받았다. 이러한 결과에 대하여 연구진은 경증-중등도 혈우병 환자의 간병인 교육의 필요성을 강조하고 간병인의 우울증과 불안에 대한 검진을 일상적으로 수행해야 한다고 제안하였다.

 

   
▲ 예상보다 많은 수의 혈우 환자들이 출혈로 인한 통증 외에도 불안, 우울증 등의 고통도 호소하였다.

전반적으로 “혈우병 B형을 앓고 있는 사람들은 통증, 기능 장애 및 불안, 우울증이 예상보다 높은 수준으로 나타났다. 경증과 중등도의 혈우병 환자 및 건강 상태가 감소한 여성 환자의 대부분이 충족되지 못한 치료 환경의 요구를 제시했다.” 라고 연구원들은 결론을 내렸다.

 

[헤모라이프 황정식 기자]

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