전세계 출혈질환 관련 단체들의 집합체인 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia = WFH)이 '세계 총회'(World Congress)라는 개념으로 회원국 중 한 곳을 선정해 2년에 한번씩 모든 관계자들을 불러모으는 이 거대 이벤트가 잘 모르는 사람들에겐 상당히 낯선 개념일 수 있다.

▲ 올해 글래스고 총회의 일정표

동창회나 이사회 등 많은 단체에서 1년에 한번씩 총회라는 것을 열어 주요 안건을 보고하고 의결하는 절차와 학술단체에서 춘계, 추계 학술대회를 열어 최신 연구성과를 공유하는 형식이 적절히 결합된 개념이라고 하면 쉬울까? 게다가 경쟁선발을 통해 전세계 회원국을 돌며 개최지가 정해지는 구조는 어쩌면 세계인의 축제인 올림픽과도 비슷하다고 할 수 있다. 다시 말해, 회의도 하고 공부도 하고 함께 축제도 여는 복합 공동체활동이라고 표현할 수 있겠다.

이렇게 다이나믹하고 세계에서 비슷한 사례를 찾아보기 힘든 총회구조가 정립된 데에는 세계혈우연맹이 가진 독특한 구성과 성격이 영향을 미친듯 하다.

기본적으로 WFH는 각 국가마다 혈우병 관련 지원활동을 하고 있는 단체들이 모인 비영리단체이다. 각국의 지원단체는 그 국가의 현황에 따라 '환자단체'(Association), '재단'(Foundation), '연합회'(Federation), '혈우사회'(Society) 등 다양한 형태로 구성되어 있고, 한 국가에 두개 이상의 지원단체가 존재할 경우 WFH에서는 채널을 단일화하기 위해 한 단체만을(예외경우 있음) 국가회원기구(NMO)로 지정해 조직체계를 갖추고 있다. 1963년에 설립되어 현재는 134개국의 NMO가 가입해 활동하고 있고 세계보건기구의 공식 승인을 받은 글로벌 네트워크이다.

▲ WFH 위원회 구성(본조직)

그런데 권익보호를 위한 비영리단체(WFH 위원회)로만 존재하는 것이 아니라 출혈질환 관련 세계적 전문가로 구성된 의료자문이사회와 다학제 자문위원회(치과, 연구과학, 근골격, 간호학, 정신건강학)와 기타 위원회로 세밀하게 조직되어 있어 가히 혈우병과 출혈질환에 대한 최고의 '총체'라고 할 만한 것이다.

▲ WFH 의료자문이사회

▲ 다학제 자문위원회와 기타 위원회

그리고 그 총체로서의 의미는 WFH가 홈페이지 조직소개란에 내세우고 있는 아래의 WFH의 가치에서도 잘 드러난다.

[우리는 다음과 같은 방법으로 생명을 구하고 개선합니다.]
-환자를 적절하게 진단하고 관리하기 위해 전문가를 훈련시킨다.
-안전한 치료제의 적절한 공급을 지지한다.
-출혈질환을 가진 사람들을 교육하고 권한을 부여하여 건강하고 오래 그리고 더 생산적인 삶을 영위하도록 돕습니다.

이러한 다양한 스펙트럼의 전문가와 지원단체, 환자와 환자가족들이 한자리에 모이는 행사이다 보니, 이 총회가 과학적 최신지견과 단체운영의 경험을 공유하고(학술대회) WFH의 주요안건을 의결하며(제네럴 어셈블리) 구성원들의 소통과 단합(소셜 프로그램)을 위한 다양한 기획으로 채워지는 것은 당연한 것이다. 그것도 4박5일, 아니 부대행사까지 붙이면 9일에나 걸쳐서.

다음 연재에서는 본격적으로, 9일에 걸쳐서 어떤 프로그램들이 펼쳐지는지 알아보도록 하자.

▲ WFH 알랜웨일 총재(와) 글래스고 총회의 의장을 맡은 영국 혈액학회 배리플린 이사장

[헤모라이프 김태일 기자]