▲ 북한 김정은과 김여정, 방남 고위급대표단과 기념사진 (연합뉴스=헤모필리아라이프 제휴) 김정은 북한 노동당 위원장이 남쪽을 방문하고 평양에 귀환한 김여정 당 중앙위 제1부부장 등 고위급대표단과 만나 이들의 활동 내용을 보고받고 기념사진을 찍었다고 노동당 기관지 노동신문이 보도했다

북한 김정은 위원장이 혈우병 환우로, 그 여동생 김여정 중앙위 제1부부장이 혈우병 보인자 인 것으로 밝혀졌다. 세계혈우사회 역사에서 지금까지 단 한 번도 알려지지 않았던 북한의 혈우병 가계도가 드러나면서 전세계 관련학회의 관심이 초 집중되고 있다.

혈우병은 피가 잘 멋지 않는 희귀질환으로 인구 1만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 또한 영국의 빅토리아 여왕의 가계도에서 혈우병 역사가 기록되어 있기 때문에 ‘황실질환’이라고도 불린다. 대표적으로 빅토리아 여왕이 보인자이며 그 증손자이자, 러시아의 마지막 황태자인 알렉세이 왕자는 혈우병 환우이다.

혈우병은 성염색체에 의한 반성유전의 가계도를 지닌다. 따라서 여자는 혈우병을 전달하는 매개역할로 ‘보인자’가 되며, 일반적으로 남성에게만 발병된다. 오래전부터 전통적인 ‘왕족 간 혼례’에 따라 혈우병은 대체적으로 여러 국가의 왕조 가계도에서 두드러지게 나타나고 있다.

▲ 영국 빅토리아 여왕의 혈우병 가계도

이번에 밝혀진 북한 백두혈통의 혈우병 가계도에 따르면, 김정은 위원장이 8인자 결핍으로 혈우병 A타입, 그의 동생 김여정 중앙위 제1부부장은 보인자로 확인됐다.

익명을 요구한 국정원 대북관련 3차장계 정보관(IO, Intelligence Officer)에 따르면, 이같은 확인은 지난 2월 9일 김여정 제1부부장이 평창 올림픽 개막식 참석차 방문해 묵었던 숙소를 청소하던 중 남겨졌던 머리카락과 칫솔을 분석한 결과이다. 확보된 사료를 DNA-RNA(핵산의 일종으로, 유전자 본체인 디옥시리보 핵산이 가지고 있는 유전정보에 따라 필요한 단백질을 합성할 때 직접적으로 작용하는 고분자 화합물) 증폭 검사로 확인된 것으로 알려졌다.

▲ 숙소 나서는 김여정 (연합뉴스=헤모필리아라이프 제휴) 북한 김정은 국무위원장 특사 자격으로 방남한 김여정 중앙위원회 제1부부장이 2월 11일 오후 서울의 모 숙소를 나서고 있다

또 다른 정보관에 따르면, 김정은 위원장이 혈우병으로 추정된 시점은 그의 아버지, 김정일 위원장이 생존해 있을 때부터였다고 밝혔다. 김정일 위원장은 아들(김정은)이 태어나면서 멍이 자주 들고 잇몸출혈과 코피 등이 빈번하게 발생하자 외국으로부터 권위 있는 혈액학 분야 전문가에게 검진을 받았다고 했다. 그 뒤 김정일 위원장은 전문가의 조언에 따라 아들에게 수혈치료를 정기적으로 해왔다고 덧붙였다. 이같은 증상은 혈우병 환우들의 전형적인 증세이다. 특히 수혈치료는 북한에서 치료제 확보가 어려웠기 때문인 것으로 추정된다.

김정일 위원장은 지난 2011년 12월 17일 서거하기 전까지 혈우병 치료에 대한 관심이 매우 높았던 것으로 알려졌다. 김 위원장은 비밀리에 치료제 확보를 위해 대외적 활동으로 ‘국가개발은행’의 설립을 추진하면서 “국제금융기구, 국제상업은행들과 거래할 수 있는 현대적 금융규범과 체계를 갖추고 국가정책에 따르는 중요 대상들에 대한 투자업무를 수행하게 된다”고 설명해왔다.

그러나 사실, 국가개발은행 설립의 주 목적은 혈우병 치료제의 북한 반입을 위한 목적을 내포하고 있었다. 국가개발은행 설립은 2004년 박봉주 당시 내각 총리가 주도한 금융개혁안에 포함돼 추진했지만, 결국 노동당이 2005년 하반기 이후 제한적인 경제개혁 및 개방 조치를 후퇴시키면서 은행은 설립되지 못했다.

▲ 김정일 위원장 김정은 부위원장 2011년 11월, 당시 정찰국장 자격으로 김정일 국방위원장, 김정은 조선노동당 중앙군사위원회 부위원장과 제322군 부대를 시찰하는 모습

이어 김정일 위원장은 ‘조선대풍국제투자그룹의 활동을 보장할 데 대하여’라는 명령을 전달해 대풍그룹의 권한을 보장했는데, 대풍그룹은 2007년 중국의 3대 철강업체인 탕산(唐山)강철, 다탕(大唐)발전과 각각 북한의 김책공업구에 연산 150만t 규모의 제철소와 60만㎾급 석탄발전소를 건설키로 합작의향서를 체결하면서 북한의 새로운 대외투자 유치 창구로 지목돼왔다. 사실, 그 당시 내부 명령으로는 중국을 통한 혈우병 치료제 수급이 목적이었다.

특히, 대풍그룹의 이사장에는 김양건 노동당 통일전선부장 겸 국방위원회 대외담당을 전격 기용했는데, 김 부장은 북한의 대표적인 ‘중국통’이다. 이것은 중국의 혈우병 치료제 확보를 겨냥하면서 대남사업을 총괄하는 통전부장인 만큼 남한의 혈우병 치료제 상황도 고려한 것으로 보인다.

▲ 북한의 대남 정책을 총괄했던 김양건 노동당 비서 김일성종합대학 외문학부에서 프랑스 문학을 전공한 그는 1970년대부터 당 국제부 지도원 과장을 지냈다. 조선중앙통신은 2015년 12월 29일 오전 6시 15분 즈음에 갑작스런 교통 사고로 사망했다고 보도했다.

그러나 김정일 위원장이 서거한 뒤 북한은 급변시기를 맞게 되었고, 김정은 후계체계를 서둘렀다. 그 뒤, 조선중앙통신에서 김정은 위원장이 간혹 다리를 절거나 하는 모습이 노출되곤 했는데, 북한을 비판적으로 보는 일부 극보수단체에서는 이를 놓고 ‘비만’에 따른 것 이라고 질타했으나, 사실은 혈우병성 관절증으로 인한 출혈 때문에 가끔 다리를 저는 모습이 방송을 통해 노출된 것으로 알려졌다.

이런 가운데, 김여정 중앙위 제1부부장이 남한을 방문한 뒤, 남긴 머리카락과 칫솔로 ‘보인자’ 검사까지 확인되자, 김정은 위원장이 ‘혈우병 환우라는 것이 확인된 것’이라는게 국정원 정보관의 전언이다.

▲위의 사진은 이해를 돕기위한 예시사진이므로 김여정이 사용했던 칫솔과는 관계없음

◇ 미중러, 국제사회 김정은 위원장 건강에 큰 관심

국제사회에도 큰 변화의 움직임이 관찰되고 있다. 특히 미국은 ‘북미 정상회담’이 곧 코 앞으로 다가온 가운데 김정은 위원장이 혈우병이라는 소식을 접하자, 혈우병 치료제 공급을 서둘러 협상테이블에 올릴 것으로 보인다.

미국은 혈우병 치료제 분야에서 매우 우수한 시스템을 보유하고 있다. 그러나 최근 ‘트럼프 케어’가 수면 위로 부상되면서 치료비용이 높은 환자들에게 비난의 원성을 듣고 있다. 이에 따라 NHF(미 혈우재단)은 워싱턴을 중심으로 한 국회 활동을 활발히 이어가면서 대체법안을 마련하고 있다.

▲ 트럼프·김정은, 5월 안에 첫 정상회담 열릴 수도 (연합뉴스=헤모필리아라이프) 김정은 북한 노동당 위원장이 도널드 트럼프 미국 대통령과의 조속한 만남을 희망했으며, 트럼프 대통령도 오는 5월 안에 만나겠다는 의사를 밝혔다고 정의용 청와대 국가안보실장이 8일(현지시간) 미국 워싱턴 백악관에서 트럼프 대통령과 면담한 후 발표했다사진은 지난 2월 26일 백악관에서 발언하는 미국 도널드 트럼프 대통령과 2016년 5월 9일 평양 노동당 대회에 참석한 김정은 노동당 위원장 자료사진

한편, 최근 ‘북핵폐기’를 위한 북미, 남북 등 정상회담이 예고되고 있는 가운데, 중국과 러시아는 ‘혈우병 패싱’만큼은 막아야 한다는 입장이 강하다.

먼저 중국발 소식통에 의하면, 중국은 이미 김일성 주석을 통해 손자(김정은)의 혈우병을 이미 알고 있었던 것으로 전해졌다. 그러나 중국과 북한의 외교적 갈등으로 인해 양국간 혈우병 치료제 공급논의는 더 이상 진척되지 않았다.

그 시점은 지난 1992년 8월 한국과 중국이 수교를 맺은 이후 북한과 중국은 전반적으로 소원한 관계가 됐기 때문이다. 이 무렵 중국이 개혁 개방정책을 펼치면서 이념적 결속력도 약화되었다. 더구나 한국과 중국의 관계가 지속적으로 발전되면서 북한에서는 중국에 대한 신뢰감이 현저하게 떨어지게 됐다.

그러다가 김일성 주석이 1994년 7월 8일 서거하면서 북중 간 혈우병 치료제 공급논의는 중단됐고, 중국의 덩사오핑(鄧小平), 류샤오치(劉少奇), 장첸(張震), 북한의 최광, 김광진 등 양측 혁명세력이 사망하거나 퇴진하면서 북-중 지도층간의 유대감도 현저하게 약화됐기 때문에 혈우병 치료제 공급조건은 논의 종결되었다. 당시 김정일 위원장은 그의 아버지 김일성 주석이 추진했던 중국산 혈우병 치료제에 대해서는 매우 회의적이었다는 후문도 있다.

◇ 러, ‘혈우병 정보 제공’ 북한 도울 것 … 혈우병 치료비법, ‘라스푸틴’ 기록 제공

최근 영국에서 일어난 ‘전직 러시아 스파이 독살 시도 사건’의 파장으로 국제사회에서 곤혹을 치루고 있는 러시아는 김정은 위원장의 혈우병 치료와 김여정 제1부부장의 건강을 위해 혈우병 정보를 공유하겠다며 발 벗고 나섰다.

▲ 공동언론 발표하는 푸틴 러시아 대통령 푸틴 러시아 대통령이 6일 오후(현지시간) 블라디보스토크 극동연방대학교에 마련된 언론발표장에서 협정·서명식 및 공동언론발표를 하고 있다

세르게이 라브로프 러시아 외무장관은 브리핑을 통해 “이번 조치는 상호주의에 따른 것”이라며 북한측에 혈우병 관련 정보를 제공하겠다고 밝혔다.

역사를 통해 익히 알고 있듯, 러시아의 로마노프 왕조는 혈우병 역사를 가지고 있다. 혈우병 보인자였던 영국의 빅토리아 여왕의 딸이 러시아의 왕족과 결혼했고 러시아 왕위를 잇는 아들인 알렉세이 니콜라예비치 황태자가 혈우병 환우이다. 이렇듯 러시아 황실에서 보유해왔던 혈우병 치료 정보는 매우 다양하다.

특히 혈우병 환우였던 알렉세이 황태자가 세 살무렵 죽을만큼 심각한 출혈이 있었는데, 그 당시 의사들은 손 쓸 방법이 없었다. 이때 등장했던 라스푸틴이 그의 비법으로 황태자의 출혈을 멈추게 했고, 이어 알렉세이가 8살 무렵 또다시 심각한 출혈이 발생했는데 이때도 라스푸틴의 도움으로 생명을 건졌다. 그러나 알렉세이는 13세에 결국 죽음을 맞이했다. 이때까지 라스푸틴의 영향력은 막대했다. 황실 주요 요직에는 라스푸틴의 인맥으로 채워졌다. 그러나 결국 그도 왕실의 측근으로부터 암살되면서 몰락했다.

러시아는 이렇게 이어져 내려왔던 노마노프의 기록 중 혈우병의 치료법이 담긴 라스푸틴의 ‘피의 역사(Blood : an epic history of medicine and commerce.)’를 북한에 제공할 용의가 있다고 밝혔다.

▲ 한국코헴회 박정서 회장

◇ 한국코헴회, “남북 혈우병 환우교류 사업 필요” 강조

우리나라 혈우병 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)은 이같은 소식이 타전되자, “우리민족끼리 남북한 혈우병 환우들의 활발한 교류 사업이 필요하다”고 강조하고 나섰다.

최근 코헴회는 WFH(세계혈우연맹)과 NHF(미국혈우재단) 등과의 교류를 활발히 이어가고 있다. 이런가운데 북한 ‘백두혈통’의 혈우병 가계도가 알려지자, ‘무엇보다도 남북한 혈우병 정보 교환이 우선되어야 한다’고 목소리를 높였다.

코헴회는 오랜 역사를 통해 혈우병 자활자조 활동이 매우 성숙되어 온 환우단체이다. 글로벌 활동으로 국제 혈우사회에서도 ‘한국의 혈우병 치료와 환자단체의 프로그램’ 등을 전파하고 있으며 프로그램의 완성도가 매우 높다는 평가를 받고 있다.

특히, 오는 4월 17일은 <세계혈우인의 날>을 기념해 국회에서 기념행사를 진행할 예정이다. 혈우병 환우들의 치료게 큰 관심을 갖고 있는 더불어민주당 전현희 의원과 자유한국당 김승희 의원, 바른미래당 유승민 대표 등은 혈우병 환우들의 삶의 질을 높이기 위한 활동에 매우 적극적인 모습을 보여주고 있다.

◇ 녹십자, “‘국내 혈우병 치료제’ 북한 무상공급 지원 가능” 밝혀

GC녹십자(사장 허은철)는 혈우병 치료제를 제조공급하고 있다. 전세계적으로 자국치료제를 보유한 국가는 손에 꼽힐 만큼 그 수가 적지만, 우리나라에서 자국치료제를 제조 공급하고 있다는 것은 매우 높이 평가되고 있다.

▲ 녹십자는 개발도상국 혈우병환자들에게 혈우병치료제 6백만 iu를 무상공급하기로 했다. 사진은 2016년 세계혈우연맹 학술대회(올란도대회)에서 무상공급 서약식을 갖고 있는 녹십자 허은철 사장(좌)과 세계혈우연맹 알랜웨일 총재.

이에 따라 녹십자는, 김정은 위원장의 ‘혈우병’ 치료를 위해 평생무상 공급을 공언하고 나섰다. 앞서 녹십자는 지난 2016년 세계혈우연맹(WFH, 총재 알랜웨일)의 ‘인도주의 원조’ 프로그램을 통해 향후 3년간 ‘혈우병 8인자 유전자재조합 치료제’ 6백만 IU를 무상제공하기로 한바 있다.

아울러, 이번에 혈우병 남북교류가 진행되면 김정은 위원장의 혈우병 치료를 위한 ‘평생 무상공급’을 진행하겠다고 강조했다.

◇ 노보노디스크, “김 위원장 항체라면 ‘노보세븐 공급’검토하겠다”

녹십자에 이어 노보노디스크(사장 라나 아즈파 자파)의 공언도 큰 관심을 끌고 있다. 이 회사의 ‘노보세븐’은 ‘혈우병 항체’ 치료제로써 일반 혈우병 치료제로 치료가 되지 않을 경우 사용되는 우회활성 치료제이다.

김정은 위원장이 혈우병 항체 환우라면 노보세븐을 공급할 의향이 있다는 것인데, 이 치료제는 상당한 고가이기 때문에 회사의 이같은 긍정적 검토는 매우 큰 의미를 갖고 있다.

◇ 공정거래위원회, 김 위원장에게 치료제 무상공급은 DTC위반 소지있어

공정거래위원회는 혈우병 환우들의 남북교류는 긍정적이지만 제약사들의 활동에는 예사롭지 않은 눈으로 날을 세웠다. 위원회측에 따르면. 소비자직접홍보(Direct to Consumer·DTC)나 공정거래자율준수프로그램(Compliance Program)도 매우 엄격해야하기 때문에 무상공급을 가장한 영업마케팅에 대해 면밀한 검토를 하게 될 것이라며 엄포를 놨다.

과거 혈우사회에서는 혈우병과 같은 선천성 유전질환의 경우 환자의 정보를 위해 치료제 설명회같은 교육프로그램을 정기적으로 진행해 왔으나, 그럴때마다 위원회는 DTC 문제를 지적하면서 지금은 환자들을 위한 ‘치료제 설명회’형식의 교육프로그램이 자취를 감췄다.

또한 제약회사의 환우단체에 대한 인도주의적 지원사업도 크게 줄게 되면서 정부 부담만 크게 늘어나고 있다. 이같은 현상은 국제혈우사회와 상당한 대척점을 이루고 있다. 국제혈우사회의 발전은 대체적으로 치료제를 생산 공급하고 있는 제약사로부터 지원되고 있는 인도주의적 사업으로 성장해왔고 환우들의 건강한 생활도 점차 개선되어왔다. 물론 각국의 정부 부담도 감소되었다.

그러나 국내의 경우, 지나친 잣대로 인해 인도주의적 지원사업 규모가 현저하게 줄어들게 됐고 정부의 부담만 늘어나고 있는 형편이라는 지적이 높다. 이에 따라 혈우사회의 자율경쟁에 맞게 제도를 완화할 필요가 있다. 써비스 경쟁체제가 되면 환우들에 대한 의료환경이 개선되고 정부의 부담도 크게 줄어들 수 있기 때문이다. 약가만 낮추려고 하는 정부의 입장은 결국 개선된 치료제의 국내 도입을 막는 거대 장벽이 될수도 있다는 것을 명심해야 한다.

▲ 브리핑하는 김상조 공정위 위원장 새로운 정부의 새로운 인물로 주목을 받고 있는 김상조 공정거래위원회위원장은 과거와 달리 전향적인 입장을 밝히면서 환우들의 관심이 높다.

한편~, 서양에서는 에어프릴 풀(All Fools’ Day)이라는 날이 있다. 이 날에 여러가지 장난이나 그럴 듯한 ‘거짓말’로 타인을 속이는 풍습이다. 이 날에 속은 사람을 ‘4월의 바보’라는 의미를 담아 ‘April fool’이라고 한다. 고대 로마에서는 힐라리아(Hilaria)라고 불렀다. 오늘날에도 이란에서는 시즈다 베다르(Sizdah Bedar), 프랑스에서는 쁘와송 다브릴(Poissons d’Avril), 스코틀랜드에서는 테일리 데이(Taily Day), 인도에서는 훌리(Huli) 축제라고 한다. 각각 그 이름은 다르지만 그 내용에 있어서는 모두 우리나라의 만우절과 같다. 언론에서 이런 날을 맞아 위의 기사처럼 만우절 기사를 내보내기도 한다. 다함께 웃자고 쓴 기사이니만큼 죽자고 달려드는 일는 없길 바라며~ 우리 모두 ‘4월의 바보’가 되지 않기를 빌어본다. 4월1일 만우절에 쓴 만우절 기사임.

[헤모라이프 에어프릴풀 팀]