혈우병 치료제가 나날이 발전하고 있다. 보통 상식적으로 생각하기에 신약이 나오면 기존의 약보다는 효과가 더 좋고 약효도 오래 가리라는 기대를 가지게 된다. 하지만 이러한 기대들이 모든 사람에게 적용되는 것은 아니다. 특히 요즘 혈우병 치료의 트렌드인 ‘맞춤치료’에 의하면 모든 약이 모든 혈우병 환자에게 똑 같은 효능을 내지 않기에 환자에게 맞는 치료법을 찾아 처방하는 것이 효율적이라는 것이 대세이다. 이에 미국의 카잔드라(Cazandra)씨가 자신의 아들에게 신약을 처방받게 하며 생각했다는 것들을 옮겨보았다.

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아직도 우리는 혈우병 치료 센터로부터 케렙(Caeleb/둘째아들)이 헴리브라(Hemlibra)를 처방 받을 수 있는지에 대해 의료보험 지원 가능 여부를 기다리고 있다. 솔직히 이 약을 사용하는데 있어 '완료된 처방'이 아니라는 것을 알고 있기에 마음 한편으로 밀어놓은 상태였다. 지금의 상황은 의료 보험이 “아니오”라고 말할 때 무엇을 할 수 있는 그런 상황이 아니다. 현재의 치료법보다 이 치료법은 오히려 비용이 적게 들지만 항상 제품을 전환하는 것은 쉽지가 않았다.

헴리브라를 처음 시작하는 것은 나에게 두려움으로 다가왔다. 만약 케렙에게 적응되지 않는다면? 맞다! 지금까지의 케렙은 매일 치료제를 맞으면서 출혈이 나지 않도록 하는 '매일 투여'의 예방요법 계획을 가지고 있어왔다. 이러한 나에게 일일 주사 대신 일주일에 한 번 주사한다는 것은 선뜻 이해되기가 어려웠다.

▲ 혈우 환우의 치료 환경 개선이 신약의 처방과 더불어 이루어지고 있다.

일부 주사제에 알레르기가 있다는 과거 케렙의 병력을 생각하면서 헴리브라가 케렙에게 제대로 적용되지 않을 수도 있다는 생각을 가지고 있었다. 나는 반쯤 찬 컵을 보며 “물이 반이나 비었네”라고 생각하는 부류의 사람이 아니지만 이미 상황이 케렙에게는 반쯤 없어진 것으로 보였다. 하지만 나는 희망을 가졌고, 그 컵의 물이 올라가기를 바라고 있었으며 시작하기 전에 확실히 결과로 나오기를 원했다.

“잘 작용하지 않는다면 멈추고 잘 작용하는 것으로 돌아갑시다!”라고 쉽게 말 할 수 있을 것이다. 물론 잘 작용하지 않는다면 다른 도리가 있지도 않다. 하지만 새롭고 혁신적이며 미래적이라고 말하기 이전에 두려움부터 느껴지는 것은 왜일까? 이 두려움은 새로움이 케렙의 삶을 변화시키지 못할 것이라는 두려움일 것이다.

▲ 혈우병 치료제는 전문의약품이기에 의사의 처방으로 이루어지지만 선뜻 바꾸기엔 망설여지기 마련이다.

나는 케렙이 고통받는 것을 보았다. 자녀가 고통스러워하는 모습을 보는 것은 어머니로써 가장 견디기 힘든 경험이지만 이러한 고통은 나의 영혼 깊은 곳에서 뭔가를 변화시켰다. 나는 케렙이 더 좋은 치료 환경과 최고의 치료제를 처방 받는 것 외에 원하는 것이 없다. 하지만 항상 새로운 약물이 모든 사람에게 최고의 치료제가 되지 않는다는 것을 알고 있었다. 하지만 이번만큼은, 케렙에게 최고의 선택이 되기를 바라고 365개의 주사바늘 대신 48개의 작은 바늘로 그의 삶의 질이 향상되기를 바랄 뿐이다. 케렙은 그러한 최고의 삶을 누릴 자격이 있다!

사랑하는 사람을 위해 새로운 제품이나 치료를 고려하는 모든 사람들에게 :

사용하기 전에 제품에 대한 공부를 하고 장점과 단점에 대한 목록을 작성해 보십시오. 모든 약품이 다른 사람에게 효과가 있다고 해서 반드시 그것이 자신에게 최선의 선택이 된다고 생각하지 않습니다.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캠포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캠포스는 유아에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(11세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다. 그녀의 블로그 www.cazandramacdonald.com에서 그녀의 이야기와 TEDxABQ 이야기를 볼 수 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]