|
|
|
¡ã 2018³âµµ ·¹µå ŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀº °è¼ÓµÈ´Ù. |
NHF(The National Hemophilia Foundation, ¹Ì±¹ Ç÷¿ì Çùȸ)´Â ijÇÇÅç Èú(Capitol Hill)ÀÇ ³ë·ÂÀ¸·Î ⸳µÈÁö 70ÁÖ³âÀ» ¸ÂÀÌÇÏ¿´´Ù. 70ÁÖ³âÀ» ¸ÂÀÌÇÑ ±× ÇØ¿¡ NHF´Â ÃâÇ÷ Àå¾Ö ÀνÄÀÇ ´ÞÀ» Á¦Á¤ÇÏ°í Àú·ÅÇÑ ÀÇ·á¹ý¿¡ µû¶ó ȯÀÚ ÇýÅÃÀ» ÁÙÀÌ·Á´Â ¹Ì±¹ ÀÇȸ¿¡ ¹Ý´ëÇÏ´Â ³»¿ëÀÇ ·¹µåŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀ» ¹ßÁ·ÇÏ¿´´Ù.
ÀÌ ·¹µåŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀº Ç÷¿ìº´°ú °°Àº ÃâÇ÷°ú °ü·ÃµÈ Áúº´À¸·Î °íÅë¹Þ´Â À̸¦ ³Î¸® ¾Ë¸®°íÀÚ °í¾ÈµÇ¾ú´Ù. ƯÈ÷ ±âÁ¸ÀÇ °Ç° »óÅÂ¿Í »ó°ü¾øÀÌ ¿¬°£, ¶Ç´Â Æò»ýÀÇ Á¦ÇÑÀÌ ¾ø´Â °Ç° º¸ÇèÀ» ÅëÇØ ¾çÁúÀÇ ÀÇ·á ¼ºñ½º¸¦ ¹ÞÀ» ¼ö ÀÖµµ·Ï ¿ä±¸ÇÏ´Â ³»¿ëÀÌ´Ù.
|
|
|
¡ã ¸¹Àº »ç¶÷µéÀÇ »ý°¢ÀÌ ´Ù¸£Áö¸¸ »¡°£ ³ØŸÀ̸¦ ÅëÇØ Ç÷¿ìº´À» ¾Ë¸®°íÀÚ ÇÏ´Â ·¹µå ŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀº Á¡Á¡ °¡¼ÓÀ» ³»°í ÀÖ´Ù. |
3¿ù 8ÀÏ NHF¿Í ¹Ì±¹ ÃâÇ÷Àå¾ÖÇùȸ ȸ¿ø 500¿©¸íÀÌ 300¿© ¸íÀÇ ¹Ì±¹ ÀÇȸ¿øµé°ú ¹ÌÆÃÀ» °¡Á³´Ù. ÀÌ È¸ÀÇ°¡ ÀÖÀº ÈÄ, 2018 ·¹µåŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀ» ÅëÇØ Ç÷¿ìÇùȸÀÇ ³ë·ÂÀ¸·Î ÃâÇ÷ ÁúȯÀ» ¾Î°í ÀÖ´Â »ç¶÷µéÀ» º¸È£Çϱâ À§ÇÑ ³»¿ëÀÇ °áÀǾÈÀÌ °ú¹Ý¼öÀÇ ÀÇȸ¿øµé¿¡ ÀÇÇØ Åë°ú µÇ¾ú´Ù.
º¸µµ ÀÚ·á¿¡ µû¸£¸é ÃâÇ÷ÁúȯÇùȸÀÇ ¿ä±¸¸¦ ÃæÁ·Çϱâ À§ÇÏ¿© ACA(Affordable Care Act, ȯÀÚ º¸È£ ¹× ºÎ´ãÀûÁ¤º¸È£¹ý) ÇÏÀÇ ¾î·Á¿î ȯÀÚ¸¦ º¸È£ÇÏ¿© ÇýÅÃÀ» À¯ÁöÇÏ´Â °Í¿¡ ÁßÁ¡À» µÎ°í ÀÖ´Ù. À̸¦ ´Þ¼ºÇϱâ À§ÇÏ¿© NHF´Â ´ÙÀ½°ú °°Àº ³»¿ëÀ» Áö¿øÇÑ´Ù.
- Çʼö °Ç° ÇýÅÃ(ÀÇ»çÀÇ ¼ºñ½º ¹× ó¹æ¾à º¸Çè·á µî)¿¡ ´ëÇÑ ¿¬·Ê ¹× Æò»ý ±Ý¾× Çѵµ À¯Áö
- Çʼö °Ç° ÇýÅà ¹× ACA°¡ Á¦°øÇÏ´Â ±âŸ º¸È£¿¡ ´ëÇÑ ¿¬¹æ Ç¥ÁØÀÇ À¯Áö
- °¢ ÁÖ¿Í ÁÖÁ¤ºÎ°¡ Å©°Ô ´Ù¸£Áö ¾ÊÀº ÀÇ·á ¼ºñ½ºÀÇ º¸Àå
- °Ç° »óÅ¿¡ µû¶ó ÁöºÒ¾×À» ´Ã¸®Áö ¾Ê°í ±âÁ¸ °Ç° »óÅ¿¡ µû¸¥ º¸Çè ÇýÅÃÀ» Á¦°ø
¶ÇÇÑ, Ç÷¿ìÇùȸ´Â ÃâÇ÷Áúȯ °øµ¿Ã¼ÀÇ ¸ðµç ±¸¼º¿ø¿¡°Ô Àü¹®ÀûÀÎ Ä¡·á¸¦ Á¦°øÇÏ´Â 135°³ÀÇ Ç÷¿ìº´ Ä¡·á¼¾ÅÍÀÇ Àü±¹ ³×Æ®¿öÅ©¿¡ ´ëÇÑ Áö¿øÀ» Á¦°øÇÏ´Â ¿¬¹æ ÇÁ·Î±×·¥À» °è¼Ó À¯ÁöÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï ÀÇȸ¿¡ ¿äûÇϱ⵵ ÇÏ¿´´Ù. ÀÏ¹Ý ´ëÁßÀÌ Ä·ÆäÀο¡ Âü¿©ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù°í Á¦¾ÈÇÏ´Â ¹æ¹ýÀº ´ÙÀ½°ú °°´Ù.
- NHFÀÇ À¯¸íÇÑ ¿¬±¸, ÁöÁöÀÚÀÇ ³ë·Â, ȯÀÚ ¹× Àü¹®°¡¸¦ À§ÇÑ Çʼö ±³À° ¼ºñ½º¿¡ ´ëÇÑ ±â±ÝÀ» ±âºÎÇÏ°í Áö¿øÇÑ´Ù.
- ACA ÀÇ·á º¸È£¸¦ µÞ¹ÞħÇÏ´Â Áö¿ø¼¿¡ ¼¸íÇÑ´Ù.
- NHFÀÇ °¡»ó ºÎ½º »çÁøÀ» »ç¿ëÇÏ¿© ·¹µåŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀ» ±¤°íÇÏ°í ÇؽÃÅ×±× #RedTieCampaignÀ» »ç¿ëÇÏ¿© »çÁøÀ» °øÀ¯ÇÏ´Â µîÀÇ È°µ¿À» ÇÑ´Ù.
|
|
|
¡ã ¹Ì±¹ Ç÷¿ì Çùȸ´Â ·¹µå ŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀ» ÅëÇØ 3¿ùÀ» ÃâÇ÷ Àå¾Ö ÀνÄÀÇ ´Þ·Î È«º¸ÇÏ°í ÀÖ´Ù. |
2016³â, ·¹µåŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀº NHF¿Í ¹Ì±¹ º¸°Çº¹ÁöºÎ°¡ 3¿ùÀ» °ø½Ä ¹Ì±¹ °Ç°ÁؼöÀÇ ´Þ·Î ÁöÁ¤Çϱâ À§ÇØ ÇÔ²² ÀÛ¾÷ÇÑ Ç÷¿ìÇùȸ¿ÍÀÇ »ó¡À¸·Î ¼Ò°³µÇ¾ú´Ù. ·¹µåŸÀÌ´Â ÇǸ¦ ¿¬»óÇÏ°Ô ÇÏ´Â ºÓÀº»öÀ¸·Î Á¦À۵ǾúÀ¸¸ç ÀÌ´Â °øµ¿Ã¼¸¦ Ç÷¿¬ °ü°è·Î Çϳª·Î ¸Î´Â ³»¿ëÀ» ´ã°í ÀÖ´Ù.
2018³â ·¹µåŸÀÌ Ä·ÆäÀÎÀº Ç÷¿ìÇùȸ¿Í ÇÔ²² ¾Æ´Ò¶÷(Alnylam), ¹ÙÀÌ¿¤(Bayer), CSLº£¸µ(CSL Behring), CVC Á¦¾à(CVC Specialty Pharmacy), Áö³ÙÅØ(Genetech), ±×¸®Æú½º(Grifols), ³ëº¸³ëµð½ºÅ©(Novo Nordisk), ÈÀÌÀÚ(Pfizer) µî ¿©·¯ ÃâÇ÷Áúȯ ´Üü¿Í ¾÷°è ½ºÆù¼ÀÇ Áö¿øÀ» ¹Þ°íÀÖ´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ ȲÁ¤½Ä ±âÀÚ]
< ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |