▲ 지난 해 연말, 한국희귀난치성질환연합회와 한국노바티스는 희귀질환 환우와 가족들을 위한 정서 지원 프로그램 ‘치유 (CHEER YOU)’ 시즌2를 희귀난치성질환자 쉼터에서 진행했다. ⓒ참고사진

박인숙 국회의원과 한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민)는 장기간의 투병생활로 고통 받는 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 정신건강 케어를 위한 정서치유세미나를 오는 19일 국회의원회관 제1소회의실에서 개최한다.

이번 세미나는 투병 생활로 심리적 스트레스가 지속된 환자들과 그 가족들을 응원하고 정서적 치유를 돕고자 기획됐으며 인경영연구소 윤태익 소장과 가수 강균성씨를 초빙하여 희망적인 삶의 가치와 소통을 주제로 정신건강을 함양시키는 강의가 진행될 예정이다.

희귀·난치성질환은 유병 인구가 2만 명 미만인 질환으로 환자의 수가 희소하여 원활한 연구가 이루어지지 않으며, 이 때문에 정확한 발병원인의 규명과 치료방법의 개발이 어려운 상황이다.

아울러 희귀·난치성 질환은 환우와 그 가정에 의료적인 문제와 더불어 심리적·사회적으로 복합적인 문제를 유발시키므로 이에 대한 세심한 접근과 배려가 필요하다고 알려져 있다.

▲ 박인숙 자유한국당(서울 송파구갑) 국회의원

이와관련 의사 출신인 박인숙 의원은 “투병 및 간병으로 인한 스트레스는 가족갈등 유발과 질환 극복의지의 저하로 이어질 수 있다”며 “환우가 속한 가정에 심리·사회적 지지를 제공함으로써 가족 전체의 삶의 질을 향상시키는 것이 매우 중요하다”고 세미나 개최 취지를 밝혔다.

이어 박 의원은 “이번 세미나가 희귀 질환 환우와 가족들이 어려움 속에서도 희망을 잃지 않고 용기를 가질 수 있는 계기가 되기를 진심으로 바란다”며 “희귀질환 환자와 가족이 국가의 정책에서 소외되는 일이 없도록 따듯한 애정과 관심을 바탕으로 국회에서 최선을 다 하겠다”고 강조했다.

[헤모라이프 유성연 기자]