미국혈우재단(NHF)측의 초청을 받아 '2018 워싱턴데이'에 참석했던 한국코헴회 대표단들이 건강하게 귀국했다.

▲ 9일 세션을 마치고 청년 참가자들과 함께

코헴회 박정서 회장 외 2명은 3월 6일부터 10일까지 미국 워싱턴에서 열렸던 해당일정을 성공적으로 소화하고 11일 오후 인천공항을 통해 귀국했다.

한국코헴회와 미국혈우재단은 2년 전 미국 올란도에서 열렸던 2016 세계혈우연맹총회에서 처음 미팅을 갖고 상호 교류의 물꼬를 텄다. 양국 혈우환우들의 치료환경과 단체현황에 대한 정보를 주고받으면서 시작된 협력은 미국에서 시작된 혈우사회 인식전환 캠페인 중 하나인 '레드타이챌린지'를 코헴측이 벤치마킹해 국내사업으로 펼치면서 본격적으로 전개되었다. 한국의 레드타이챌린지 첫 출발을 NHF 로텔리니 부회장의 동영상으로 시작했고, 양국에서 활발히 펼쳐지는 챌린지 게시물들도 실시간으로 SNS를 통해 확인할 수 있었다.

▲ 혈우병 커뮤니티 활성화와 글로벌 최신 혈우병치료제 임상에 관한 발표

작년 1월 뉴욕에서 진행된 NHF의 청년리더쉽프로그램(NYLI)에는 손완호 간사와 김형석 청년회원이 참석해 교육을 받았으며, 8월 경남 양산에서 열린 코헴 여름캠프에는 NHF의 교육임원인 말리웨튼 양이 참석해 한국의 환우가족들과 뜻깊은 시간을 보내고 돌아가기도 했다.

그에 이어 미국 NYLI 교육의 일환으로 진행된 이번 워싱턴데이에까지 한국 대표단이 참석하면서 양국 혈우단체들의 교류는 정점을 찍게 된 것이다. NHF측은 7일부터 시작되는 정규 일정에 앞서 한국 대표단들을 위한 상호교류 프로그램을 하루종일 배정하고 진행하면서 적극적인 모습을 보였다.

당초 '워싱턴데이'는 NHF가 미 국회의사당에서 상하원의원들과 혈우병 관련 현안의 발전방향을 논의하는 자리로 기획되어 왔으나 올해 행사에서는 국회의원과의 일정조율이 원활치 않아 직접적인 만남은 성사되지 않은 것으로 알려졌다. 하지만 미국 전 지역에서 500여 명의 환자가족과 전문가, 자원봉사자가 워싱턴에 모여 치열한 토론과 트레이닝을 가짐으로서 미국 혈우사회라는 강력한 커뮤니티의 힘을 실감할 수 있는 자리가 되었다.

코헴 대표단을 이끈 박정서 회장은 "미국측에서 교류 3년차를 맞아 더욱 깊이있는 공동사업을 제안해왔고, 짜임새있는 프로그램 준비와 우리에 대한 배려가 돋보였다"고 전하면서 "지금까지도 놀라운 협력을 해왔지만 앞으로가 더욱 기대된다"고 말했다.

▲ 치료에 적극적이지 못한 환자나 가족에게 자신이라면 어떻게 설득하거나 대화할 것인지 연기해보는 시간

코헴과 NHF는 향후 미국과 한국이 주도해 아시아 국가들의 혈우병 리더를 교육하고 우수한 경험을 공유할 수 있는 트레이닝 프로그램에 대해 상당부분 협의를 진행하고 있는 것을 이번 일정을 통해 확인할 수 있었다.

워싱턴데이 일정 막바지인 9일, 코헴 대표단을 포함한 전체 참가자들은 공동세션으로서 '커뮤니티 활성화' '치료제 개발현황 및 환우케어 방법'에 관한 주제토론을 가졌고, 'batter you know'(혈우병을 몰랐거나 최근에 안 사람들에게 혈우병을 올바로 인지하게 하는 운동)에 관한 상황연기 등을 하며 유쾌하게 일정을 마무리했다.

▲ 포괄성 및 문화적 민감성에 대해 이야기하는 시간. 주제는 '인종차별'

이번 미국 일정에 함께하고 돌아온 손완호 간사는 "앞으로 더욱 지속될 양국 청년들의 교류와 합작 프로그램들에 관한 논의를 통해 많은 환우들이 더욱 넓은 시각으로 혈우병 사회를 이끌어 나갈 수 있는 준비를 했으면 좋겠다"고 밝혔다.

▲ 한국으로 잘 돌아왔습니다! (좌측부터 노현규 회원, 박정서 회장, 손완호 간사)

[헤모라이프 김태일 기자]