혈우 자매결연 프로그램(Twinning Program for Hemophilia Organization)에서는 2016년에 새로운 자매결연으로 알제리와 말리간의 협동 작업이 시작되었다. 보통 자매결연은 선진국과 개발도상국이 쌍을 이루어 진행되지만 이번의 경우 양국이 모두 개발도상국이라는 점에서 중요한 의미를 가지고 있다.

▲ 아프리카의 알제리와 말리 혈우병 단체 관련자

두 국가의 혈우병 조직 자매결연은 2016년에 시작되었지만 두 나라의 혈우 사회 조직은 일찍이 시작되고 있었다. 2015년, 알제리 혈우병 협회(ANAH)의 라티파 람헤인(Latifa Lamhane) 회장은 WFH 행동 지원 프로그램(WFH Advocacy in Action Program)의 지원을 받아 말리로 건너가 혈우병과 관련된 협회를 설립하였다. 그녀는 혈우병 협회 운영 방법에 대한 2일간의 교육 워크샵을 진행하였고, 혈우병 치료의 다양한 측면에 대한 실제적인 내용의 워크샵을 개최하였다. 이 행사를 통하여 자내결연에 대한 아이디어가 형성되었으며 2016년 WFH 세계 총회에서 알제리와 말리가 중동 및 서 아프리카 지역에 대한 공식적인 자매결연 프로그램의 승인을 받았다.

알제리와 말리 두 나라의 자매결연 프로그램은 현재 양국 혈우 환자의 치료에 대한 지식 공유와 치료법 개선을 위하여 많은 노력을 기울이고 있다. 특히 말리 혈우병 협회(AMALHEC)는 재정적인 문제를 해결하고 혈우병 치료 환경을 개선하는데 역량을 기울이고 있다. 자매결연 프로그램은 말리 보건부에 긴급한 경우 출혈 질환 치료를 위해 응고인자 농축물(CFCs)과 냉동 혈장과 같은 치료제를 사용할 수 있는지 언론을 통해 알리고 있다. 2017년에는 2건의 자매결연 방문을 통해 알제리 혈우병 협회는 말리 혈우병 협회가 혈우병 협회를 잘 관리하고 의사소통 통로를 만들며 홍보 캠패인을 운영하는 방법을 교육하고 있다.

▲ WFH의 자매결연 프로그램은 두 나라의 혈우 사회를 연결해주는 프로그램이다.

알제리 혈우병 협회 또한 말리 혈우병 협회에 지식을 공유하면서 자국 혈우병 치료 환경 개선에도 상당한 진전을 이루고 있다. 알제리 혈우병 협회의 중요한 업적 중 하나는 알제리의 의료 전문가와 협력하여 혈우병 환자를 예방하기 위한 지침을 수립하도록 노력했으며 이에 따른 많은 진전을 이루었다는 것이다. 이로 인하여 알제리는 지중해 동부 지역에서의 혈우 사회가 갖추어야 할 사업을 수행한 첫번째 국가중 하나가 되었다.

알제리와 말리의 자매결연 프로그램의 성과는 현재까지 진행되었던 자매결연 국가들의 관계보다 더 생산적이며 많은 협력을 이루어낸 훌륭한 예로 소개되고 있다. 이 두나라의 자매결연은 가까운 미래에 그들 국가의 혈우병 환자들에게 더 나은 삶의 질을 제공할 수 있을 것으로 예상된다.

[헤모라이프 황정식 기자]