누군가가 오래전에 내게 말 했는데, “상처를 받을 것인지 말 것인지는 내가 결정하게 된다.”고 말이야. 그래 모든 게 마음먹기에 달렸어. 모든 건 나로부터 시작하는 것이고 나로부터 마무리가 되는 거야. 내 말투가 거칠어지면 난 거친 사람이 되는 것이고, 내 말투가 음란하면 난 음란한 사람이 되는 거지. 따라서 내가 행복하고 자신 감 있게 말하면 난 그 누구보다 행복한 사람이 된다는 진리의 말씀을 기억하자고.

내가 스무 살 무렵까지는 세상과 벽을 쌓고 살았거든. 친구도 몇 명 안 될 뿐 아니라 새로운 사람들을 만난다는 게 영~ 익숙하지 않았었어. 그래서 본 사람들만 보고, 다니던 길만 걷고, 먹던 음식만 먹고 그렇게 보냈어. 그런데 날 변화시켜 준 게 아이러니 하게도 바로 나와 같은 환우들의 모습이었어. 그들의 모습을 보면서 반면교사가 되기도 했고, 자신감을 얻기도 했다고. 어떤 환우는 아무리 귀가 따갑게 말해도 자신이 살아온 삶의 패턴을 바꾸지 못했고, 결국 그 친구는 목발 신세를 아직도 벗어나지 못하더라고. 나도 한 때 휠체어 신세를 진적이 있었거든. 장요근(고관절 엉덩이 관절과 이어지는 앞쪽 큰 근육) 출혈 때문에 한 6개월 동안 무척 고생했었어. 성장기라 그랬는지 몰라도, 주사를 맞아도 계속 반복적으로 자연출혈이 됐고 그랬었어.

#‘세상의 벽’ 내 마음 가짐이 그 문을 열 수 있다

통증도 엄청 심했거든. 요즘 생각해 보면 믿기지 않을 정도지만 그때 내 몸은 비만인데다가 움직이기도 싫었고 의욕도 없었어. 여자 사람은 관심도 없었고 그냥 배 불리 먹는 것과 누워 자는 것. 콜라와 빵 이런 먹 거리에 온통 신경을 쏟았지. 사람만나는 것도 그다지 즐겁지도 않고 컴퓨터에 앉아서 게임만을 즐겼었어. 다행히 혈우병 환우회인 한국코헴회를 알게 돼서 그곳에서 친구들을 사귀고 형들도 많이 만났어. 혈우재단 주차장 벤치에 앉아서 약 타러 오는 친구들 모습도 보고 그랬는데 하나 같이 몸이 좋아 보이지 않았어. 그러다가 어느 날 항상 웃음 가득 찬 한 형을 알게 됐는데, 그 형은 다른 환우들과는 달리 날렵한 몸매에, 땀을 흘리며 뛰기까지 하는 거야. 그때 난 알게 됐지 “아! 그래 항상 즐겁게 살면 저 형처럼 몸도 마음도 가벼워지는 구나” 그때부터 난 물리치료도 잘 받았고 성공서적도 많이 읽었어. 책에는 취미가 없었는데 “이렇게 하면 성공한다.”라는 여러 책들을 보면서 마음도 많이 바뀌고 열정도 생기더라고. “그래 남이 1년 걸리면 난 2년 걸려서라도 해낸다. 아니 3년 걸리면 또 어때?” 이렇게 생각하면서 코미디 프로그램에서 봤던 농담을 사람들에게 던져보기도 했는데, 의외로 반응이 나쁘지 않았어. 나도 하면 할 수 있더라고. 자신감. 그래 자신감은 남에게서 나오는 게 아니라 바로 내 자신에게서 나오는 거였지.

내 경험을 비춰보면 내 마음가짐을 바꾸는 데는 두 가지 정도가 필요한 것 같아. 첫 번째는 강한 자극이고 두 번째는 의욕이야. 강한 자극을 받아야 움직이게 되더라고 그리고 꾸준하게 움직이려면 내 열정이 식지 않도록 끊임없이 의욕이 있어야 할 것 같아. 이 두 가지가 내게 큰 동기부여가 됐고 그 후 수년 만에 의욕이 넘치고 적극적인 사람이 된 거야.

# 의기소침한 당신, 상상과 꿈을 현실로 만드는 능동형 인간이 되자

책을 읽고 공부하자는 말을 하고 싶어. 내 경험이 아니라도 나의 것으로 만들 수 있거든. 각국을 돌아다니면서 아름다운 절경을 보면, 정말 기가 막힐 정도로 놀라게 되잖아. 그런데 그런 경험을 해 보지 못하면 어떤 나라에 어떤 절경이 있는지 알 수 없지. 최근에는 인터넷이나 방송 등에서 각국을 돌아다니는 프로그램을 방영하고 있는데 그런 프로그램을 보면서 유명 박물관도 가보고, 멋진 그림도 감상할 수 있잖아. 이런 간접경험도 나의 상식을 풍부하게 해주고 지적 호기심을 만족시켜 주더라고. 그러다가 보면 세계여행이라는 꿈도 갖게 되고, 이런 동기부여를 느끼게 되면 여행경비는 모으기 위해 여러 방법을 구상해 보게 되고 소망이 간절해지면 내 몸이 움직이게 되더라고.

책도 많이 보고, 여행기도 많이 보고, 영화도 많이 보고, 문화생활도 다양하게 경험해 보면서 시야를 넓히다보면 내가 정말 원하는 게 무엇인지 찾을 수 있고, 우물 안 올챙이였던 나에게 ‘다리가 생긴 개구리’처럼 우물 밖을 뛰어 나가고픈 소망이 생기게 된다는 거야. 이제 다리가 달린 올챙이가 되어보자고. 그리고 성숙한 개구리가 되기 위해 목표를 갖고 뛰어보자. 그래 나도 했으니 너도 할 수 있는 거야~

오래 걸린다고 쪼그려 앉아 소심해지지 말자고. 뭐든 반복하면 결과물은 무조건 나오게 되어 있거든. 결과가 목표만큼 안 될 수도 있지만 상상을 초월한 큰 변화가 기다리고 있기도 해. 어떤 사람은 어제도 같은 길을 걷고, 오늘도 같은 길을 걷기 때문에 내일도 같은 길을 걷게 될 거야. 그러나 우리는 이런 길 저런 길 다 다녀보는 거야. 그러다보면 지름길을 찾을 수도 있고 우연치 않게 보물도 발견할 수 있어. 상상만으로도 얼마나 즐겁니? 바로 지금부터는 이상을 꿈꾸는 상상 속 그대가 아닌 이상을 실현하는 현실 속 그대가 되어보라고~.

-돌아온 짱구

※ 돌아온 짱구 소개

저는 혈우병(혈우병A, 중증)을 가진 청년입니다. 혈우 후배와 친구들에게 치료 경험을 소개하여 건강한 혈우사회를 이룩하고자 매주1회 정도 기고하려고 합니다. 서술한 내용은 실제 치료경험을 바탕으로 작성된 것이며 의료적인 부분은 혈우병 전문의사에게 조언을 구한 것입니다. 그러나 환자별 특성 및 치료방법, 생각 등이 다를 수 있기에 의료자문은 자신의 치료병원에서 전문의와 상의하기를 권해드립니다. 감사합니다.