▲ WFH의 온라인학습시스템 중 '응고인자제제 온라인 등록소' 페이지

혈우병을 비롯한 출혈질환 관련 단체들의 세계적 커뮤니티인 세계혈우연맹(WFH)이 전세계에서 사용중인 모든 출혈질환 치료제를 온라인 상에서 종류별로 찾아볼 수 있는 서비스를 제공하고 있어 의료진과 혈우환우 등이 이용해 볼만하다.

WFH는 최근 온라인학습시스템(eLearning)의 한 부분으로서 '응고인자제제 온라인 등록소'(WFH Online Registry of Clotting Factor Concentrates) 베타버전 페이지 운영을 시작했다.

이 서비스에는 8, 9인자 혈우병 치료제부터 7인자, 폰빌레브란트인자, 기타인자 치료제까지 WFH에 등록된 모든 종류의 응고인자제제(109개)가 나열되어 있으며, 질환의 종류와 인자의 종류별로 검색도 손쉽게 할 수 있도록 되어있다.

▲ 총 109개의 치료제가 등록되어 있고 검색 가능하다.

이 서비스에는 혈우병A(8번인자) 치료제로 45개 제제가 등록되어 있고 23개의 혈우병B(9번인자) 치료제가 등록되어 있으며, 우리나라에 잘 안알려진 폰빌레브란트 제제도 8개 검색되어 나온다. 치료제 생산기업은 총 24개 회사가 등록되어 있다.

리스트 우측의 'DETAILS' 버튼을 눌러 해당 치료제에 대한 상세한 정보도 볼 수 있으며 'Compare' 기능을 통해 두개 제품의 상세정보를 비교해 볼 수 도 있다.

▲ 제제별 'DETAILS' 기능을 통해 제제의 상세정보도 볼 수 있다.

또한 우리나라에 아직 시판되지 않고 있는 롱액팅 치료제인 아디노베이트(샤이어), 앱스틸라와 아이델비온(CSL Behring), 엘록테이트와 알프로릭스(바이오버라티브) 등도 등재되어 있어 최신 치료제의 경향도 알 수 있다. 우리나라 기업중 유일하게 치료제를 직접 생산하고 있는 GC녹십자의 제제도 그린에이트와 그린모노 등이 리스트에 올라 있다.

이 서비스는 인터넷주소 http://elearning.wfh.org/resource/online-cfc-registry를 통해 이용 가능하며 아직은 본격적인 서비스를 시작하기 전 '베타버전'으로 운영되고 있음을 명시하고 있다.

WFH의 eLearning시스템에서는 이밖에도 출혈질환에 대한 기본적인 정보제공부터 온라인강좌, 어린이용 혈우병 학습게임까지 다양한 컨텐츠를 제공하고 있어 전세계 혈우병 관계자들로부터 높은 관심을 받고 있다.

▲ eLearning시스템에서 제공하고 있는 어린이용 혈우병 학습게임 'Play Hemoaction Online'

[헤모라이프 김태일 기자]