최근 우리 사회는 새로운 산업시대를 의미하는 뜻을 담고 있는 ‘4차 산업혁명’에 대한 관심이 높아지고 있다. 빅데이터를 기반으로 인공지능과 첨단과학기술이 경제와 사회 전반에 거쳐 ‘융합혁신’을 이루면서 나타나는 차세대 산업혁명이다.

이같은 혁명은 혈우병 등 희귀질환자들에게 새로운 희망이 되고 생명이 될 것이라는 주장이 나와 환우들에게 높은 기대감을 갖게 했다.

중증 혈우병을 가지고 있는 ‘강안의원’의 이강안 원장은 2월 28일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아, 서울시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서 열린 <제3회 한국희귀질환 포럼> 기념행사 강연에서 4차 산업혁명에 대해 “희귀질환 환우들에게 새로운 생명이 될 것”이라고 강조했다.

이 원장은 “최근 4차산업 혁명에 대해 이야기가 많은데, 앞으로 희귀질환 환우들이 가장 많은 혜택을 받을 것이라고 생각한다”며 “여러 분야에서 공동으로 연구해서 시너지가 발휘되고 새로운 약들이 나와서 희귀질환 환우들이 새로운 생명을 받을 수 있다. 이런 4차산업 혁명이 곧 올 것이라고 생각한다”고 전망했다.

▲ 강안의원 이강안 원장

앞서, 이번 행사는 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 2018년 세계 희귀질환의 날을 맞아, 희귀질환 아동의 학교 생활적응과 부모 및 관계자들을 위한 유전상담 강좌를 개최했다. 행사는 환우와 가족이 학교생활과 일상에서의 어려움을 극복해 온 과정을 나누고 전문가들로부터 ‘희귀질환과 유전상담’을 받는 순서로 진행됐다.

이 자리에 이 원장은 자신의 경험담도 털어놨다. 그는 “6살 때 발치 후에 국간장을 입에 물고 있거나 코피가 나면 삶은 계란을 몇 개월동안 먹었다”며 치료제가 없었던 60년대의 민간요법에 대해서도 이야기 했다.

그러면서 이 원장은 “혈우병은 피가 잘 멈추지 않는 병이지만 사실 겉으로 피가 나면 오히려 큰 문제가 안 된다. 빨리 조치를 취할 수 있기 때문”이라면서도, 그러나 “머리를 부딪히거나 복강내 장출혈 등이 큰 문제가 된다”고 혈우병의 특수성도 이야기 했다. 나아가 “관절출혈은 생명의 위협과는 관계가 없지만 통증이 심해서 며칠동안 잠도 못잔다”며 치료제가 없었던 과거시절을 회상하기도 했다.

한편, 이날 행사를 주관한 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 “이번 포럼을 통해 희귀질환 아동의 학교생활 적응의 어려움을 알리고, 환아의 삶의 질을 향상시켜 성숙한 사회인으로 성장하는 데 도움이 되고자한다”고 행사취지를 밝혔다.

▲이번 행사를 개최한 한국희귀질환재단 김현주 이사장

[헤모라이프 유성연 기자]