유전 질환인 혈우병은 너무나도 정확하게 유전 법칙을 따라 질환이 옮겨가기 때문에 고등학교 생물 교과서에서도 나오고, 유전학을 공부할 때에 자주 나오는 질환이기도 하다. 그러기에 기대하지 못했던 상황에 마주치게 되면 그 고통과 충격이 엄청날 것이다. 지난주에 이어 카잔드라씨가 설명하는 본인이 경험한 자기 아들이 혈우병이라고 진단 받았을 때, 어떤 느낌이고 또 어떻게 극복했는지에 대한 글, 2편을 옮겨 왔다.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 형제 이야기

나는 25년 넘게 우울증 치료제를 사용해 왔다. 이 방법 외에 다른 선택지는 없었다. 두 번째 임신도 정신과 의사의 감독하에 약을 복용하였다. 이러한 정신과적 약물치료를 받는 것에 대해 인정하는 것이 부끄럽지는 않았지만, 더욱 두렵고 힘든 것은 둘째가 태어난 이후 경험했던 산후 우울증을 이해하고 극복하는 것 이었다.

나의 영웅, "케렙"은 9파운드(4.1Kg)가 넘는 튼튼한 우량아였다. 안색도 좋았고 머리숱도 많았지만 제대로 먹지 못하는 것 때문에 신생아 집중 치료실에서 10일의 시간을 보냈다. 나에게 모성이라고 불릴 수 있는 것이 생겼다고 생각한 것은 첫째를 낳은 후 10년, 둘째가 중증 혈우병 환자라는 진단을 받고 나서였다. 나는 나에게 질문했다. 왜 내 자식들은 혈우병을 가지게 되었을까? 이제 내가 보인자라는 사실을 알게 되었지만 왜 평생 알지 못했을까? 나의 어머니는 첫째인 줄리안이 태어난지 5주 후에 돌아가셨다. 아마도 그녀만이 정답을 알고 있었을 것이다.

▲ 둘째가 혈우병으로 진단 받았을 때, 첫째때보다 더 큰 충격으로 산후 우울증을 심하게 겪었다.

내 우울증의 증상인 춥고 어두운 구덩이로 나를 끌고 내려가지는 않았다. 이제는 새로운, 어떤 기계장치가 나에게 팔을 감고 알지 못하는 곳으로 끌고 가는 듯 했다. 이런 것을 느낄 수 있는 것은 나 자신이며 또 극복해야 하는 것도 내 자신이다. 이런 것들은 내 남편 "조"나 첫째 "줄리안", 그리고 내 사랑스런 "케렙"과는 아무 상관이 없는 것이다. 내가 가끔씩 나를 보며 "이건 누구지?" 할 때마다 남편이 놀라곤 한다. 남편은 나를 정신과에 데려갔지만 첫 방문부터 내 마음은 타 들어갔다.

내가 기억하는 정신과 방문은 발 위에 올려놓은 유아용 시트에서 자고 있는 케렙을 두고 계속해서 눈물을 흘렸다는 것이다. 정신과 방문을 마치고 돌아갈 때 계속해서 벽을 등지고 걸었다. "내가 몸을 숙여 미끄러져버리면 어떻게 될까?" 나는 고통과 슬픔에 이러한 생각을 하며 복도를 걸었던 기억이 난다.

천천히 시간이 지나면서 나는 구덩이에서 기어 올라오기 시작했다. 나를 둘러싸고 있는 어둠에서 벗어나 싸웠던 것들로 나를 억압했던 존재가 느슨해지기 시작한 것이다. 내 혈우 자식들과 함께 다른 혈우병 환자들을 만나면서, 고통을 참아내며, 수술과 또 이어진 수술을 하고, 면역 억제제를 사용하며 삶이 황폐화 되었을 때에도, 예전에 겪었던 산후 우울증만큼 무섭지 않았다. 나의 산후 우울증은 내 아이와 함께 했어야 할 즐거운 시간을 모두 가져가버린 것이었다.

▲ 이제는 극복했다고는 하지만 아직도 그 친숙한 검은 구덩이는 가끔씩 카잔드라씨를 괴롭히곤 한다.

나는 구덩이에서 기어 올라온 것에 대해 너무 고맙다고 생각한다. 하지만 그 구덩이는 매우 익숙하며 가끔씩 방문하는 장소이다. 여전히, 선택의 여지가 없지만 이런 것들은 더 이상 오래가지 않을 것이다.

카잔드라 캠포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캠포스는 유아에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(11세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다. 그녀의 블로그 www.cazandramacdonald.com에서 그녀의 이야기와 TEDxABQ 이야기를 볼 수 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]