세계혈우연맹(World federation of Hemophilia / 이하 WFH)은 홈페이지를 통해 2016년 총회(World Congress)에 대한 등록을 시작한다고 알리고 등록방법을 안내하였다.

WFH는 전세계 혈우병환자와 의료진, 출혈질환 커뮤니티들이 모여 구성하고 있는 연합체이다. WFH에서는 2년마다 총회 및 학술대회를 열어 출혈질환에 대한 최신정보를 나누고 단체들간의 교류를 활성화하여, 치료환경 개선을 도모하고 혈우병의 사회적인 역할을 높이고 있다.

2014년에는 호주 멜번에서 열렸으며 2016년 총회는 내년 7월24일부터 28일까지 미국 올란도에 위치한 오렌지카운티 컨벤션센터에서 열리게 된다. 총회에는 전세계에서 2000~2500여 명의 관계자가 참석을 하고 우리나라에서도 매 회 30여 명 규모의 참가단(환자와 가족, 의료진 등)을 구성해 총회에 참석해 왔다.

WFH측은 2016년1월22일까지를 조기등록기간으로 설정하고 그 전에 총회 참가등록을 할 시 등록비를 240달러(출혈질환자 또는 가족의 경우)로 안내하고 있다. 또한 1년에 30달러(환자 또는 가족)를 내고 WFH 멤버쉽에 가입할 경우 등록비를 150달러로 할인해주고 연맹의 각종 소식과 인쇄물을 받아볼 수 있다. 환자 또는 가족이 총회 현장등록을 할 경우의 등록비는 420달러이다.

2016년 총회에서는 현재 각국에서 진행중인 반감기연장 혈우병치료제의 최종 임상결과와 유전자치료의 최신동향 등이 발표될 것으로 알려져 치료환경의 획기적인 변화를 기대해 볼만 하다.

WFH와 총회에 대한 자세한 안내는 아래 사이트에서 확인할 수 있다.
세계혈우연맹 홈페이지 www.wfh.org
세계혈우연맹 총회 홈페이지 http://www.wfh.org/congress/en/home
세계혈우연맹 총회 등록 상세 페이지
http://www.wfh.org/congress/en/congress_2016/registration/how-to-register_2016en

2016년 총회 개최장소인 오렌지카운티 컨벤션센터 (미국 올란도)

[김태일 기자]