오는 28일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞이하여 ‘Rare Disease Day 2018’캠페인이 세계 각국에서 열린다. 국내의 경우 희귀질환 환우를 돕기 위해 닥터노아바이오텍㈜’이 한국대표로 국내 캠페인을 진행 한다.

‘세계 희귀질환의 날’은 2008년 유럽에서 EURORDIS(유럽 희귀질환 연합회)와 국가위원회에 의해 처음 개최 되었고, 전 세계적으로 수천 개의 이벤트가 수십만 명의 참여로 매년 2월의 마지막 날에 개최 되고 있다. 2018년 11번째를 맞는 캠페인은 전 세계 94개 국가에서 참여하고 있으며 희귀질환에 대한 인식 변화와 관심을 유도하고자 ‘당신의 특별함을 보여주세요, 관심을 보여주세요 (Show your rare, Show you care)’라는 슬로건으로 진행되고 있다.

캠페인 참여 방식은 클라우드 펀딩 방식으로, 리워드 상품으로 제공하는 키즈페인트를 이용하여 자유로운 형식으로 페이스페인팅을 한 후 각종 SNS에 해쉬태그 하고 공유하는 방식이다.

○ SNS해쉬태그 #RareDiseaseDay #MyRare #ShowYourRare

이 외에도 네일아트, 의류염색 등 자유로운 표현방법으로 공유하여 ‘세계 희귀질환의 날’을 기념하고 관심을 모으자는 것이 캠페인의 주된 의도임을 닥터노아바이오텍㈜ 측에서 알려왔다.

▲ 2018 세계 희귀질환의 날 공식포스터

닥터노아바이오텍㈜은 인공지능 기술을 활용해 희귀질환치료제를 개발하는 벤처기업이다. 환자의 유전체정보, 약물정보, 그리고 문헌정보 등을 분석하여 현재 희귀질환치료제 개발에 박차를 가하고 있다.

▲ 닥터노아바이오텍㈜ 임직원. 왼쪽에서부터 박경미 데이터메니지먼트 팀장, 이지현 대표, 임서영 대리, 박효순 사업개발 팀장

2018년 ‘세계 희귀질환의 날’캠페인의 주제는 ‘연구(Research)’이다.

“희귀질환치료제는 상대적으로 개발이 더디 되고 있어, 현재 7,000여개의 희귀질환들이 있지만 그 중 치료제가 개발된 것은 10%가 채 되지 않는다. 환자 수가 적다고 해서 고통이 적은 것은 아니다. 보이지 않는 곳에서 고통 받고 있는 환우들에게 조금이나마 도움이 되기 위해 세계적인 희귀질환 환우단체의 캠페인에 지원하게 되었고, 국내에 그 이벤트를 알릴 수 있게 되어 기쁘다. 이를 계기로 우리나라도 희귀질환에 대한 관심과 인식이 많아졌으면 좋겠다.” 라고 닥터노아바이오텍㈜ 이지현 대표가 국내 캠페인 개최 소감을 전하였다.

클라우드 펀딩은 오는 28일까지 이며, 종료 후 펀딩 된 수익금 전액은 (사)한국희귀난치성질환연합회’의 희귀질환 환우를 위한 사업자금으로 전달 된다.

[헤모라이프 유성연 기자]