세계혈우연맹(World federation of Hemophilia / 이하 WFH)은 홈페이지를 통해 2016년 총회(World Congress)에 대한 등록을 시작한다고 밝혔다.

WFH는 전세계 혈우병환자와 의료진, 출혈질환 커뮤니티들이 모여 구성하고 있는 연합체이다. WFH에서는 2년마다 총회 및 학술대회를 열어 출혈질환에 대한 최신정보를 나누고 단체들간의 교류를 활성화하여, 치료환경 개선을 도모하고 혈우병의 사회적인 역할을 높이고 있다.

2014년에는 호주 멜번에서 열렸으며 2016년 총회는 내년 7월24일부터 28일까지 미국 올란도에 위치한 오렌지카운티 컨벤션센터에서 열리게 된다. 총회에는 전세계에서 2000~2500여 명의 관계자가 참석을 하고 우리나라에서도 매 회 30여 명 규모의 참가단(환자와 가족, 의료진 등)을 구성해 총회에 참석해 왔다.

2016년 총회에서는 현재 각국에서 진행중인 반감기연장 혈우병치료제의 최종 임상결과와 유전자치료의 최신동향 등이 발표될 것으로 알려져 치료환경의 획기적인 변화를 기대해 볼만 하다.

한편, 몇 해 전 우리나라에서도 2020년 WFH총회를 유치해보려는 움직임이 있었으나 무산된 바 있다. 하지만 한국혈우병사회 안팎에서도 내실있는 국제회의 참가와 결속력 복원을 이뤄 이제 다시 국내 유치를 논의해 보자는 의견들이 제기되고 있다.

호주 멜번에서 열렸던 2014년 WFH총회 한국참가단

[김태일 기자]