지난 1월, 카잔드라씨가 소개하는 2018년을 맞아 혈우병 환우들이 어떻게 관리를 해야 하는지, 몸 관리에 대한 계획은 세우고 있는지, 혈우병 치료 센터 방문은 자주 하고 있는지 등에 관한 팁을 알려준 적이 있었다. 하루 하루를 굳건히 살아가는 그녀이지만 처음에는 그렇게 강하지 못했다. 카잔드라씨가 말해주는 본인이 경험한 혈우병 아들을 처음 만났을 때의 어머니 느낌을 알 수 있는 그녀의 감동적인 글이 있어 옮겨왔다.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 형제 이야기

첫 번째 아들 줄리안(Julian)이 태어난 다음날 의사가 올 때까지 혈우병에 대해 들어본 적이 없었다. 또한 전체 혈우병으로 진단받은 사람들의 약 3분의 1이 자연적인 돌연변이로 인해 발생한다는 것도 나중에 알게 되었다. 간단히 말해 자발적인 돌연변이는 아무 이유없이 발생하는 것이다. 나는 줄리안이 자발적인 돌연변이로 혈우병을 얻었다는 것 외엔 다른 설명을 할 수 없었고 또 그렇게 들었다.

두 번째 아이를 갖기 위해 수년간 노력한 후에 마침내 임신에 성공하였다. 무려 줄리안이 태어난지 10년 후 두번째 임신이었던 것이다. 힘든 임신 기간이었지만 나는 매우 기뻤다. 내 친한 친구들은 이러한 기쁨이 시험에 들게 되지 않겠는가 물어보았다. 나는 혈우병이 우리 가족에 생기는 것이 돌연변이 때문이었다고 생각했기 때문에 그런 걱정은 생각조차 하지 않았다. 첫 째를 낳은 이후 출혈 장애를 겪고 있는 아이를 두 명이나 있는 가족은 비정상이라고 생각했기 때문이다. 나는 내의 친한 친구가 “두 번째 진단은 첫 번째 진단보다 훨씬 견디기 어려울 것이며 준비를 해야 할 것이다.”라고 말했던 것이 기억난다. 그녀는 두명의 혈우병 아들이 있었고 그의 조언은 경험에서 나온 말이었다. 하지만 심지어 나는 그녀를 부엌까지 따라가 말했던 순간을 기억한다. “나는 전혀 걱정하지 않는다. 줄리안은 돌연변이로 인한 자발적인 혈우병일 뿐이다.”

▲ "줄리안은 돌연변이로 혈우병이 생겼잖아"라는 생각에 둘째는 그렇지 않을 거라는 확신을 가지고 있었던 것이다.

나는 완전 눈뜬 장님이었다. 조기 출산의 영향으로 출산 체중이 적었던 케렙(Caeleb)은 태어날 때부터 전사였다. 위험한 상황이였지만 삽관의 도움 없이 작은 가슴은 힘차게 뛰고 있었다. 하지만 8인자 활성화 수치 검사를 마치고 결과가 1퍼센트 미만으로 나왔다는 소식을 들었을 때 절망감을 느꼈다. “세상에, 어떻게 그것이 사실일 수가 있습니까?”

절망감은 깊고 차가운 어둠과 같았다. 그것은 나를 매우 친숙했던 곳으로 데려가고 말았다. 바로 그곳은 구덩이. 과거에 몇 일, 몇 주 동안 지냈던 곳이었다. 그렇다. 나의 우울증은 수 년 동안 나를 가두고 괴롭혔던 것이다. 아직도 여전히 그것들과 싸우고 있지만 이번에만은 달랐다. 나는 과거에도 산후 우울증이라는 것에 들어보았고 또 잘 알고 있었지만 모두 헛소리라고 생각하고 있었다. 그럼에도 현실은 달랐다. “왜 신생아와 만나지 못하게 하는거죠?”

그는 진짜 내 아들인가?라고 생각하며 유리벽 너머로 케렙을 보았던 기억이 있다. 내 귀엽고 아름다운 아들이 혈우병이라는 고통과 연결되지 않았으면 하고 간절히 바랬다. 하지만 줄리안을 처음 만나 내 가슴위에 눕히는 순간 질식할만큼 느꼈던 사랑을 기억하고 있다. 하지만 지금의 느낌은 어떤 것인가? 도대체 나는 어떻게 해야 하는가?

그 순간 의사가 하는 말이 들렸다. “카잔드라씨, 당신과 조(Joe, 카잔드라의 남편)는 할 수 있습니다. 당신은 어떻게 해야 할지 알잖아요.” 하지만 여전히 내 영혼 깊은 곳에선 지난번과 같지 않을 것이라고 말하고 있는 것 같았다. 그렇지만 역시, 어떻게 다를 것인지도 전혀 알지 못했다.

다음 주에 2편으로 이어집니다.

▲ 현재 카잔드라씨는 남편 조와 두 아들 줄리안, 케렙과 함께 뉴맥시코주에서 행복하게 살고 있다.

카잔드라 캠포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캠포스는 유아에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(11세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다. 그녀의 블로그 www.cazandramacdonald.com에서 그녀의 이야기와 TEDxABQ 이야기를 볼 수 있습니다.

[해모라이프 황정식 기자]