어느 날 갑자기 아이가 혈우병이라는 것을 알게 되었을 때, 아이의 부모는 커다란 충격을 받을 것이다. 혈우병이 있는 아이를 돌보는 것은 응고인자가 없던 시절이나 지금이나 당황스럽고 어려운 것은 마찬가지일 것이다. 특히 가족력이 없는 경우는 더욱 그럴 것이다.

요즘은 부족한 응고인자를 보충해 줄 수 있는 치료제가 있어서 옛날처럼 작은 출혈이 생명을 위협하는 상황으로 악화되는 경우는 없더라도 혈우병이 있는 아이를 건강하게 키우기 위해서는 여러 가지 알고 있어야 할 것들이 있다.

이와 관련하여 몇 가지 내용을 외국 자료를 바탕으로 정리해 보았다.

<혈우병 아이를 돌보는 13가지 팁>

혈우병을 있는 삶은 도전일 수 있지만 가능한 아이가 정상적인 삶을 누릴 수 있도록 관리할 수 있는 방법이 있다. 아이의 병에 대해 알아가는 것을 돕고 출혈을 예방하기 위한 몇 가지 조언들이 있다.

1. 아이를 안전하게 지키는 가장 좋은 방법과 응급상황 시 무엇을 해야 하는지에 대해서 전문가에게 이야기한다.

2. 아이의 치료에 주도적으로 대처할 수 있도록 혈우병에 대한 최신 정보를 확인한다.

3. 부모와 아이가 필요로 하는 것을 이해하고 지원할 수 있는 회원이 있는 지원 단체나 온라인 커뮤니티에 가입한다.

4. 나이에 적절한 용어를 사용하여 자신의 병과 치료에 대해 자녀에게 항상 알려 줌으로써, 자신이 다쳤을 경우에 무엇을 해야 하는지 이해하도록 한다.

5. 아이가 혈우병이 아이의 잘못이 아니고 자기가 한 일 때문이 아니라는 것을 알도록 한다.

6. 걸려 넘어질 수 있는 것, 날카로운 모서리나 다른 위험이 없도록 함으로써 가정에서 부상의 위험을 제한한다.

7. 아이가 자전거를 탈 때 항상 안전헬멧을 쓰고, 팔꿈치와 무릎에 보호대를 하도록 한다.

8. 자동차를 탈 때는 항상 안전벨트를 매게 한다.

9. 안전하지 않은 곳에서 놀지 않도록 한다.

10. 냉장고에 아이스캔디를 넣어두면 작은 입 안의 출혈을 컨트롤하는 데 도움이 된다.

11. 어떤 출혈이나 부상에도 즉시 주의를 기울인다.

12. 가족, 베이비시터, 운동 코치, 학교의 직원과 같은 사람들이 출혈과 부상에 대처하는 방법을 알도록 한다.

13. 아이에게 응급 상황이 발생했을 때 다른 사람들에게 경고할 수 있도록 팔찌나 목걸이를 착용하게 한다.

[칼럼니스트 김대봉]