한국코헴회 프리젠테이션 모습

세계혈우연맹(WFH) 주최로 5월22일부터 23일까지 태국 방콕에서 열렸던 Advocacy in Action 워크샵에는 아시아지역 15개국에서 온 16개 단체 관계자가 참가해 지원사업(advocacy)에 대한 교육을 받고 서로의 경험을 공유, 토론하여 각각의 상황에 맞는 솔루션을 모색하는 시간을 가졌다.

그 중 가장 중점적으로 다루어진 부분은 단체별로 당면한 문제점과 지원사업 경험, 향후계획을 발표하고 그에 대해 상호 질의응답, 토론하는 “Sharing your experiences and resolving challenges”세션이었다. 이틀동안 세차례의 세션으로 나눠 5개, 5개, 6개 단체가 그룹을 지어 발표를 이어갔는데 우리나라는 한국코헴회를 대표해 본 기자와 김병훈환우가 첫째날 다섯번째 순서에 발표를 하였다.

한국코헴회 참가단은
1. 한국코헴회 소개
2. 한국의 치료환경 현황
3. 현안 : 한국혈우재단의원의 편향적 약품처방 / 심평원 보험급여 삭감
4. 사업경험 : 유전자재조합제제 사용제한 폐지 / HIV 환우들의 권리회복
5. 향후 계획
의 내용을 슬라이드에 담아 영문 프리젠테이션하였다.

전체 참가자들은 한국의 발표에 대해, 상대적으로 높은 약품 처방량과 치료제한을 조금씩 풀어 온 과정, 편향된 약품처방과 법률을 통한 권리회복 등에 높은 관심을 보였다.

태국의 한 참가자는 상당히 높은 국가지원을 이끌어낸 방법에 대해서 질문을 했으며, 호주 혈우재단의 직원이자 이번 워크샵의 강사로 초빙되어 온 Sharon Caris는 호주에서도 국영기업의 독점적 지위때문에 환자들이 어려움을 겪었던 역사가 있었다며 현안을 잘 극복해 나가도록 응원해 주기도 하였다. 등록된 환자가 아직 9명 밖에 되지 않아 지원을 이끌어내기 어렵다고 호소했던 몰디브의 참가자는 한국의 발표가 직설적이고도 재밌게 구성되어 인상깊었다고 평을 전하였다.

좌측부터 WFH 임원 Deon York, 김태일기자, 호주혈우재단 Sharon Caris, 김병훈환우

주최측인 WFH는 참가단체들의 현안을 써머리하면서 한국의 이슈를 'Sole supplies of AHF'(약품의 단독 공급)로 정리하였다.

아시아 국가들의 공통적인 현안으로는,
-정부지원의 부족
-높은 치료비용
-전문치료병원의 부족
-낮은 진단률
-낮은 취업률
-사회적 인식 부족
등을 꼽을 수 있었고
이를 개선하기 위해 체계적인 전략과 관련기관과의 협력방안을 세우는 시간을 가졌다.

참가자들은 서로 연락처와 SNS를 공유했고 앞으로도 소통을 유지하며 지속적인 지원환경 개선에 임할 것을 약속했다.

홍콩 참가단과 함께

수료증을 전달하는 세계혈우연맹 Alain Weill 회장

[김태일 기자]