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대한민국 혈우환우단체인 한국코헴회는 오는 17일 세계혈우인의날을 맞아 12일 한강시민공원에서 시민들과 함께하는 기념식을 갖고 이를 계기로 혈우병에 대한 올바른 인식 확산과 치료환경 개선활동에 나선다.
코헴회는 현재 당면한 개선과제로서 '보험급여 삭감' 문제와 '의료기관과 약품에 대한 접근성 제한' 이슈를 들고 이에 대한 집중적인 활동을 예고했다.
<고질적인 보험급여 삭감문제 개선>
의료기관에서는 환자를 치료하고 건강보험급여항목에 해당하는 치료비(혈우병 약제비 등)를 건강보험공단에 청구하게 된다. 그런데 공단 심사평가원에서는 해당 치료를 심사하여 잘못된 치료이거나 과잉치료로 판단될 경우 그에 상응하는 치료비를 의료기관으로 지급하지 않는 결정을 내린다. 이런 결정을 ‘보험급여 삭감’이라고 하며 이 제도는 건강보험 건전성을 위해서 당연히 필요한 제도라 할 수 있다. 그런데 문제는 혈우병 약제비의 경우 상당한 고액이다 보니 유독 삭감 심사에 많이 오르내리고 그 심사기준 또한 모호하여 ‘귀에 걸면 귀걸이, 코에 걸면 코걸이’ 식으로 불합리하게 이루어진다는 것이 문제이다. 그러다보니 혈우병치료에 있어 ‘주류’ 병원이나 의사가 아닐 경우 더욱 노골적인 삭감의 대상이 된다는 오해까지 있을 수 있다고 코헴회는 밝혔다.
‘억’ 단위를 상회하는 치료비가 공중에 뜸으로 인해 의료기관과 의사는 심각한 경제적 타격을 입게 되고, 심사평가원을 상대로 이의신청과 소송까지 불사하는 의료기관은 그래도 강단이 있는 편에 속한다. 여러 경우의 삭감을 당한 의사와 의료기관은 인사 불이익으로 이어지거나 병원 차원에서 고스란히 삭감금액을 감당하는 경우가 많다. 그러다보니 의료기관에서는 혈우병 환자 보는 것을 꺼리게 되고, 보더라도 소극적인 진료로 일관하게 되는 것. 혈우병 치료를 꺼리는 병원만 탓할 수 없는 이유가 이런 것이며, 그럼에도 의지를 갖고 계속 혈우병 치료에 땀흘리는 의사에게 환자들이 진심으로 고마워하는 이유 또한 이 삭감 문제와 닿아있다.
삭감문제를 개선하기 위해 많은 노력들이 있어왔고 코헴회는 작년부터 여러 의사선생님들과 함께 솔루션을 찾고 있다고 한다. 전국 대학병원에서 혈우병 치료를 담당하고 있는 의사들과의 면담을 통해 삭감경험과 개별적으로 고민하시는 해결방안을 모았으며 공통된 부분을 추려내었다. 현장 경험을 바탕으로 한 구체적인 심사기준이 마련되어야 하며, 모든 치료가 끝난 한참 후에 삭감 결정을 내리는 관행을 벗어나 실시간에 가깝게 치료과정 모니터링이 이루어져 설사 과한 진료가 되더라도 곧 바로잡을 수 있도록 개선되어야 한다. 사실 응급상황에서는 어떠한 과한 진료라도 생명을 살리기 위해 불사해야 하는 경우가 많을 것이다. 이러한 임상현장에서의 상황을 종합하여 판단하기 위해서는 심사위원 또한 현재 현장에서 치열하게 치료하시는 의료진으로 구성되어야 한다. 그리고 지역별 ‘혈우병치료센터’ 지정을 통해 심평원측과 수평적이면서도 실시간 협의가 가능한 적극적 치료를 지속하고, 경험을 축적해 정확한 치료가이드라인을 만들어가면서 보험급여 삭감문제를 개선해 나가는 방향이 지금까지 종합된 의견이다.
코헴회는 올해 이러한 성과를 바탕으로, 의료계 학회들과의 간담회, 나아가 정책결정에 관여된 정부기관과의 공청회 등을 통해 실제 변화에 현장의 목소리가 반영되도록 노력할 것이라고 했다.
<의료기관과 약품의 접근성 확보>
제도가 잘 갖춰져 있고 좋은 약품이 있더라도 그것을 원활히 처방받고 질 높은 치료로 이어지게 하기 위해서는 의료기관의 역할이 무엇보다 중요하다. 전국 권역별로 환우분포에 맞는 종합병원 내 혈우병치료센터(소아과, 혈액내과를 중심으로 한 협진체계)가 자리를 잡아 가까운 생활권 내에서 포괄적인 혈우병치료가 이루어져야 한다. 그리고 처방의 편의성과 일상적인 상담, 재활을 위해 의원급 진료 또한 필요하다.
그런데, 많은 수의 혈우환우가 약품처방을 위해 이용하고 있는 혈우재단 의원에서 일부 응고인자제제를 입고하지 않고 있는 문제는 우리나라 혈우사회의 왜곡된 단면을 여실히 보여주는 예라고 하겠다. 혈우환우를 위해 설립되고 운영되어져야 할 한국혈우재단과 부설의원이 오히려 새로운 치료제와 개선된 관련정보를 차단하고 치료 선택의 폭을 좁히는 쪽으로 가고 있으니, 일부 제약사에 편중되어 독과점을 방치하고 있는 것 아니냐는 질타를 받아도 억울하다 하지 못할 것이다.
이 상황은 단순히 환자가 일부 약품을 처방받지 못하는 문제를 벗어나, 지난해 있었던 ‘코지네이트FS 국내공급 중단 사태’가 보여주듯 혈우사회의 균형이 무너지고 비정상이 관습화 되었을 때 그 피해는 고스란히 환우들에게 돌아가게 될 것을 말해준다. 지금 당장도 중요하지만 향후 반감기연장 치료제가 나오고 유전자치료가 도입되게 되는 때에도 혈우재단의원의 이러한 불합리가 묵인된다면 상상조차 아찔하다. 한국코헴회는 혈우재단이 환우들을 위해 모든 치료옵션을 확대하고 혈우사회를 균형있게 발전시켜 나갈 수 있는 파트너가 되도록 실제적인 활동을 실행할 것이라고 밝혔다.
2015년 세계 혈우인의 날을 통해, 어떤 기획과 활동으로 출혈질환에 대한 인식을 고취하고 치료환경을 개선해 나가게 될지 세계혈우연맹과 한국코헴회의 발걸음이 주목되고 있다.
<<한국코헴회 세계혈우인의날 행사개요>>
▇ 일시 : 2015년4월12일(일요일) 오전11시~15시
▇ 장소 : 한강시민공원 반포지구
▇ 주최 : 한국코헴회
▇ 참가 : 전국 혈우환우와 가족, 타 환자단체, 의료진, 보건복지부 등 (약 120명)
<프로그램>
▶ 11:00 등록
- 메인부스 : 등록, 기념품 배부
- 한국혈우재단 부스, 라이프태그 부스, 페이스페인팅 부스
- 사진전 : 한국 코헴회의 발자취
▶ 11:30 기념식
- 개회사 : 김대봉 회장님
- 축사 : 초청 인사 중
▶ 11:40 ◆ 메인이벤트1. 비급여의료비지원사업 기금마련 걷기대회 ‘두발로 잇는 세상’
- 총 1km. 반환점을 돌아 출발점으로 돌아옴
- 반환점에서 받아온 ‘스티커’를 모아, 총 걸은 거리만큼 후원처에서 기부금 모금
▶ 12:30 점심식사
▶ 13:30 ◆ 메인이벤트2. 회원 및 가족, 그리고 일반인들이 함께 어울려서 할 수 있는 다양한 이벤트 운영
- 희망의 줄넘기
- 지압판위에서 2인1조로 오래 서있기, 업기 등
- 공으로 할 수 있는 다양한 놀이 응용.
▶ 14:30 시상
▶ 15:00 폐회
김태일 기자 < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
