새해가 밝은지 벌써 일주일이 되었다. 이미 신년 계획을 세우기에는 늦었다고 할 수도 있지만 그렇다고 계획을 세우지 않는 것은 더 어리석은 일이다. 해외 환우 어머니인 카잔드라 캠포스 맥도날드(Cazandra Campos-MacDonal)씨가 혈우병 출혈 질환 관리에 관하여 좋은 팁을 써 주어서 읽어보게 되었다. 우리 혈우 환우들도 이를 참고하여 2018년 새해에는 출혈이 없는 것은 물론 삶의 질을 향상 시킬 수 있는 좋은 한 해가 되었으면 한다. - [헤모라이프 황정식 기자]

▲ 카잔드라씨가 말해주는 출혈 질환 관리법!

당신이 과거에 좋은 한 해를 가질 수 있었다면, 이를 토대로 새로운 한 해를 좋은 해로 만들 수 있는 축복이 될 수 있습니다. 이는 아직 쓰여지지 않은 깨끗한 칠판에 희망의 마음가짐으로 새롭게 써 나갈 수 있다는 의미이기도 합니다.

지난 몇 년 동안 나는 혈우병과 항체가 얼마나 많이 삶의 질을 방해했는지 살펴보았습니다(얼마나 자주 입원했는지, 얼마나 자주 결석을 했는지). 그리고 이러한 일들은 나의 가족의 삶에 지대한 영향을 끼쳤음은 물론입니다. 심지어는 얼마나 많은 약을 맞아야 하는지, 그리고 출혈을 조절하기 위해서는 얼마나 많은 약이 필요한지도 생각하게 되었습니다. 우리는 새해를 맞이하여 혈우병 환우와 항체 환우를 위하여 무엇을 색다르게 시도해 볼 수 있을까요? 이러한 문제는 혈우병 및 항체를 가진 사람들에게는 매우 현실적인 질문입니다.

▲ 2015년 TEDxABQ에서 강연하는 카잔드라씨

아마도 당신은 항체가 없을 수도 있을 것입니다(이는 정말로 다행입니다!). 하지만 작년 한 해를 뒤돌아보면 더 좋은 방법으로 치료를 할 수 있었을 몇 가지 사항을 찾을 수 있을 것입니다. 아마도 예방 치료 계획을 잘 세우고 충실히 이행했더라면, 해결 할 수 있었던 몇 번의 큰 출혈을 막을 수 있었을 것입니다. "필요로 인해" 주사를 맞는다는 것은 오히려 작년보다도 더 많은 출혈을 일으킬 수 있습니다. 한번은 제때에 주사약을 처방 받지 못한 날이 있었는데 이는 상당히 무서운 경험이였습니다. 특히 그 날이 금요일 오후 5시라면 말이죠!(미국 HTC는 토요일 처방이 없습니다.)

출혈 장애 관리에 새해에는 굳은 결심의 결의안을 만드십시오. 여기에서 설명하는 팁들은 간단해 보일 수 있지만 실행을 위해서는 굳은 결심과 격려가 필요한 것들입니다.

1. 약이 재고가 떨어지기 전에 처방을 받으십시오. 약을 처방 받기 위해서는 어떻게 해야 하는지 확실히 알고 계십니까? 제시간에 처방을 받을 수 있도록 그들에게 문자나 이메일 등을 통하여 시간을 놓치지 않게 하십시오.

2. 치료는 즉시 하십시오. 만약 당신이 일주일에 세번 예방 치료를 계획했다면 달력에 혹은 스마트폰이나 컴퓨터의 스케줄 기능을 이용하여 그 날짜에 표시하여 쉽게 알 수 있도록 하세요. 주사를 맞고 싶지 않은 기분이라고요? 그렇다면 예방 일정을 정확히 지켜가면서 몸에 베일 수 있도록 하세요! 주사를 맞는 데에는 몇분이면 충분하지만 이를 지키지 않을 경우 재미있는 활동에서 앉아만 있어야 하거나 회사 일을 나가지 못하는 경우가 발생 할 수 있습니다.

3. 약속을 지키십시오! 매년 치료 센터를 언제 방문하겠다는 계획을 가지고 방문한다면 그들도 언제 쯤 당신을 만날 수 있는지 알게 될 것입니다. 주기적인 방문 계획은 당신에게 좋은 처방을 내려 줄 수 있고 건강에 대해 도움을 줄 수 있다는 것을 명심하십시오. 치료 센터와의 주기적인 연락, 방문은 출혈 장애 관리에 매우 중요합니다.

4. 항체가 있는 경우 주기적인 검사가 필요 할 수 있습니다. 달력에 스케줄을 적어 놓고 검사 약속을 잡으십시오. 그 날이 당신의 항체가 0이라고 나올 수 있는 날이 될 수도 있습니다! 주기적인 검사는 항체 관리에 결정적인 영향을 미칩니다. 약제가 바뀌거나 투여 일정을 변경하는 것은 인생에서 긍정적인 변화가 될 수 있습니다.

카잔드라 캠포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캠포스는 유아에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(11세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다. 그녀의 블로그 www.cazandramacdonald.com에서 그녀의 이야기와 TEDxABQ 이야기를 볼 수 있습니다.