대표적 의약매체인 '청년의사'에서 다음과 같은 기사를 게재하였다.

얼마 전까지 미국에서 치료를 받던 한 혈우병 환자는 귀국 후 치료를 위해 한국혈우재단 산하 의원을 방문했다. 하지만 그곳에서 그는 그동안 복용해 왔던 치료제를 처방받을 수 없다는 이야기를 들었다. 국내에서 허가를 받지 못하지도 출시가 안 된 것도 아닌 약이었음에도 말이다. 그 약은 ‘진타’라는 혈우병치료제였다.

현재 국내에는 유전자재조합 혈우병A 치료제로 녹십자의 ‘그린진F’, 박스터의 ‘애드베이트’, 화이자의 ‘진타’, 바이엘의 ‘코지네이트FS’(현재 공급 중단) 등이 허가를 받아 혈우병 치료에 사용되고 있다.

그래서 환자는 “(진타는) 이미 국내에서도 허가돼있고 건강보험까지 적용되는 제품인데, 왜 처방할 수 없느냐”고 반문했지만 의원으로부터 돌아온 답은 “처방해줄 수 없다”가 전부였다. 의원과 실랑이를 거듭하던 이 환자는 결국 사용하던 치료제를 처방받기 위해 다른 의료기관을 찾아야만 했다.

현재 한국혈우재단에서는 재단에 등록된 혈우병 환자에게 병실사용료와 검사비 등 비급여 의료비와 만성간염 치료비, 재활치료 등을 지원하고 있다. 또 재단 산하의원에서 진료를 받을 경우 환자는 별다른 조치 없이 희귀난치성질환 의료비 지원을 받을 수 있다. 반면 재단에 등록된 환자더라도 다른 의료기관을 이용할 경우 영수증 등의 증빙자료를 정부에 제출해서 심사를 받아야만 의료비 지원을 받을 수 있다. 만일 다른 의료기관을 선택한다면 혜택을 받기 위해 여러 불편함과 번거로움을 감수해야만 해 대다수의 환자들이 혈우재단 산하 의원을 이용하고 있는 것으로 알려졌다.

세계 혈우병 치료제 시장에선 박스터가 40%를 점유하고 나머지 제약사들이 각각 10% 내외의 점유율을 보이고 있는데, 국내 혈우병 치료제 시장은 녹십자와 박스터 제품이 90%를 점유하고 있다. 국내 혈우병 환자 대다수가 한국혈우재단 산하 의원에서 치료받고 있다는 점을 감안하면, 시장 점유율에 영향력을 행사하는 곳이 어디인지는 불 보듯 뻔하다. 때문에 일각에선 재단 산하 의원이 특정 제품들을 옹호하고 있는 게 아니냐는 의구심을 갖고 있기도 하다. 위와 같은 환자 사례들이 적잖다면서 말이다.

병을, 환자를 가장 잘 아는 이는 의사다. 때문에 환자에게 가장 적절하다고 판단되는 약을 처방하고, 수술 여부를 결정한다. 하지만 이 과정에 대부분의 의사는 환자에게 선택을 제시한다. 어떤 치료방법들이 있고 각각의 방법들은 어떤 장단점들이 있는지, 그리고 환자에게 최종 선택을 맡긴다. 대부분의 환자들이 의사의 권유를 따른다. 그 이유는 의사가 자신에게 가장 적합한 선택을 권할 것이라고 믿기 때문이다. 앞선 의원에선 이런 일련의 과정이 생략됐다. 치료제가 ‘only one’이 아니었고, 더구나 환자가 과거에 문제없이 써왔던 약이 있음에도 말이다. 약은 ‘환자를 위해’ 존재한다. 어떤 하나의 약이 해당 모든 환자에게 적합한 경우는 없다. 그래서 의사는 같은 성분의 약이라도 환자의 특성에 따라 처방을 달리하기도 한다. 희귀질환인 혈우병은 이런 상황이 더했으면 더했지 덜하지는 않을 것이다.

청년의사 측은 환자의 선택권을 더 늘리기 위한 노력이 필요하지 않나 사료된다고 밝혔다.