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한국혈우재단 사업 ‘조목조목’ 살펴보기황태주 이사장 “환우들 원하는 직업 갖고 사회인으로 설 수 있도록”
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승인 2015.03.17  02:32:31
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국내 혈우병환자들이 한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)을 통해 복지혜택을 받아온 지 25년이 됐다. 재단은 환자단체인 한국코헴회(회장 김대봉, 이하 코헴회)와 더불어 국내 혈우병환자들에게 삶의 질적 향상을 위해 노력해 왔다.

황태주 이사장은 “환자에게 맞춤형진료, 즉 원하는 만큼 치료제를 사용할 수 있도록 하는 것”과 “환우들이 원하는 직업을 갖고 원하는 자아실현을 해서 사회에 이바지하고 공헌할 수 있는 사회인으로 설 수 있도록 도와주는 것”을 이루겠다고 밝혔다. (지난 2012년 8월 본지와의 인터뷰)

혈우병환자들에 대한 재단의 사업은 다양하다. 먼저 비급여 의료비지원을 꼽을 수 있는데, 이 사업은 재단에 등록되어 있는 혈우병 환자들 중에 의료급여와 차상위 수급권자를 대상으로 의료비를 지원하는 사업이다. 지원범위는 입원시 상급병실 사용료를 제외한 비급여 진료비로써 환자가 실제로 부담한 금액이 지원 대상이 된다. 또한 외래진료시 MRI 등 고가의 비급여 검사비를 지원하고 있다. 지원금액은 1인당 연간 300만원이며 타 기관에서 지원이 있을 경우 제외 된다.

또한, 정부에서 지원하고 있는 <희귀난치성 질환자 의료비 지원사업>에서 국고지원이 제외된 혈우병 환자에게 본인부담 상한제에 의한 본인부담액 중 50%를 지원하고 있다. 정부에서 지원하지 못하는 범위 밖의 혈우병 환자들에게 의료비를 지원하는 것으로써 최대 연간 250만원까지 지원받을 수 있다. 단 본인부담 상한액은 보험료 수준이 환자마다 다를 수 있기 때문에 최저 60만원에서 최대 250만원까지 재단 지원금이 달라질 수 있다.

재단은 혈우병 환자 둥 만성간염 발병환자에게 간염치료비를 지원하고 있다. C형 간염은 유전자형이 다양하므로 지원방법도 각기 상이 할수 있다. 대체적으로 치료를 받는 기간동안에 발생되는 비급여 검사비 등을 지원받게 된다. 또한 보균환자나 간경화 환자 간염 완치자에 대한 초음파 검사를 연 2회 지원한다. 단 감연 완치자는 간 초음파 검사비를 연 1회 50%지원한다.

재단은 혈우병환자의 의료비 지원이외에도 취업교육비 등 환우들의 사회 참여를 제공할수 있는 지원제도를 갖고 있다. 먼저 취업교육비 지원은 혈우병환자로서 재직자나 학생이 아닌 만 50세 이하의 혈우병 환자들을 대상으로 하고 있다. 최종학력으로 인해 취업의 장벽을 넘어 서게 하자는 취지이다. 이 사업은 취업이 가능한 전문학원 등 환자가 원하는 교육시설에서 수강을 받고자 할 경우 재단에서 1인당 300만원 한도 내에서 지원을 하고 있다. 취업뿐만 아니라 중학교 고등학교 등의 검정고시 교육비까지 포함된다.

△한국혈우재단 비전 ⓒ재단 홈페이지

아울러, 수영 및 헬스 강습료도 지원받을 수 있다. 혈우병의 특성상 운동이 필요하기 때문에 스스로 신체를 관리할 수 있도록 하고 관정강화 및 재활을 돕고자 수영과 헬스의 강습료를 지원한다. 지원대상은 의료급여 및 차상위 수급자의 경우 강습료의 90%를 지원하고 건강보험 대상의 환자일 경우 강습료의 50%까지 지원하고 있다. 지원 금액은 월 최대 7만원을 기준으로 년간 6개월 동안의 강습비를 지원한다.

재단은 복지사업의 일환으로 가정방문서비스와 지역사회서비스 연계사업을 실시하고 있다. 활동에 제약이 따르는 혈우병환자를 대상으로 거리상 이동이 어려워 병원이나 재단을 방문하기 어려운 경우 재단 복지사업팀이 직접 가정방문을 하고 있다. 이같은 복지사업은 ▲의료상담과 ▲학교상담 ▲행정상담 등이 포함되어 있다. 혈우병 학생들을 담당하고 있는 학교 담임 선생님과 보건교사를 만나 혈우병에 대한 안내를 실시하고 있다. 이에 따라 혈우환우들이 원할한 학교생활을 할수 있도록 돕고 있다. 행정상담은 환자 주소지 관할 동사무소나 보건소 등 기관 상담을 통해 국가의 복지혜택을 누릴 수 있도록 연계서비스를 실시하고 있다.

재단 복지사업팀은 이외에도 노동부, 장애인고용촉진공단, 각종 취업훈련학교 등과 연계해 혈우병환자들의 사회참여와 취업에 대한 정보를 제공하고 있으며 심리당담과 성격유형 검사를 통해 환자와 가족들의 심리적 문제를 심층적으로 상담하기도 한다. 또한 혈우병 어린이 청소년 성인환자들과 보호자를 대상으로 교육과 체험 프로그램을 운영하기도 한다.

신규환자의 경우 상담 서비스를 실시하고 있는데, 필요에 따라 가장을 방문해 정보를 제공하고 혈우병으로 인한 막연한 불안감을 해소할 수 있도록 정서적으로 지원하고 있다. 재단 복지사업팀은 서울을 비롯해 대구 광주 부산 전북 등에 지역담당자를 두고 운영중에 있다.

재단은 ‘복지사업팀’과는 별도로 가정간호사업을 지난 2013년 7월부터 실시해 오고 있다. 가정간호 대상자는 혈우병 환자 중 중증장애인이나 격오지 거주자, 조손 한부모 맞벌이 가족으로 의료기관 내원이 어려운 환자와 저소득 환자, 거동이 불편한 환자를 대상으로 하고 있다. 전문 간호사가 환자의 가정을 직접방문해서 혈압 등 기본적인 건상상태를 확인하고 치료제와 약품을 제공하기도 한다. 또한 정맥주사를 시행하고 있으며 자가주사와 예방요법 근력강화 운동 등 의료 상담과 교육을 실시하고 있다.

혈우병 환자가 가정간호사업을 받기위해서는 절차에 따라 담당 의사의 처방이 있어야 한다. 또한 전문 간호사와 사전에 상담 및 동의 절차를 밟고 가정간호 서비스를 받게 된다. 현재 재단에서는 2명의 가정전문간호사를 보유하고 있다.

한편 재단은 재단에 등록돼 있는 의료급여 환자 또는 의료급여 환자의 자녀 중 대학 입학자에 한해 ‘대학 입학 축하금 지원’ 사업을 실시하고 있다. 2년제 또는 4년제 정규 과정의 국내 대학에 입학한 자를 대상으로 1회 50만원을 지원하고 있다. 단 학점은행제, 사이버대학, 방송통신대학 등은 제외 된다.

이외에도 재단은 코헴회의 여름캠프 운영 경비를 지원하고 어린이날 행사에 따른 행사비를 지원하고 있다. 또한 ‘환우 쉼터’에 대한 관리비 등을 지원하고 있다. 더 나은 치료가 이뤄질수 있도록 연구비 지원사업도 지속적으로 진행하고 있는데 매년 혈우병 관련 연구과제를 선정해 연구비를 과제별로 2천만원 한도로 지원하고 있으며 국내외 심포지엄을 개최하거나 후원하고 있다.

이같은 다양한 사업은 재단에 등록되어 있는 혈우병환자를 대상으로 실시하고 있으며 보다 자세한 사업 문의는 한국혈우재단 02-3473-6100으로 하면 된다.

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