▲ 인천 송도 솔찬공원 2018 일출을 맞이하며

혈우사회의 부푼 꿈을 안고 2018년 새해가 밝았다.

새해는 ‘헤모필리아 라이프’의 모태가 됐던 ‘혈우인의 소식통 : 더브’가 운영을 시작한지 만 20년을 넘어서는 해이다.

우리나라에 인터넷 기반이 정착되기도 전이었던 ‘PC 통신’ 시대에서 혈우병BBS (Bulletin-Board System)를 운영하게 된 건 황무지 같은 벌판에 혈우병 정보개척의 시초가 됐다.

혈우사회에서 온라인 공유 써비스는 어느덧 성인나이를 넘어섰고 혈우사회 깊숙이 정보의 보고로써 자리매김 됐다. 정보라는 힘은 매우 중요한 역할을 한다. 한 사회나 단체에서 정책과 정치의 판단기준이 되는, 없어서는 안 될 기본적인 요소이다.

특히 혈우사회와 같은 전문지식을 공유해야하는 집단에서는 ‘정보의 공유’가 바로 ‘힘’을 나타낸다. 이에 세계혈우연맹은 ‘지식공유는 힘’이라는 슬로건을 2018년 화두로 던지며 국제혈우사회의 공동체의식을 강조했다.

자신의 질환에 대한 ‘정보 공유’는 우리 환우들이 고대하는 완치의 길로 내딛는 지름길이다.

이제 우리는 완치를 이뤄내고, 차세대의 희망이 아닌, 우리 이 시대의 희망을 이야기하는 한 해가 되길 바란다.

2018년 무술년(戊戌年), 혈우병 등 희귀질환 환우들 가정에 기쁨과 건강이 함께하길 기대하며...

[뉴스파인더 뉴스미디어 그룹 김승근 대표이사]