매년 4월17일은 '세계 혈우인의 날'이다.

세계 곳곳의 혈우병 환자들은 각 국가나 지역별로 단체를 구성하고 있고 그러한 전세계 단체들이 모여 '세계혈우연맹'(World Federation of Hemophilia - WFH)을 구성하고 있으며 세계혈우연맹은 출혈질환에 대한 인식을 증진하기 위해 4월17일을 세계 혈우인의 날로 정해 기념하고 있다. 4월17일은 세계혈우연맹 창립자인 프랭크 쉬나벨(Frank Schnabel)의 생일이기도 하다.

세계혈우연맹은 세계 혈우인의 날을 즈음하여 전세계 출혈질환의 치료환경 증진을 위해 매년 새로운 슬로건을 발표하고 한 해 동안 이를 실천하기 위한 사업을 벌이는데, 올해는 ‘Building a family of support’(지원을 위한 가족 만들기)라는 슬로건을 발표하였다.

세계혈우연맹은 홈페이지를 통해, 올해 세계 혈우인의 날에 혈우사회 구성원들이 넓은 범위의 가족과 친지, 관계자들의 출혈질환에 대한 인식을 증진할 수 있도록 폭넓은 기회를 제공할 것이라고 밝혔으며, 각 지역의 혈우병 관련 소셜미디어네트워크를 유기적으로 연계하고 온라인상의 커뮤니티들이 혈우병 공동체로 참여할 수 있도록 해줄 것을 당부하였다.

또한 세계혈우연맹은 올해 4월17일 세계 혈우인의 날에 집이나 회사 현관에 붉은 등을 켜서 출혈질환에 대한 관심을 표현하는 실천활동을 제안하였다. 2010년 루마니아(드라큘라의 나라) 혈우병협회는 혈우병을 알리기 위해 4월17일 하룻동안 수도 부쿠레슈티의 분수대에서 붉은 물이 뿜어져 나오도록 기획하여 세계적인 화제가 되기도 했다.

세계혈우연맹은 2015년 세계 혈우인의 날 관련 보도자료와 포스터, ‘패밀리트리’ 만드는 방법 등의 자료를 배포하며 세계 혈우인의 날을 기점으로 ‘Treatment for all’(모두를 위한 치료)이라는 연맹의 기본 모토 실천에 가속도를 붙이기 위한 활동에 들어갔다.

이에 따라, 우리나라 혈우환우단체인 한국코헴회에서도 홈페이지를 통해 2015년 세계 혈우인의 날 취지를 해설하고 포스터를 공지하였으며 혈우환우 가족과 관계자, 일반인이 참여하는 오프라인 행사도 예고하였다.

2015년 세계 혈우인의 날을 통해, 어떤 기획과 활동으로 출혈질환에 대한 인식을 고취하게 될지 세계혈우연맹과 한국코헴회의 발걸음이 주목되고 있다.

관련 자료는 협회 홈페이지에서 추가로 확인할 수 있다.
세계혈우연맹 www.wfh.org
한국코헴회 www.kohem.net

김태일 기자