▲ 국회 보건복지위원회 김승희 의원(자유한국당 비례대표, 양천갑당협위원장)

국회 보건복지위원회 김승희 의원(자유한국당 비례대표, 양천갑당협위원장)은 13일(수)에 오전 10시에 국회도서관 소회의실(지하1층)에서 ‘혈우병 등 출혈질환 치료환경 개선을 위한 토론회’를 개최한다.

이번 토론회에서는 혈우병 등 출혈장애 환우들의 치료환경 개선을 위해 국회와 행정부 등 보건당국과 해당분야 전문의, 그리고 환자단체가 한 자리에 모여 서로의 견해를 나누고 해결점을 모색해 보는 첫 걸음이 될 것으로 보인다.

발제는 박정서 코헴회장이 ‘환자의 개인적 특성을 고려한 응고인자 처방기준의 필요성’이라는 주제로 진행할 예정이며, 좌장은 황태주 前혈액학회장이 좌장을 맡게 된다. 황태주 前학회장은 “출혈질환에 대한 치료가 지난 30여 년 간 정부와 의료계, 환자들의 자발적인 노력으로 현재의 높은 수준에 이르렀고 오늘 토론회를 통해 체계적인 정책수립과 혈우사회의 모범적인 발전상에 대한 논의가 진행되길 기대한다”고 밝혔다.

의료 전문가 토론자로 나선 △유기영 한국혈우재단 원장은 ‘혈우병 진료환경 개선을 위한 제안’ △이건수 경북의대 소아과 명예교수는 ‘출혈=응급상황’을 중점적으로 토론할 예정이며 △한정우 신촌세브란스 소아혈액종양과 교수는 ‘혈우병다학제 진료와 전문치료센터’ △환자 대표로는 주희 환우가 참석한다.

정부 측에서는 △곽명섭 보건복지부 보험약제과 과장 △안윤진 질병관리본부 희귀질환과 과장 △이규덕 건강보험심사평가원 진료심사평가위원장이 토론자로 참여해 전문가들과 환자들의 견해를 듣고 시대흐름에 맞는 정책수립 과정에 나서게 될 전망이다.

토론회를 주최한 김승희 의원은, “국회 논의를 거쳐 올 초부터 발효된 희귀질환관리법의 세부조항들이 채워져가고 있는 현시점에서 혈우사회가 마음을 열어 서로의 관점을 경청하고 진일보한 대안을 모색하는 것은 전체 희귀질환 영역의 발전에 있어서도 무척 중요한 과정”이라고 토론회 개최 취지를 밝혔다.

아울러 김승희 의원은 “이번 토론회로 그치지 않고 희귀질환 환우들의 건강과 삶을 개선하는 긴 호흡의 발걸음이 될 수 있도록 계속적인 관심과 참여 바란다”고 말했다.

한편, 이번 행사는 김승희 의원실과 한국코헴회가 주최하고 보건복지부 건강보험심사평가원 질병관리본부 헤모필리아라이프에서 후원한다.

[헤모라이프 김태일 기자]