내년도부터 3년간 임기를 수행할 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)의 임원선거에 쏠리는 관심이 적지 않다. 이중 서울경기지역은 전국 혈우환우의 약 40%가 살고있는 지역이면서 혈우사회 내에서 그 회원 수에 비례하는, 가볍지 않은 비중을 차지하는 곳이라 할 수 있다. 대의원 수도 타 지회의 두배인 4명을 보유하고 있다.

그러한 서울경기지역(제주 포함)의 대표자를 뽑는 임원선거가 오는 18일로 예정된 가운데, 회원들의 올바른 선택의 기준이 될 수도 있는 서경지회장 후보 인터뷰를 두번째로 진행했다. 가나다 순으로 김영기 후보의 답변을 먼저 싣고 김은기 후보의 답변을 이어 싣는다.

▲ 11월 18일 서울경기지회 지회장 선거에서 맞붙게 될 김영기 후보와 김은기 후보

1. 지회장 후보 등록 이후 주변의 반응

[김영기]
딱히 노력을 안해서인지 반응이 전혀 없습니다. 악플보다 무플이 무관심의 반증이라면 걱정입니다. 정중동(靜中動)이었으면 좋겠습니다.

[김은기]
많은 분들이 “생각하고 있었다”, “기대한다” 는 말씀과 함께 만약 당선이 된다면 실제로 환우들에게 필요한 일을 해줄 것을 당부 받았습니다.

2. 서울경기지역의 지리적 문제로 인해 해결해야 할 과제는 무엇이라 생각하시나요?

[김영기]
지회 활성화측면에서 고민 중인 질문입니다. 8월 캠프에서 지회모임 가졌을 때 나온 내용이기도 합니다. 찾아가는 지회를 말한 이가 몇 분 있었습니다. 좋은 대안이긴 한데 비용과 시간, 지역안배 거주지 실태파악, 회원의 참여열의 등으로 보면 상당한 난제가 아닐 수 없습니다. 이 기사를 보고 있는 회원들이 선출된 지회장에게 아이디어를 주면 정말 고맙겠습니다. 그때 수첩을 뒤져보니 인터뷰어는 모임 후 지속성(결속력강화)을 얘기하던데 더욱 진전된 생각이 없는지 돼 묻고 싶은 심정입니다.

여담이지만 지회모임을 안산에서 해달라는 김환규 회원의 강력한 요청(?)으로 지회야유회를 안산대부도에서 했으니(딱히 다른 장소도 없었지만), 약속이행은 한 거라고 뻥을 쳤던 기억이 납니다. ‘나에게 노래를 못한다고는 할 수 있어도 안했다고 할 수 없을 것이다’ 영화<플로렌스>.

[김은기]
거리상의 이유, 이동이 불편한 몸 등의 이유로 서경지회의 환우들 중에는 지회나 여타 모임 등에 참석하기 어려운 경우가 있습니다. 서울경기지역의 권역별 접근성을 고려해, 지회 모임장소의 권역별 순환 개최를 하고자 합니다. 권역별 주요 병원의 회의실을 이용하는 것도 고려하여 이미 준비가 진행 중에 있습니다. 지회 모임 후 의료진과 토론의 시간을 갖는 등 1석 2조의 효과를 기대할 수도 있습니다. 세브란스 병원의 경우는 이미 유철주 교수님께서 “요청이 들어오면 장소제공 등 협조하시겠다” 말씀하셨고, 강동경희대 병원의 협조도 계속해서 타진 중에 있습니다.

3. 한국혈우재단의 현재 역할에 대한 평가

[김영기]
헐 ~~. 이런 질문까지. 그래도 나가 봅시다. 재단은 법률적으로 법적인격이 부여된 법인입니다. 즉, 일정한 목적을 위하여 제공된 재산을, 개인 소유로 하지 아니하고 독립된 것으로 운영하며 비영리의 성격을 띠고 있습니다. 법률적으로 그렇다는 것이고 아쉬움이 있는 것도 사실입니다.

우선 힘의 균형이 기울어져 있습니다. 이니셔티브가 온리(only, 대화중 이 단어를 자주 쓰는 사람을 알고 있다. 약간 비음의 매력이 돋보여 사용해 봤다.) 재단에 있는 것입니다. 주어진 힘에는 책임이 따릅니다. 목적을 잃지 않는 행보를 보여주었으면 하는 바람이 있습니다.

언젠가 이런 말을 한 적이 있습니다. 임직원들이 사기업 근무와 재단법인의 근무행태의 스탠스를 100:0이 아닌 40:60 정도만 가져달라고. 재단법인이라는 특수성을 감안해서 환우와 대면접촉 강화의 필요성을 말한 것이었습니다. 앞으로 기대를 가져보겠습니다.

그럼에도 불구하고 혈우재단의 순기능은 이루 말 할 수 없습니다. 애정이 없으면 비판도 없습니다. 그래서 저의 평가는요? 현재 진행형이라 말하고 싶습니다.

[김은기]
현재 재단에서는 혈우병치료제 처방 이외에도 물리치료실 운영, 주기적인 간염진료와 정형외과진료, 주사교육, 취업에 필요한 학원비지원 등을 하고 있으며 이는 환우들에게 큰 도움이 되고 있습니다. 허나 지회가 지회환우들의 목소리를 재단에 전달하는 일을 외면 한다면 재단의 공과를 논할 근거가 없게 됩니다.

출혈로 인해 직접 내원하지 못하는 환우를 대신한 보호자 소견서발급요구, 환우들의 여가활동 지원, 재단의 약 처방시 너무나 엄격한 기준을 적용해서 환우들이 발걸음을 돌리고 있다. 소아청소년과나 가정의학과 수준의 의약품 처방 등이 그러한 예 입니다. 지회는 ‘환우들의 목소리를 재단에 전달하는 역할을 했는가’를 성찰하고, 환우를 대변하는 역할을 충실히 한 후에 재단의 공과를 다시 한번 평가할 수 있겠습니다.

4. 상호질의

김은기 후보 : ① 회원의 탈퇴 처리를 절차 없이 신속하게 처리하신 이유는?

[김영기]
송재청씨을 두고 한 말 같은데 이 질문의 의도성에 적잖이 실망스럽습니다. 일반회원도 아닌 본회 집행부 일원으로서 코헴회의 작동원리를 이해하지 못하고 어처구니없고 터무니없으며 구체성도 개연성도 없는 이와 같은 질문을 할 수 있는지.

답변하기 전에 이 분의 문제는 반복성과 근거 없음과 뻔뻔함에 있습니다. 이해합니다. 자기애적 욕구가 외부 대상으로부터 공감 받지 못해 생기는 구조적 결핍에서 기인한다면 말입니다. 하지만 앞의 문제들로 조직과 개인에게 불편함을 넘어 상처와 해악을 끼친다면 이해 차원을 넘어 섭니다. 마냥 덮고 쉬쉬하며 있었던 일을 없다고 할 수 없는 노릇입니다. 물론 부인하시겠지만 이 일에 후보님도 친소관계 때문에 일정부분 일조 하셨다고 생각합니다. 혈우병이라는 도그마에 철저히 포획된 관계의 한계를 본 것 같아 민망합니다.

저는 송재청씨께서 이유같지 않는 이유를 들어 지회장직을 내팽겨 쳤을 때의 추레함을 아직도 마음 한켠에 오롯이 저장하고 있습니다. 우여곡절 끝에 지회장직을 이어받아 지난 1년 6개월은 무의미와 무내용에 대한 싸움이었습니다. 의미있음과 내용있음의 마중물은 송재청씨나 후보님 같은, 말로 무엇을 이루고자 한 분들보다 참여하고, 연대하며 행동하는 말없는 회원들로부터 봤습니다. 그래서 김은기 후보님의 이 질문은 밖으로 싸우기보다 안에서 싸우기가 더욱 모질다는 것을 새삼 깨우쳐 줍니다.

서두가 길었습니다. ‘절차 없이’라고 했습니다. 각종 회의석상에서 자주 목도한 오류를 반복해서 안타깝습니다. 정관 제 9조(회원의 탈퇴)는 ‘본회의 회원은 탈퇴의 뜻을 서면 또는 그에 준하는 방법으로 제출함으로서 탈퇴할 수 있다’로 되어 있습니다.

아시다시피 송재청씨께서는 ‘회원탈퇴신청서’를 지회장에게 서면으로 제출했습니다. 저는 절차대로 본회에 제출했고 본회는 문제가 없다고 봐서 추인하고 임원자료실에 2017년 9월 26일 게재했습니다. 이게 ‘절차 없이’하고 무슨 관계가 있는지 모르겠습니다. 정관의 해석을 편의지향적으로 하신 건 아닌지, 아니면 정말 의도를 가지고 질문하신 것인지 내심 궁금하긴 합니다. 추론을 보태면 선거 국면에서 이 문제를 제기하며 의도적 편가르기를 하고 있다고 보여집니다. 기타 어느 자리에서도 후보님의 이와 같은 질문을 듣지 못했기 때문입니다. 저의 답변은 앞으로도 불변일 테니 목적성은 충분히 이루어졌다고 생각합니다. 제가 가장 경계하고 혐오하는 일들입니다. 결론은 송재청씨의 회원탈퇴 처리는 절차적으로 정당합니다.

‘신속하게 처리’한 이유를 물었습니다. 2017년 9월 24일에 탈퇴신청서을 접수해서 9월 26일 임원자료실에 올라왔으니 그렇게 생각하는 것도 무리는 아닙니다. 맞습니다. 신속하게 처리했습니다. 구두로 탈퇴를 언급한 것도 아니었고, 증빙 할 수 있는 문건으로 탈퇴신청서를 제출했으니 오래 끌 이유가 없었습니다. 제가 아는 한 수차례 탈퇴와 회원의 오감을 반복했지만 서류제출은 처음이 아닌가 생각합니다. 그만큼 본인의 의지가 확고해서 본인 뜻을 신속하게 처리 해주는 것이 옳다고 봤습니다.

이 질문의 맺은 말로 누구나 반박할 수 없는 ‘원칙’을 말해 놓고 아무도 수긍할 수 없는 ‘예외’를 자신에게 만 허용하지 맙시다. 우리 코헴회는 지속가능한 연결성을 확보해야 하는 큰 숙제도 있기 때문입니다. 답변이 되었으리라 믿습니다.

김은기 후보 : ② 현재 혈우사회의 시급한 현안은 무엇이라고 생각하는지?

[김영기]
보통은 혈우(환우)사회의 긴급한 현안은 김은기 후보님이 생각하신, 후보 공약으로 말하신 내용과 한치도 벗어남이 없을 것입니다. ‘복지와 자활, 자립, 치료환경개선’ 등 말입니다. 덧붙이면 보험삭감 문제까지. 누구하나 부정할 수 없는 현안임을 모르지 않습니다.

그동안 코헴회를 거쳐간 수 많은 임원들이 자신이 해결해 보겠노라고 당당히 공약으로 내세웠지만 한 발자국도 내 딛지 못했습니다. 총론만 있고 각론은 없는, 대안도 없는 아무 말 대잔치, ‘무엇’을 말하느냐 못지않게 ‘언제’ 말하는가도 모르는 우리들의 무지함으로 이제는 상투구에 지나지 않게 되었습니다. 왜 이렇게 됐습니까. 어떤 원인을 만들어내 결과를 움직이기보다 결과가 나오고 나서 거기에 반응하는 일에 더 열중해서 이렇게 된 것입니다. 누구를 탓하는 것이 아닙니다. 저를 포함한 김은기 후보님은 반성적 성찰을 통한 깊은 모색이 있어야 할 것입니다.

언론학에 어젠다키핑이란 용어가 있습니다. 한 사안을 줄기차게 보도하는 것을 말합니다. 그렇습니다. 한 가지 목적사업을 정해서 줄기차고, 끈기 있고, 쉼 없이 해 보는 것입니다. 쉽지 않을 것입니다. 국가라는 막강한 상대가 있고, 우리는 전문성이 떨어지고 회원들은 각자도생으로 산재되어 있는 지금 실정으론 그리 보입니다. 그래서 저의 현안은 코헴회의 조직력 극대화입니다. 더 좁혀서 오고 싶은 지회로 만들고 싶은 것입니다. 우리가 목적하고 이루고자 하는 모든 힘의 원천은 사람이기 때문입니다. 혹시 모르지 않습니까. 계란으로 바위를 치다가 어느 계란하나가 깨졌을 때 병아리가 될지. 이런 모습을 기대할 수 있는 것도 김은기 후보님을 포함한 저와 회장님, 그리고 새롭게 구성될 전국단위의 임원들이 솔선수범하고 낯은 곳으로 임하고, 젠체하지 않는다면 조금이나마 앞 당겨 질 것입니다.

부끄럽지만 공적사안의 질문이라 농도가 짙더라도 이해 하시기 바랍니다. 저나 후보님이나 선코후사(코헴회를 앞에 두고 사익을 뒤에 둔다)의 마음은 같다고 믿기 때문입니다. 사적이해는 저의 마음에 끼여들 여지가 없습니다. 두 번째 질문도 답변이 되었으면 좋겠습니다.

김은기 후보님의 건승을 빕니다.

김영기 후보 : ① 출마신청서에 ‘복지는 실종되고 자활을 모색하고 도움을 받아야 할 회원들의 실태파악도 안되어 있는 실정’이라고 했습니다. 집행부(부회장) 일원으로서 어떤 노력을 경주했습니까?

[김은기]
제가 대의원회의에 발의한 맞춤형 복지를 하기 위해서 회원 실태파악을 해야 한다는 안건이, 환우방문을 통한 실태파악으로 통과되어 시행 했었습니다. 그 과정에서 시행착오를 경험했습니다. 첫째, 방대한 환우들을 방문조사 하는 것은 시간적으로 끝을 알 수 없는 일이고, 인력과 비용의 비효율성이 드러났습니다. 둘째, 인위적인 실태파악이 자칫 환우의 프라이버시를 침해할 수 있습니다. 이러한 시행착오를 거쳐 ‘적극적 홍보를 통한 도움이 필요한 신청자 모집’ 이라는 새로운 방향으로 추진할 계획입니다.

김영기 후보 : ② 치료의 문을 닫는 3차 의료기관과 현재 치료의 계속여부를 검토하고 협의하고 있는 병원은 어디입니까? 사실관계를 알고 싶습니다. 아울러 ‘치료환경개선’이란 클리세는 누구나 입에 올려서 지겹기도 합니다. 정말 이에 대한 획기적, 실질적 방안이 있다면 무엇입니까?

[김은기]
* ②번 질문의 두가지 질문에 대한 명확한 답변을 드리기 위해 ②-1, ②-2로 구분하여 답변드립니다.

②-1 ‘신촌 세브란스병원은 지난 5년간 약 4억 원가량의 진료비 삭감이 발생’. ‘그동안 삭감에서 비교적 자유로웠던 경희대병원도 현재 같은 문제로 골머리를 앓고 있는 것으로 알려졌다.‘ - 2017년 8월 9일자 후생신보
이 외에 아주대 병원은 7억 원 가량의 진료비가 삭감되자 혈우병 치료를 포기했습니다. 현재 아주대 병원은 8인자 제제(에드베이트, 그린모노)만을 공급하고 혈우병 환자들의 관절 시술 밑 수술은 하지 않고 있습니다. 세브란스병원의 경우는 치료중단 논의가 있었으나, 혈우병 치료를 지속하기로 하였고, 추후 혈우병전문센터 개설까지 구상하고 있습니다.

지면을 통해 현상황의 지탱을 위해 불편을 무릅쓰고 정기적으로 아주대병원을 이용하며 혈우병치료제 처방을 이어가고자 노력해주신 환우분들, 세브란스 병원까지 찾아다니며 의료진을 상대로 치료지속을 호소해주신 많은 환우분들의 노력에 감사드립니다. 아무런 직책도 없는 일반환우들조차 상황을 잘 파악하고, 이미 행동하고 있습니다. 현 지회장이신 김영기 후보님께서도 조금만 관심을 갖고자 했다면 알 수 있는 일입니다.

②-2 치료환경개선 계획은 1차 서면인터뷰를 통해 답변 드린 바 있으며, 정견발표를 통해 보다 구체적인 진행상황까지 소상히 말씀드리겠습니다. 현 지회장이신 김영기 후보님께서는 ‘치료환경 지탱과 개선 노력’이라는 환우단체의 존재이유이자, 지회장의 존재이유를 ‘지겹다’ 하지 마시고, 많은 환우들의 노력에 관심을 갖고 동참해주실 것을 부탁드립니다.

5. 가장 인상깊게 본 영화는?

[김영기]
스포일러가 우려되어 당일 개봉(?)하겠습니다. 기대는 개인취향이지만 책임은 안 지겠습니다. 전편의 인터뷰에서 비유적으로 영화이야기를 하며 인생영화 두 편을 염두에 뒀었는데 2차 인터뷰에서 질문이 나올 줄 몰랐습니다(예리하군, 허를 찔린 느낌). 힌트는 정원과 다림. “세상은 날 삼류라 하고, 이 여자는 날 사랑이라 한다.” 이만하면 모두 아시겠죠.

[김은기]
얼마 전에 한 환우의 추천으로 <너클볼> 이라는 다큐멘터리 영화를 보았습니다. 이 영화는 2차대전 이후 기적처럼 등장한 너클볼이 메이저리그에서 멸종 위기를 겪어가며 어떻게 명맥을 이어왔는지를 그린 다큐멘터리입니다.

'너클볼'은 부상으로 선수생명이 끝났다고 버림받은 선수나 더 이상 빠른 공을 던질 수 없게 된 투수들이 마지막으로 선택하는 공입니다. 너클볼 투수는 워낙 희귀한지라 팀 내에서 조력자를 만나기가 어렵습니다. 그래서 너클볼 투수가 부진에 빠지거나 어려움을 겪을 때면 소속팀의 경계를 떠나 할아버지가 된 원로 선배들까지 머리를 맞대고 노하우를 전수하며 부진과 실의에 빠진 선수를 끝내 구해냅니다.

세대와 팀을 뛰어넘는 동병상련의 끈끈한 우애 때문에 너클볼은 멸종되지 않을 것 같습니다.

6. 마지막으로 서경지회 회원들에게 투표호소의 말씀 부탁드립니다.

[김영기]
전에 공지문자로 보내드렸던 내용을 재활용합니다. “참여하지 않음으로서 받은 가장 큰 벌은 우리보다 못한 자들의 지배를 받은 것이다.” 방점은 ‘참여하지 않음’에 있지 ‘못한 자들’에 있지 않습니다. 여러분의 참여와 연대의 힘이 서울, 경기지회를 바꿉니다. 11월 18일에 뵙겠습니다.

[김은기]
서경지회는 누가 지회장이 되든, 어떤 지회차원의 사업을 추진하든, 지회원 여러분들의 관심과 동참으로 한걸음씩 나아갈 수 있습니다. 소중한 한표를 값지게 행사하시고, 혈우사회의 발전에 함께해주시길 부탁드립니다. 감사합니다.

서울경기지회 임원선거는 11월 18일(토) 낮 12시 30분 서초동 한국코헴회 사무국에서 실시되며, 서울, 경기, 제주 지역에 거주하는 코헴회 회원 또는 그 가족 중 1인이에게 투표권이 주어진다. 지회장 부문 이외에 대의원 부문에는 박준우, 유덕현, 홍경래 회원이 출마해, 후보별 찬반표결을 거쳐 당선자가 정해지게 된다.

편하지만은 않을 수도 있는 두번의 인터뷰에 마음을 담아 답해준 두 후보에게 진심으로 감사를 표하며 회원들의 좋은 선택이 따르기를 바란다.

[헤모라이프 김태일 기자]