[번갯불에 콩볶는 인터뷰] 혈우병 아이를 둔 부모라면 누구나 하루 하루가 모험이고, 한해 한해가 가족의 새 역사를 쓰는 것 같은 경험을 했을 것이다. 하지만 그 모험과 역사를 팡팡 튀는 에너지로 채워가는 가족이 있어서 만나보았다. 특히 코헴회 주요 행사에 아버지가 빠지지 않고 함께 참석하는 모습이 눈에 띄며, 올해 여름캠프에서는 어머니의 강렬한 '싸이댄스'가 모든 참가자를 열광의 도가니로 몰아넣기도 했다. 한국코헴회와 경남지회의 활력소를 담당하고 있는 오범석(8세) 가족이다.

▲ 아이들의 표정...가르친 거 아닙니다만...

1. 소개말씀 부탁드립니다.

오범석군의 아버지 오세화, 어머니 박성이입니다. 저희 가족은 4인가족입니다. (아빠, 엄마, 아들,딸) 대구에서 거주하다가 부산으로 이사온지 4년정도 되었습니다. 다른 분들이 보시기에 아주 평범한 한 가족입니다. 특별한 건 없지요.

2. 범석이 혈우병 관리는 어떻게 하고 있나요?

범석이는 8인자 부족으로 중증환우입니다. 유지요법 위주로 주에 2~3회 (범석이 컨디션에 따라서) 집에서 주사하거나 병원에서 주사를 맞습니다. 너무 건강한 저희 아들을 보면서 자주 이 녀석이 혈우병 환우인 걸 인지하지 못 할 때가 많습니다. 그러다보니 말을 안듣거나 하면 한번씩 화를 참지 못하고 손이 나가기도 하고 그러다 후회하곤 합니다...

한참 뛰어놀 나이라 열심히 뛰어논 후에는 발목 부분이 자주 아프다고 하더군요... 맘이 아프지만 큰 내색 없이 얼음팩을 대어 줍니다.^^;;;; 아직 이 녀석이 자기병에 관하여 완전히는 알지 못합니다. 이제 하나씩 알아가는 단계라 어찌해얄지 저도...... 약간 고민??

큰 걱정은 안합니다. 이겨낼 수 있으리라!!

▲ 올해 여름캠프에서 체험활동을 함께 할 때

3. 코헴 행사에 아버님 참여하시는 걸 많이 봤는데, 평소 부자 관계는 어떤가요?

단호한 아빠, 그러면서 허용하는 아빠, 그리고 아빠와의 놀이를 기대하는 아들 관계???

아들이 평소 책도 많이 보고해서 스스로 많이 안다는 생각을 가지고 있는 것 같습니다. 충분히 잘하고 있는 아들인데도 좀 더 잘하길 기대하는 나 자신을 보면서.... 저 또한 고슴도치 부모더라구요.

좀 더 잘해주고 싶고 더 큰 범석이가 되길 바라는데 제 욕심이 너무 과한 것은 아니겠지요??? 경험이 중요하다고 생각해서 범석이한테 도움이 되는 일을 함께 찾아서 경험할 수 있도록 평소에 노력중입니다. (엄마가 많이 도와줍니다)

4. 올해 여름캠프에서 어머님이 스타가 되셨는데 기분이 어떠셨나요?

저희 와이프는 멋쟁이입니다. 활동성이 좋으며 사교도 좋습니다. 허나 이제 나이가 조금씩 들면서 앞에 나서는 걸 그리 좋아하진 않는답니다. 아마도 아들딸에게 자신감을 심어주며 너도 할 수 있다!! 라는 걸 몸소 보여주기 위해서 용감한 엄마가 된 것 같습니다.

기분은 물론 좋습니다. 제가 못 가진 걸 와이프가 가져서 다행이고 이런 멋진 여성이 제 부인이며 또한 제 아이의 엄마라는 게 자랑스럽습니다.

▲ 싸이의 'I LUV IT'에 맞춰 선보인 아내의 화려한 퍼포먼스!

5. 주말에 진행된 부모워크샵에서 느끼신 점이 있으시다면?

코헴행사(캠프, 세미나) 등은 시간이 허락하는 한 최대한 함께 할 것이라고 저희는 생각하고 행동하고 있습니다. 이번 워크샵은 아무것도 모르고 따라갔습니다. 와이프가 일정표를 하나 보여주는데,,, 참 멀더군요..... 멀지만 가벼운 마음으로 떠났습니다. 출발 며칠 전부터 둘째 딸아이 녀석이 감기가 심해서 안갈 수 있으면 안가고 싶은 마음이었으나 코헴회와의 약속이었으므로 참석하였습니다. 엄마와의 관계가 중요한 것 이상으로 아빠의 자리, 아빠의 관계도 매우 중요하구나 라고 생각했습니다. 물론 평소관계는 아직 만족스럽진 못합니다. 제 욕심을 조금 내려놓고 아이에게 한발 더 다가갈 용기가 생겼습니다...

6. 부모워크샵에 바라는 점

이번 부모워크샵이 1기더라구요. 10기, 100기까지 이어질 수 있게 기도하겠습니다.

여러 부모님들이 모여서 가족 얘기도 나누고 함께한 시간이었습니다. 여름캠프는 아이들과 신나게 놀 수 있는 자리라 한다면, 부모워크샵은 부모로서의 고민을 나누는 자리인 것 같습니다. 같은 아픔을 가진 분들이지만 나와는 다른 생각을 가지신 분들 참 멋있더라구요. 저희 아들에게 더 많은 관심과 배려가 필요하다고 생각하는 1박2일이었습니다. 앞으로도 부모의 마음을 나누고 아이들을 건강하게 키울 수 있도록 부모워크샵이 더욱더 발전하길 바라봅니다.

▲ 지난 10월 부모워크샵을 마치고 수료증을 받았습니다.

7. 가족의 행복에서 가장 중요한 건 뭐라고 생각하세요?

매우 어려운 질문입니다.

자기 자리에 맞는 생각과 행동, 소통이 아닐까요...... 그리고 믿음. 아빠는 아빠답게, 엄마는 엄마답게, 아들은 아들답게, 딸은 딸답게..... 모두 자기 자리에서 최선을 다한다면 어떤 어려움이 있더라도 서로 의지하며 이겨낼 수 있지 않을까요.. 지금은 조금 부족해보이더라도 저희 가족원들 믿고 사랑하며 더 좋은 날들을 꿈꾸며 살아갑니다...

8. 가족의 꿈이 있으시다면?

범석이 완치약^^... 욕심이겠지요... 최근 기술력이 좋으니 20년 뒤 기대해봅니다. 현재는 반감기 긴 대체약물이면 참 좋을 것 같습니다. 주사 1회에 1주일~2주일 아니면 더 나아가서 비타민처럼 복용할 수 있는 약이 개발된다면 참 좋을 것 같습니다.

개인적으로 더 좋은 집 더 좋은 환경을 아이들에게 물려주고 싶습니다. 혈우환우인 아들녀석이 성인이 된 후에도 사회적 약자에 들지 않도록 부모로서의 역할을 다하고 싶네요....

▲ 아이들이 가능한 많이 경험하고 많은 걸 눈에 담았으면 합니다.

9. 다른 환우 부모님들께 전하실 말씀

같은 아픔을 가지신 전국에 계신 부모님들.... 저희 개개인 스스로가 코헴회와 더불어 성장 할 수 있도록 많은 관심과 애정 부탁드립니다. 특별히 저희 부모가 아이들에게 해줄 수 있는 건 없어 보입니다. 환우 아이가 다른 일반아이들 못지않게 잘 클 수 있다는 걸 인지하고, 같은 선상에서 아이를 바라봤으면 합니다. 물론 중간중간 힘든 상황들이 닥칠 수 있으나 최대한 일반아이들과 같은 선상에 데려다 놓고 그 아이들과의 경쟁에서도 지치지 않는 마음가짐을 심어주고 싶습니다.

저희 가족은 저희 아이가 환우라는 걸 잊고 살아가듯이 우리의 아이들한테도 혈우병이 전혀 핸디캡이 되지 않는다는 것을 알 수 있게 많은 경험을 시켜주면 참 좋을 것 같습니다.

10. 기타 자유발언^^

못난 아빠로서 지금껏 제 욕심만 채우려 한 것 같습니다. 범석이가 태어나고 코헴회를 알게 되면서 제가 참 바보스럽구나~ 라는 생각도 합니다. 지금처럼 아니 지금보다 조금만 더 아이를 챙겨주고 싶습니다. 자존감도 높고 건강한 더 멋진 범석이가 될 수 있는걸 알고 있기 때문에..... 오늘보다 나은 내일을 위해 저와 저희 가족은 오늘 아침밥도 맛있게 먹고 하루를 출발합니다. 모두 더 나은 내일을 믿으며 힘차게 달리시지요....^^

▲ 줄타기 공연 관람 후

▲ 마!

▲ 세부에서 즐겼던 휴가의 추억

[헤모라이프 김태일 기자]