경기도 오산시에서 혈우병 청년들이 함께 모여 혈우병을 알리는데 앞장섰다. 지난 21일 한국코헴회 청년회(회장 김의중)와 헤모필리아라이프는 제3회 희귀질환 청년 환우들과 함께하는 오산시 마을 축제 “응답하라 1939”에 참여하여 혈우병을 바로 알리고 정맥주사 체험 등의 부스 행사를 진행하였다.

▲ 오산시 오색문화체육센터에서 지난 21일 열린 제3회 청년의 날 행사에 코헴 청년회와 헤모필리아라이프는 혈우병에 대한 오해를 없애고 즐거운 체험과 함께 혈우병에 대해 알아갈 수 있는 부스를 열었다.

이번 행사는 필옵틱스(대표 한기수), 필에너지(대표 김광일) 양사에서 공동으로 운영하고 있는 기업봉사단체 '필발란티어'가 주최한 '제3회 희귀질환 청년 환우들과 함께하는 오산시 마을축제'에 코헴 청년회가 참여하여 함께 활동하며 시너지를 더한 것이다.

▲ 이날 행사에는 일반 대중들이 잘 알지 못하는 혈우병을 널리 알리는 한편, 혈우병에 대한 잘못된 인식을 고칠 수 있도록 정보를 제공하였다.

아울러 헤모필리아라이프에서는 혈우병에 대한 오해를 없애고 재미있게 이러한 정보를 전달할 수 있도록 체험 부스를 운영하여 많은 사람들의 참여를 이끌었다. 이날 체험 부스에 참여한 한 어린이는 “체험 부스가 재미있었으며 혈우병에 대한 오해를 풀게 되어 좋았다”라고 말했다.

▲ 코헴 청년회는 정맥주사 체험 부스를 열어 혈우병 환자들이 자가주사를 통해 건강관리를 하고 있음을 알리는 행사를 진행하였다.

이날 행사에는 이권재 오산시장을 비롯하여 오산 시민, 희귀질환 환자 등 400여 명이 참석하여 즐거운 하루를 보냈다. 이권재 오산시장은 혈우병의 오해를 없애는 체험 부스에 직접 참여하여 혈우병에 대한 자세한 설명을 듣고 혈우병에 대한 잘못된 인식을 고치는데 함께 동참하였다.

▲ 오산시 이권재 시장도 혈우병에 대한 잘못된 인식을 너프건으로 쏴 넘어뜨리는 체험 부스에 참석하여 혈우병을 널리 알리는데 동참하였다.

오산시 오색문화체육센터에서 진행된 이 행사는 청년협의체의 오산청년봉사단은 물론 오산장애인종합복지관, 오산시 가족센터, 오산시 보건소의 봉사단 등이 청년수제도장 만들기, 양말목키링, 청춘필름 등의 다양한 부스를 열고 행사를 도왔다.

[헤모라이프 황정식 기자]