희귀질환, 난치질환, 만성질환, 유전질환
이런 혈우병 환우... 건강한 삶으로의 복귀의무

▲ 김승근 주필

혈우병과 같은 만성적인 희귀 질환을 앓는 환자들은 단순한 생물학적 건강 회복을 넘어서 자신과 사회를 위한 깊은 자기반성과 책임감을 가져야 한다. 만성 질환에서의 치료와 관리의 목표는 단순히 통증을 완화하는 것이나 생명 연장에만 그치지 않는다. 환자 개개인이 사회의 일원으로서 그들의 역할과 책임을 다하기 위해 회복하고, 보다 적극적인 삶의 자세로 나아가야 하는 것이 중요한 이유이다. 질병과 함께 살아가는 이들의 생활은 의료적인 측면을 넘어선 윤리적, 사회적 의미를 갖는다.

건강 관리와 책임의 연관성

만성 질환을 앓고 있는 사람들에게 질병 관리는 필수적이지만, 그저 단순히 치료 받는 것만으로는 충분하지 않다. 이는 혈우병과 같은 만성질환의 경우 더욱 그렇다. 환자는 일상적인 치료와 더불어 끊임없이 자신의 몸 상태를 모니터링하고, 의료 기술의 발전과 새로운 치료법과 치료제를 적극적으로 활용하여 건강을 회복하기 위해 노력해야 한다. 이는 단순한 자기 관리가 아니라, 환자가 속한 가족과 공동체, 나아가 사회 전체에 대한 책임이기도 하다.

질병을 앓는다는 것은 개개인이 힘든 도전을 맞이하는 것이기도 하지만, 그들의 회복은 사회적 측면에서 더욱 큰 의미를 가진다. 건강을 유지하고 빠른 회복을 이루는 것이 곧 개인의 삶의 질 향상 뿐만 아니라, 사회적 기여도를 높이는 역할을 한다. 만약 환자들이 자신의 건강을 소홀히 하고 적극적으로 치료에 임하지 않는다면, 이는 개인의 문제를 넘어 사회적 자원의 낭비와 공동체에 대한 의무를 저버리는 행위로 이어질 수 있다. 따라서 만성 질환의 치료는 단순히 육체적 고통에서 벗어나기 위한 행위가 아닌, 사회 구성원으로서의 책임을 다하기 위한 필수적인 과정이다.

최선의 치료와 빠른 회복의 필요성

질환을 앓고 있는 환자들이 단순히 현 상태에 안주하지 않고, 더 나은 치료법과 치료제를 찾고 빠른 회복을 위해 지속적으로 노력하는 이유는 개인의 복지뿐만 아니라, 사회적 복귀를 가속화하기 위해서다. 사회의 한 구성원으로서 각자의 역할을 다하기 위해서는, 가능한 한 빠르고 정상정인 일상으로 복귀하는 것이 중요하다. 이를 위해서는 새롭게 업데이트 되는 치료 방법과 치료제를 찾는 것이 중요하다. 혈우병 환자의 경우, 현재의 치료법에 만족하지 않고, 새로운 치료법과 혁신적인 치료 방안을 지속적으로 모색해야 한다. 이는 개별 환자의 삶의 질을 높일 뿐만 아니라, 같은 질환을 앓고 있는 다른 이들에게도 중요한 삶의 터닝 포인트가 될 수 있다.

치료에 대한 소극적인 태도는 치료 과정의 지연뿐만 아니라 환자 스스로의 자존감과 사회적 기여 의식을 저하시키는 결과를 초래할 수 있다. 이에 반해, 적극적인 치료와 관리로 인해 신체적, 정신적으로 회복한 환자들은 사회에서 보다 생산적인 역할을 할 수 있으며, 이는 사회적 자원을 효율적으로 사용하는 것과 연결된다. 결국 빠른 회복과 적절한 치료는 개인뿐 아니라 사회 전체에 이익을 가져다주는 중요한 과정이다.

사회 복귀의 의미와 중요성

환자가 건강을 회복하고 사회로 돌아가는 것은 단순한 개인적 성취가 아니다. 이는 사회 구성원으로서의 역할을 다시 수행하고, 공동체의 일원으로서 기여할 수 있는 기회를 얻는 과정이다. 희귀질환 환자들도 여타 건강한 사람들과 마찬가지로, 사회의 일원으로서 자신만의 고유한 역할을 수행해야 할 의무가 있다. 비록 신체적 제약이 있더라도, 적절한 치료와 관리로 회복한 후에는 이들이 사회에서 차지하는 역할과 책임을 다할 수 있어야 한다.

환자 개개인은 자신의 질병을 극복함으로써, 자신의 삶에 대한 책임과 더불어 사회적 의무를 다해야 한다. 이는 질환으로부터의 단순한 해방을 넘어서, 자기성찰을 통해 자신과 사회의 관계를 재정립하고, 질병 극복을 통해 자신이 속한 공동체에 긍정적인 영향을 미치는 것이다. 이러한 점에서 희귀질환 환자의 회복은 단순히 의학적 관점이 아니라, 윤리적이고 사회적인 책임이 뒤따르는 중요한 과정이다.

지속적인 자기관리와 공동체 책임

희귀질환자들은 단순히 자신의 건강을 회복하는 것에서 그치지 않고, 그들의 치료 과정과 결과가 자신과 사회에 미치는 영향을 깊이 반성해야 한다. 적극적인 치료와 관리가 결국 사회적 역할 회복으로 이어지며, 이는 공동체의 발전과 복지에 기여할 수 있는 기회로 작용한다. 따라서 만성질환 환자들이 더 나은 치료법과 치료제를 찾고 빠른 회복을 위해 노력하는 것은 그들의 개인적 복지뿐만 아니라, 사회 전체에 대한 책임을 다하는 필수적인 과정이라 할 수 있다.

따라서, 만성 질환을 앓는 환자들이 자신에 대한 성찰을 바탕으로 치료에 임하고 빠른 회복을 이루는 것은 사회적 책임을 다하기 위한 필수적인 행위라는 거다. 이 과정은 단순히 통증에서 벗어나기 위한 것이 아니라, 공동체의 일원으로서 역할을 완수하고자 하는 고귀한 노력이다.

▲ 건강한 일상을 유지하면서 커뮤니티 활동에도 참여하고 있는 요즘의 혈우병 환아들

[헤모라이프 김승근 주필]