▲ 8월 강원도 평창에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서 참가자들이 포토존 기념사진을 찍고 있다.

혈우병 환자단체 한국코헴회와 혈우병 전문 인터넷신문 헤모필리아라이프는 올해 8월 코헴 여름캠프에서 포토존을 운영함과 동시에 '하반기 혈우환우 설문조사'를 진행해 국내 혈우병 환자 건강상태에 대한 실태 파악을 시작했다.

한국 혈우병 환자들의 현황은 일부 한국혈우재단에 취합되어 매년 재단 백서에 통계로 반영된다. 재단 백서는 온라인으로 공개되지 않고 지면으로 발행되며, 그 중 환자 수 등 일부 자료는 세계혈우연맹(WFH)에 취합되어 'WFH 연례 조사(Annual Global Survey)' 출판물로 발표된다.

피상적인 '환자 구성 현황' 수준의 자료에서 벗어나 혈우병 환자들의 치료현황과 건강상태를 구체적으로 파악하고 연구할 수 있는 조사활동에 대한 필요성은 꾸준히 제기되어 왔다. 코헴회와 헤모라이프는 '하반기 혈우환우 설문조사'를 통해 향후 구체적인 정기 설문조사를 기획하는 기초자료로 활용할 예정이다.

▲ 코헴회와 헤모라이프는 기초자료 성격인 이번 설문조사를 통해 향후 혈우병 건강관리에 도움되는 정기 설문조사와 그에 부합한 연구사업을 전개할 예정이다.

▲ 캠프기간 설문에는 12세 환아부터 73세 성인 환자까지 다양한 연령층이 참여했다.

이번 설문조사는 환자의 연령과 체중, 운동량, 음주 흡연 정도 등의 생활패턴을 묻고, 예방요법과 자가주사, 수술 여부 등을 확인하는 한편 현재 출혈빈도와 성인질환에 대한 항목도 포함해 생활과 치료를 통해 환자의 건강이 어떻게 관리되고 있는지 기본적인 고찰을 해볼 수 있도록 마련되었다. 캠프에서 40여 명의 환자들이 설문에 참여했고, 각종 행사와 모임을 통해, 또한 코헴 사무국 방문 시 설문 참여율을 높여갈 계획이다.

총 17개의 설문항목 중 현재 예방요법 시행 여부에 대한 질문에는 87.8%가 '그렇다'고 답했고, 연간 자연출혈 횟수는 평균 7.39회로 집계되고 있다.

한편, 여름캠프 포토존에는 캠프에 참여한 가족단위, 친구들 간 예쁜 기념사진을 남기고픈 사람들의 발길이 끊이지 않아 코헴의 연중 가장 큰 회원 참여 행사인 여름캠프를 한층 축제 분위기로 이끌었다.

▲ 8월 강원도 평창에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서 참가자들이 포토존 기념사진을 찍고 있다. 좌측부터 헤모라이프 박천욱 대표, 코헴회 박한진 회장, 헤모라이프 김승근 주필

▲ 8월 강원도 평창에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서 참가자들이 포토존 기념사진을 찍고 있다.

▲ 8월 강원도 평창에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서 참가자들이 포토존 기념사진을 찍고 있다.

▲ 8월 강원도 평창에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서 참가자들이 포토존 기념사진을 찍고 있다.

▲ 8월 강원도 평창에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서 참가자들이 포토존 기념사진을 찍고 있다.

▲ 8월 강원도 평창에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서 참가자들이 포토존 기념사진을 찍고 있다.

▲ 8월 강원도 평창에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서 참가자들이 포토존 기념사진을 찍고 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]