▲ 강원도 평창 블리스힐스테이에서 열린 2024 코헴 여름캠프에서는 한국과 대만 혈우병 환자단체 간 교류를 확대하기 위한 토크콘서트가 열려 좋은 호응을 얻었다.

올해 8월 15일에서 17일 열린 코헴회 여름캠프에는 대만 혈우병 단체의 환자와 관계자들이 초청되어 함께 참석해 양국간 교류를 넓혔다.

대만에는 'Hemophilia Association of Taiwan'(HAT)와 'Taiwan Hemophilia Society'(THS) 두개의 단체가 활동하고 있는데, 이번 여름캠프에 HAT에서 8명, THS에서 2명이 참석했다. 이들은 8월 12일에 입국해 18일까지 한국에 머물며 한국혈우재단의원과 코헴회 사무실 등을 방문하고 캠프 외에도 서울 관광일정 등을 소화했다.

캠프 이튿날 오후에는 대만 환우 5명을 패널로 무대에 불러 한국과 대만의 혈우병 치료환경에 대해 알아보는 '토크콘서트' 프로그램이 진행되었다. 사회는 올해 세계혈우연맹총회 NMO트레이닝을 이수한 장지훈 환우와 본지 김태일 편집장이 맡았고, 번역은 코헴회 정군화 박성아 씨가 수고해주었다.

본격적인 토크에 들어가기 전, 객석의 코헴 회원들을 대상으로 대만 관련 퀴즈를 먼저 풀었다. 퀴즈를 통해 타이페이의 유명한 랜드마크 건물은 '101타워'라는 사실과 대표적인 야시장 먹거리로는 '샤오롱바오'가 있음을 알 수 있었다.

본 토크에 들어가 '한국코헴회와는 어떻게 교류하게 되었고 어떤 활동을 함께했는가'를 묻는 질문에 HAT 조레이친 회장은 "코헴회 박정서 전 회장때부터 소통을 시작했고, 2017년 코헴 여름캠프에 참가한 이후 이번이 세번째 한국 방문"이라면서 "한국 대표단을 대만 캠프에 초청하기도 했고, 유명철 교수를 초청해 정형외과 수술에 대한 강연을 진행한 바 있다"고 교류활동 내용을 전했다.

▲ 대만혈우병협회(HAT) 조레이친 회장이 대만의 글로벌 협력활동에 대해 이야기하고 있다.

그리고 한국 외에도 중국, 말레이시아 환자단체와도 교류하고 있으며 세계혈우연맹을 통해 글로벌 혈우사회 활동에도 꾸준히 동참하고 있다고 말했고, 이러한 공동활동을 계속 확대해 나가고 싶다고 밝혔다.

THS의 레이저 상무이사는 대만에서의 혈우병에 대한 사회적 인식이 어떤지를 묻는 질문에 "예전에 비해 질환에 대한 인식이 확대되고 편견도 많이 사라졌지만 직장이나 민감한 부분에서는 혈우병 환자임을 적극적으로 밝히기 어려운 부분도 있다"고 전해 현재 우리나라의 인식과 비슷한 면이 있음을 알 수 있었다. 혈우병 환자로서 가장 어려운 문제는 직장을 구하고 관절 수술을 해야 하는 것 등을 꼽았다. HAT 차이리런 부회장은 여자친구를 만날 때 혈우병에 대한 사실을 곧바로 알리는 편이고, 자신이 건강하다고 믿기 때문에 삶에 대한 자신감도 가질 수 있다고 말해 젊은 세대 다운 면모는 양국 모두에서 확인할 수 있었다.

또한 '가까운 미래에 기대할 수 있는 대만의 혈우병 치료방법'을 묻는 질문에는 비응고인자 치료가 더 확대되는 것과 유전자치료 가능성을 언급했다. 대만은 우리나라보다도 앞서 글로벌 신약들이 공급되는, 일본과 더불어 아시아 내 혈우병 선진 시장을 분류되곤 하는데, 현재 최초의 피하주사제인 헴리브라는 12세 이하의 어린 아이들이 제한 없이 사용할 수 있도록 제도화되어 있고 유전자치료에 대한 공급 기대도 빠르게 상승되고 있는 것으로 알려져 있다.

객석 질문으로 '대만의 외진 산지 마을의 환자들도 의료 혜택을 볼 수 있는가'라는 질문이 나왔는데 대만측 패널들은 "전국의 종합병원 내에 16개의 혈우병 치료센터가 운영되고 있기 때문에 어떤 지역이든 2시간 내에 의료 접근이 가능하다"면서 "만약 한국 혈우병 환자도 대만에 여행을 와서 치료가 필요하게 된다면 언제든 협회로 연락을 달라"고 말해 상호 도움을 줄 수 있음을 알렸다.

마지막으로 마이크를 잡은 코헴회 박한진 회장은 "정말 긴 여정이었음에도 캠프에 참여해 우정을 나누고 서로의 발전을 위해 노력해 준 대만 단체에 감사의 인사를 전한다"고 하면서 "앞으로도 서로 자주 소통하고 방문하면서 아시아 혈우병 치료환경을 세계적 수준으로 올리는 데에 협력하길 바란다"고 의지를 전했다.

대만 참가단들은 이날 저녁에 있었던 '코헴의 밤' 행사 무대에서 화답의 노래를 불러 환대에 대한 감사의 마음을 전하기도 했다.

▲ 코헴의밤에서 직접 기타를 치며 노래를 선사한 대만 혈우가족들

[헤모라이프 김태일 기자]