이번 코헴 여름캠프에는 400여 명의 환자와 가족이 참여했습니다. 사회 각 분야에서 활약하고 있는 많은 환자들이 있는데, 오늘은 캠프에서 대학 교직에 있는 환자 한 명과 만나 이야기를 나눴다. 인터뷰이는 부득이 가명을 사용할 수 밖에 없음을 먼저 양해바란다 전했다. 여름의 끝자락, 30년만에 캠프에 참여한 교수님과의 이야기 속으로 가보자.

▲ 2024 여름캠프가 열렸던 평창 블리스힐리조트 전경

Q. 본인소개 부탁드립니다.
A. 안녕하세요! 저는 서울에 있는 대학교 인문대 전임교수로 장르문학을 강의하고 있는 박규성(가명)입니다.

Q. 무더운 여름 어떻게 지내셨는지요?
A. 저는 학교 연구실과 집을 오가며 다음학기 강의 준비와 새로운 연구 프로젝트를 준비하면서 여름을 보내고 있습니다.

Q. 30년만에 캠프 참여하신 걸로 아는데 참여소감 한마디 해주세요.
A. 대학교 3-4학년때 서해안으로 갔다온 코헴캠프에서 본 바닷가의 멋진 석양을 아직 기억하고 있습니다. 이번 용평에서 폭염을 뚫고 온 전국의 혈우인들을 보니 감개가 무량했습니다.

Q. 예전 코헴캠프는 어땠나요?
A. 그 당시에는 어머님들이 보다 더 큰 역할을 하셨습니다. 응고인자 확보와 정부 지원에 대한 열망이 하나로 뭉쳐야 한다는 코헴 캠프의 분위기를 더욱 뜨겁게 만들었다고 생각합니다. 이제는 그때의 아들들이 자신의 가족과 함께 모인 모습을 보며, 혈우 사회가 한층 안정되고 성숙해졌다는 것을 깨달았습니다.

Q. 대학 교수님으로 일하면서 애로사항은 없으신지?
A. 제가 있는 연구실 건물이 100년 이상된 건물입니다. 오래된 건물이다 보니 엘리베이터가 없어 3층 연구실까지 올라가기가 쉽지 않습니다. 무릎 수술 이후에는 운동이라 생각하면서 한계단씩 오르내리고 있습니다.

▲ 여름캠프 참가자들이 발왕산 스카이워크에 올라 경치를 감상하고 있다.

Q. 공부 열심히 하셨을 것 같은데 학창시절 나만의 공부 스타일이 있다면?
A. 저는 고등학교 때나 대학교 때나 하고 싶은 것을 하려고 했습니다. 내가 좋아하는 하나를 제대로 알게 되면 다른 하나를 이해하는 것이 보다 쉬워지더라구요.

Q. 평소 컨디션 관리는 어떻게 하시나요?
A. 충분한 휴식과 긍정적으로 생각하기입니다. 무리했다 싶을 때는 충분히 쉴 수 있도록 노력하고, 몸이 불편한 것은 내 삶의 일부라 생각하고 진짜 나의 삶을 지키고 가꾸기 위해 노력하려고 합니다

Q. 학교 진로로 고민 중인 혈우 환우들에게 교수님 입장에서 조언 해주신다면?
A. 자신만의 삶에 대한, 학과에 대한, 대학에 대한 기준을 만들어 보라고 말하고 싶습니다. 다른 누군가의 기준은 내가 맞추기 위해 많은 시간을 소비해야 합니다. 내 기준을 보다 정확하게 정교하게 만들게 된다면, 무엇을 공부할 지 어떻게 해야 할 지가 보다 더 선명해지리라 생각합니다.

Q. 마지막 질문으로 나에게 꿈이 있다면? 꿈을 이루기 위해 어떤 노력을 하시는지?
A. 가까운 시일 내에 이루고 싶은 꿈은 두 바퀴 자전거를 타는 것입니다. 수술한 오른쪽 무릎의 각도를 조금 더 굽히기 위해 운동을 하고 있습니다. 더 시간을 두고서는, 사이언스픽션 문학 관련 책 출간을 위해 글을 쓰고 있습니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]