▲ 대만 혈우병 소아이어티 Ming-Han Hsieh 회장

Q. 안녕하세요. 본인소개 부탁드립니다.
A. 안녕하세요. 대만 타이중에서 혈우 회장을 담당하고 있는 Ming-Han Hsieh입니다. 37살이고 혈우병A, 중증입니다.

Q. 타이완의 혈우병 그룹과 규모를 소개부탁드립니다.
A. 제가 속한 혈우병 그룹의 활동인원은 대략 300여 명 정도 됩니다. 20여 명의 시니어 멤버들이 있으며 여기에 회장과 임원, 비서가 포함되어 있습니다. 또한 대부분의 분들이 35살 이하의 분들입니다. 저 같은 경우 22살부터 임원 활동을 시작했습니다.

Q. 대만에선 어떤 종류의 치료체를 사용하고 있나요?
혈우병A의 경우 사노피의 치료제를, 혈우병B의 경우 노보노디스크와 다케다의 치료제를 사용하고 있습니다. 로슈의 헴리브라도 함께 씁니다. 타이완의 경우 혈우병 치료제의 경쟁이 치열한 편입니다. 현재 11개의 회사가 경쟁하고 있고, 연구개발이 잘 되고 있는 상황이라고 할 수 있겠습니다.

Q. 타이완의 경우 2개의 혈우병 그룹이 있는걸로 알고 있습니다. 2개의 그룹에 대해 자세한 설명 부탁드립니다.
A. 제가 속한 그룹은 타이중에 거점을 두고 있으며, 환자와 가족들도 모두 포함합니다. 타이베이에 거점을 둔 그룹의 경우도 만찬가지로 알고 있습니다.

Q. 타이베이의 환우들과는 교류/협력을 하나요?
A. 현재 두 지역 지원해주는 제약사가 다르다 보니 각자 활동하는 편입니다. 하지만, 이번 행사는 같이 왔습니다.

Q. 이번 WFH 총회에서 기대하는 것이 무엇인가요?
A. 홍콩, 한국, 일본 등과 같은 아시아 국가와의 환우들을 만나서 이야기하고, 총회 이후에도 교류를 활발하게 하고 싶습니다.

Q. 조만간 코헴회 대표단이 타이중 지역은 아니지만 타이완에 방문할 예정인데 알고 계신가요?
A. 한국 환우들이 WFH 총회가 끝나고 타이베이 환우분들이 있는 곳을 방문한다고 알고 있습니다. 저희 그룹 쪽으로 오는 것은 아니지만, 저희도 관심을 갖고 보고 있고, 한국 환우분들에게도 좋은 경험이 되었으면 좋겠습니다. 또한 저희들도 한국방문을 희망합니다.

Q. 혈우병과 관련된 정보는 어떤 경로를 통해 얻나요?
A. 우리의 경우 보통 의사로부터 정보를 얻는 편입니다. 하지만 환우들과도 정보를 얻고 교류하고 있습니다.

Q. 마지막으로 한국 환우분들에게 한마디 부탁드립니다.
A. 안녕하세요 코리아! 저는 대만혈우병사회 이사장 Ming-Han Hsieh입니다. 이번에 총회에서 한국에서 온 좋은 친구들을 만나게 되어 매우 기쁩니다. 대만혈우병협회는 항상 환우들을 케어하고 후세들의 건강한 성장과 안전한 약품사용에 중점을 두고 협회의 사명을 집행하고 있습니다. 희망컨대 미래에 우리가 한국에 방문할 수 있는 기회가 있기를 바랍니다. 저는 늘 한국인들의 야구플레이 정신에 대해 매우 탄복하여 왔습니다. 한국에 가서 여러분들과 만날 수 있기를 희망합니다. 앞으로 우리가 협력할 수 있는 기회가 있기를 바랍니다. 굿바이!

▲ 노현규 기자와 김태일 기자 함께

[헤모라이프 김태일 노현규 기자]