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[기고] 그림책 '바늘나무꽃' 출판을 앞두고혈우 환아 어머니 배한애 작가의 이야기를 소개합니다
애니원출판사 대표 박수현  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2024.07.09  12:25:54
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선천적 출혈질환 혈우병은 어쩌면 환자 한 명만의 질환이 아니라 신생아 시기부터 가족 전체가 함께 헤쳐 나가야 하는 커다란 숲인지도 모르겠다. 그러한 숲 탐험대의 한 어머니가 혈우병을 안고 살아나가는 본인 가족의 이야기를 책으로 펴낸다. 임시환 환아의 어머니 배한애 작가의 그림책 '바늘나무꽃' 출판(애니원출판사/7월19일)을 앞두고 출판사 박수현 대표에게 기고문을 요청해 싣는다. 책은 출판일 후 네이버, 알라딘, 교보문고, 예스24 등에서 구매할 수 있다. -헤모라이프 편집장-

▲ 그림책 '바늘나무꽃' / 저자 배한애 / 양장본 40 / 180*250 / 한국어 / 가격정보 17,000원 / 발행일 2024년 7월19일

'바늘나무꽃'은 혈우병을 앓고 있는 아들이 주사 맞는 고통과 높은 비용으로 인한 어려움을 겪는 실화를 바탕으로 제작된 그림책입니다. 이 책의 작가 배한애 님은 혈우병을 가지고 태어난 아들과 자신의 가족들의 현실적인 고통을 따뜻한 시선으로 그려냈습니다. 저 또한 두 아이의 엄마로서, 그리고 애니원출판사의 대표로서 이렇게 의미있는 그림책을 출판하게 되어 무한한 감사를 느낍니다.

주사를 맞는 아이들의 모습은 생각만 해도 엄마의 마음이 아플 것입니다. 저는 주사바늘을 견디며 힘들어하는 아이를 바라보는 엄마의 심정을 누구보다 잘 알고 있습니다. 작은 팔에 주사바늘이 들어간다고 생각하면 제 마음이 더 따끔해지는 기분입니다. 혈우병 환자들이 겪는 고통과 경제적 부담은 상상 이상으로 큽니다.

'바늘나무꽃'은 이러한 현실을 세밀하고 감동적으로 표현하여 많은 이들에게 희망을 주고자 했습니다. 배한애 씨는 ‘제 아이가 주사를 맞을 때마다 저는 무기력하게 옆에서 지켜볼 수밖에 없었습니다. 아이의 눈에는 두려움이 가득했고, 작고 가녀린 팔에 주사바늘이 들어갈 때마다 눈물이 고이는 것을 볼 때마다 제 심장도 함께 찢어지는 듯했습니다. 주사 한 번 맞을 때마다 "엄마, 아파"라고 말하는 아이의 목소리를 들으며, 엄마로서 해줄 수 있는 것이 없다는 무력감에 가슴이 저려왔습니다.’라고 합니다. 특히 '바늘나무꽃'은 비싼 주사약이 의료보험 적용을 받게 되면서 혈우병 환우들에게 큰 희망이 된 실화를 바탕으로, 환자와 가족들의 고통을 세밀하고 감동적으로 표현하고 있습니다. 이 책은 주사바늘의 고통 속에서도 희망의 꽃을 피워낸 감동적인 이야기로, 많은 이들에게 따뜻한 위로와 용기를 전해주고자 합니다.

▲ 책은 혈우병을 극복하며 살아가는 시환 군 가족의 희망을 그리고 있다.

이 책이 출간됨으로써 혈우병을 앓고 있는 많은 환우와 그 가족들에게 작은 위로와 희망을 줄 수 있기를 바랍니다. 저는 엄마로서, 출판사 대표로서 이 책을 통해 조금이라도 도움이 되기를 간절히 바랐습니다. 이 책은 모든 사람들이 읽어주셨으면 좋겠습니다. 특히, 부모님들이나 교사, 의료 종사자들이 이 책을 통해 혈우병 환자들이 겪는 고통과 그들의 가족들이 감내하는 어려움을 이해해주셨으면 합니다.

또한, 일반 독자들도 이 책을 통해 혈우병에 대한 이해와 공감을 높여, 환자들과 그 가족들을 더 따뜻하게 바라볼 수 있는 시선을 가져주셨으면 합니다. '바늘나무꽃' 그림책은 우리 모두에게 작은 희망과 따뜻한 위로를 전달하며, 혈우병에 대한 인식을 바꾸는 계기가 되기를 바랍니다. 앞으로도 애니원출판사는 어려움을 겪는 이들의 이야기를 세상에 전하고, 더 나은 세상을 만들기 위해 노력할 것입니다.

[애니원출판사 대표 박수현]

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