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혈우병에서 삶의 질을 높이기 위한 노력 하나 더기고) 김효철이상훈 내과에서 들려주는 '혈우환자의 성인병'
김효철이상훈 내과  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2024.07.03  12:21:18
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1970년 이후 혈우병의 치료는 빠르게 변화 발전되고 있다. 혈장제제 외에 유전자조합제제가 나오면서 감염의 위험이 줄어들었고, 점점 길어지는 반감기로 예방요법 시 주사의 빈도가 줄어들게 되었다. 2017년에 미국에서 사용되기 시작한 비응고인자는 피하주사도 가능하게 되어 힘들게 정맥주사를 하던 환자들에게 많은 도움이 되고 있다. 최근에는 유전자 요법으로 완치에 대한 희망이 커지고 있다.

혈우병의 치료는 출혈을 방지하는 것이 가장 중요하여, 자연출혈을 줄이기 위하여 예방요법이 등장하였고, 2020년 WFH에서는 혈액응고인자의 최저 농도 (trough level) 를 1%에서 3-5%로 높이는 것을 권고하고 있으며, 개인 맞춤형 치료도 도움이 되고 있다. 이러한 변화로 혈우병환자의 수명이 일반인과 비슷하게 되었고, 연령이 높아지면서 성인병도 늘어나고 있다. 2022년 혈우병 백서에 의하면, 국내 혈우병환자의 86%가 15세 이상, 78.6%가 20세 이상으로 대부분이 성인이다. 혈우병은 아주 드문 경우를 제외하고는 선천성으로 발생하여 출생 시부터 18세까지는 소아청소년과에서 지속적인 치료를 받고 있으나, 30세 부터는 성인병 관리가 중요할 것으로 생각된다.

본원은 내원 혈우환자들의 진료 뿐만 아니라, 만성질환에 관한 연구로 본원의 성인 혈우환자 중 당뇨병(7%), 고혈압(15%), 고지혈증(22%)의 유병율을 2017년 ISTH학회에 발표하였고, 2024년 WFH학회에서는 스마트 왓치를 이용한 운동프로그램에 참여한 30명의 환자의 초기 검사에서 고혈압(46.7%)과 혈당대사 이상(50%), 고지혈증(50%), 뇨산 증가(33.3%)를 보고한 바 있다. 그 외에도 이들 환자군에서 흡연자(56.6%), 음주자(73.3%)의 비율이 커서 성인병의 위험이 높은 것을 확인하였다. 음주는 혈액 내의 뇨산을 높여서, 통풍이나 신 결석이 생길 수 있고, 신기능이 나빠질 수 있다. 또한 음주는 혈액의 응고과정에 방해가 되고, 음주와 흡연은 성인병 외에도 골다공증, 암 발생에도 관여한다.

해외에서도 성인병에 대한 관심이 점점 높아지고 있고, 이에 대한 논문도 늘어나고 있다. 2024년 WFH 학회에서도 혈우 환자에서 동반질환인 성인병에 대한 시간을 따로 마련하는 등 큰 관심을 보였다. 과거 연구에서는 혈우병은 혈액응고인자 8번, 9번이 아주 낮은 상태로 심혈관계 질환에서 오히려 보호 받을 가능성이 제기되었으나, 동맥 혈전증에 관한 연구에서 사망률은 일반인과 차이를 보이지 않았으며, 연령이 높아질수록 심혈관질환이 증가한다고 알려져 있다. 혈우병에서는 출혈과 관절염의 합병증으로 운동이 부족하여 비만과 성인병 발생이 높아질 수 있다. 그리고 일반인에 비하여, 성인병의 합병증인 심근경색증, 뇌경색에 대한 혈전치료제 사용이나, 암의 치료 과정에서 출혈의 위험이 높아질 수 있다.

2020년 WFH에서는 예방요법의 목적을 비혈우환자군과 비슷한 수준의 신체활동과 사회활동을 수행하고 건강하고 활발한 삶을 영위하도록 하는 것을 치료의 목적으로 하였다. 성인병은 합병증이 생기면, 정상으로 회복이 어렵고 삶의 질이 현저히 떨어지게 되므로 예방과 조기발견이 중요하다. 더구나, 성인병은 초기에는 증상이 나타나지 않아 검사 없이는 진단할 수 없다. 골다공증도 증상이 없기 때문에 모르고 지내다가 외상으로 쉽게 골절이 생길 수 있다. 특히, 우리나라 국민들은 비타민 D가 낮은 사람들이 많은데다가, 혈우병환자에서는 출혈과 관절염의 통증과 장애로 인한 운동부족으로 골다공증도 흔하므로 관심을 가져야겠다.

이제 30세 이상에서는 출혈에 대한 예방요법뿐 아니라, 정기적인 검진으로 혈압을 측정하고 당뇨, 고지혈증, 뇨산, 골다공증검사를 하여야겠다. 더불어, 동맥경화증을 예방하기 위하여 금연, 금주하면서 꾸준하게 운동하여 근육량도 늘리고, 마음의 건강까지 챙기는 것이 필요하다. 이제는 노후 건강을 위하여 한층 더 노력할 결심이 필요한 시기인 것 같다.

[김효철이상훈 내과]

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