지난달 22일부터 26일까지 태국 방콕에서 열린 ISTH(국제혈전지혈학회) 총회에서 혈우병 치료를 위한 새로운 가이드라인이 발표됐다. ISTH측은 이번 가이드라인이 그동안 논란이 많았던 혈우병 치료법에 대한 명확한 방향을 제시하며, 최신의 연구 결과와 임상 데이터를 반영한 것이라고 밝혔다.

◆ISTH의 새로운 혈우병 치료 가이드라인의 주요 내용은 ?

▲ 김승근 주필

먼저, ‘프로필락시스 치료’에 대해 강조했다. 중증 및 중등도 혈우병 A 및 B 환자에 대해서는 예방적 치료가 권장된다는 것이다. 이는 출혈이 발생한 후 치료하는 방식보다 훨씬 효과적이라는 점에서 큰 변화를 의미한다. 예방적 치료는 출혈을 사전에 방지하여 환자의 삶의 질을 높이는 데 중점을 두고 있다.

이어, ‘개인 맞춤형 치료’에 대해서 제시했다. 새로운 가이드라인은 환자의 개별적 위험, 가치, 선호도를 반영한 맞춤형 치료를 강조한다. 이는 모든 환자가 동일한 치료를 받는 것이 아니라, 각자의 상황에 맞는 최적의 치료를 받을 수 있도록 해야 한다는 것이다.

아울러, ‘환자 참여’에 대해서 환기했다. 치료 결정 과정에서 환자의 적극적인 참여를 강조한 것이다. 환자가 자신의 치료 옵션을 이해하고, 자신의 가치와 선호도에 따라 결정할 수 있도록 돕는 것이 중요하다고 했다.

또한, 과학적 데이터의 중요성도 강조했다. 새로운 가이드라인은 과학적 데이터를 기반으로 한 치료 결정을 중요시한다. 이는 임상 연구와 실험 데이터에 기반하여 보다 안전하고 효과적인 치료법을 개발하고 적용하는 데 중점을 둔다는 것이다.

◆ISTH 혈우병 치료 가이드라인이 ‘논란’이 되는 이유?

새로운 가이드라인이 발표된 후 일부 전문가들과 단체들은 우려를 표명했다. 특히, 세계혈우연맹(WFH)과 같은 단체들은 ISTH의 새로운 가이드라인이 혈우병 치료 접근성을 저해할 수 있다고 지적했다. 이들은 새로운 기준이 너무 엄격하여 일부 환자들이 필요한 치료를 제때 받지 못할 위험이 있다고 주장한다.

또한, 가이드라인이 지나치게 예방적 치료를 강조함으로써 일부 환자에게는 부담이 될 수 있다는 우려도 있다.

한편, 이번 ISTH 가이드라인은 혈우병 치료에 있어 중요한 이정표를 제시한다. 과학적 근거를 바탕으로 한 체계적인 접근 방식을 통해 환자 개개인의 필요에 맞춘 맞춤형 치료를 제공하려는 노력은 높이 평가받고 있다. 그러나 일부 우려와 논란이 계속되고 있는 만큼, 앞으로도 지속적인 논의와 연구가 필요하다. 새로운 가이드라인의 효과와 문제점을 면밀히 관찰하고 개선해 나가는 과정이 중요하다.

아울러, 국내 혈우병 전문의 그룹에서는 어떤 평가가 나올지 조심스럽게 지켜봐야 하겠다. 이번 ISTH 연례 총회에서 발표된 새로운 가이드라인에 대한 자세한 정보와 관련 논문은 ISTH 공식 웹사이트에서 확인할 수 있다.

◆ISTH의 역할과 활동

국제혈전지혈학회(ISTH)는 1969년에 설립된 비영리 조직으로, 혈전과 지혈 관련 질환의 이해, 예방, 진단, 치료를 증진하는 데 주력하고 있다. 현재 ISTH는 110개 이상의 국가에서 7,000명 이상의 임상의, 연구자, 교육자로 구성된 글로벌 의료-과학 전문 회원 조직이다. 주요 활동으로는 교육 및 표준화 프로그램, 임상 및 실험실 실무 지침 제공, 연구 활동, 회의 및 총회 개최, 학술지 발행, 전문가 위원회 운영, 그리고 매년 10월 13일에 열리는 세계 혈전증의 날 행사가 있다. (ISTH 소개 참고)

[헤모라이프 김승근 주필]