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코헴 서경지회, 제주에서 혈우병 환우 모임 개최서울 경기 제주 환우와 가족들 참석 … 강현식 교수와 정진왕 실장의 혈우병 건강 강연
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2024.07.01  14:56:29
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▲ 한국코헴회 서울경기지회(지회장 한승철)가 지난 29일 제주대학교병원 세미나실에서 혈우병 환우와 가족을 대상으로 모임을 가졌다. 인사말을 하고 있는 한승철 서울경기지회장

한국코헴회 서울경기지회(지회장 한승철)가 지난 29일 제주대학교병원 세미나실에서 혈우병 환우와 가족을 대상으로 모임을 가졌다. 이날 모임에는 28명의 환우와 가족들, 그리고 관계자들이 참석해 의미 있는 시간을 보냈다.

이날 행사에서는 제주대학교 소아청소년과 강현식 교수가 혈우병 환우의 최신 치료 동향에 대해 강연을 했다. 강 교수는 최신 혈우병 치료는 논-팩터 치료와 롱액팅 치료제가 있으며, 새로운 치료제들도 임상 중에 있다고 설명했다. 참석자들은 강 교수의 강연으로 혈우병 치료의 최신 동향을 이해하는 데 큰 도움이 되었다고 말했다.

▲ 제주대학교 소아청소년과 강현식 교수

또한 네이쳐요양병원의 정진왕 실장이 참석하여 혈우병 환우의 무릎과 발목 관리 방법에 대해 강연했다. 혈우병 환우들은 관절 출혈로 인해 무릎과 발목에 문제가 발생하기 쉬운데, 정 실장의 강연은 이러한 문제를 통증을 관리하고 개선시키는 방법을 제시해 참석자들에게 큰 관심을 받았다.

이날 한승철 지회장은 “오늘 귀한 시간 내주신 제주대학교병원 소아청소년과 강현식 교수님, 네이처요양병원 정진왕 물리치료실장님을 모시고 혈우병 최신 정보 및 환우들의 삶의 질 향상을 위한 물리치료에 대해 강연을 듣고 폭넓은 지식과 경험을 공유했다"고 말했다.

계속해서, 한 지회장은 서울경기지회의 활동을 소개하며, "서울경기지회는 매번 지회 모임을 코헴 사무국에서 열어왔다. 이곳 제주도 회원 여러분을 찾아뵙고 여러분의 치료에 불편함이 없는지, 혈우병 정보 및 의견을 공유하고 치료환경 개선에 더 적극적으로 노력하려고 왔다”면서 “우리들이 많이 알아야 우리가 행복해진다. 우리 몸은 우리 스스로 지켜나가야 한다”라고 강조했다. 현재 한국코헴회 정관상, 제주도는 독립된 지회가 아니라 서울경기 지회에 소속되어 있다.

▲ 네이쳐요양병원의 정진왕 실장

또한 서울경기지회에서는 119 안심콜 가입하기 캠페인을 진행하고 있다. 이에 지회에서는 리플렛을 제작해 이번 모임에서 배포를 했다. 한승철 지회장은 “119 안심콜 가입을 통해 골든타임을 놓치는 일이 없기를 바란다"라고 설명을 덧붙였다.

또한, 서울경기지회는 오는 8월 15일부터 2박 3일 일정으로 강원도 평창군 용평리조트에서 여름캠프를 개최할 예정인데 제주도 지역 환우들의 적극적인 참여를 바라고 독려하기 위해 교통비 일부를 지원하기로 했다. 지원 금액은 환우 본인 10만원, 추가 인당 5만원으로 최대 3인까지 지원된다.

이번 모임은 혈우병 환우들과 가족들에게 최신 치료 동향을 알리고, 실질적인 관절 관리 방법을 배울 수 있는 유익한 시간이 되었다. 환우와 환우 가족들은 서로의 경험을 공유하며, 앞으로의 치료와 관리에 대한 경험을 나누기도 했다.

한편, 이날 행사에는 한국코헴회의 박한진 회장과 이남일 사무국장이 참석해 환우들과 가족들을 격려하면서 환우들의 건강과 행복을 위해 지속적인 노력을 약속했다.

[헤모라이프 하석찬 기자]

▲이날 행사에는 한국코헴회의 박한진 회장과 이남일 사무국장이 참석해 환우들과 가족들을 격려하면서 환우들의 건강과 행복을 위해 지속적인 노력을 약속했다. 인사말을 하고 있는 코헴회 박한진 회장
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