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좌충우돌 WFH 2024 마드리드 트리트먼트 룸 이용기세계총회 중에 갑자기 출혈이 발생하면 어떻게 해야 할까?
황정식 기자  |  nbkiller@hemophilia.co.kr
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승인 2024.06.19  16:59:48
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WFH(World Federation of Hemophilia) 세계총회에 참여한 혈우병 환우가 갑자기 다치거나 출혈이 발생하여 치료를 받아야 한다면 어떻게 해야 할까? 이러한 위급 상황에 대처하기 위해 매 2년마다 열리는 WFH 세계총회에서는 '트리트먼트 룸'을 개설하여 참석한 혈우병 환자들의 건강을 도모하고 있다.

▲ WFH 2024 마드리드 세계총회에 트리트먼트 룸을 방문하여 추가 팩터를 맞게 되었다.

스페인 마드리드에서 개최된 이번 WFH 2024 세계총회에서도 트리트먼트 룸이 설치되어 혈우병 환자들의 건강을 도왔다. WFH에서는 세계총회에 참석하는 혈우병 환자들이 본인이 맞을 팩터를 충분히 지참할 것을 권고하고 있지만, 팩터가 모자라거나 총회 기간동안 출혈이 일어날 경우를 대비하여 트리트먼트 룸을 운영하고 있는 것이다.

본인 역시 세계총회에 참석하면서 충분한 양의 팩터를 준비해 갔지만 총회 2일차에 잠결에 핸드폰을 보려다 침대에서 떨어지면서 머리를 옆에 있던 서랍에 부딪히는 바람에 본의 아니게 다치게 되었다. 크게 상처가 나지는 않았지만 예방 요법으로 맞는 팩터의 양으로는 부족할 것이라고 생각, 트리트먼트 룸을 방문하게 되었다.

넓직한 공간에 설치된 트리트먼트 룸에 도착한 후 혈우병 타입 등을 적는 진료기록지를 작성한 후 대기실에서 기다리게 되었다. 한참이 지난 후 내 이름이 호명되었고 들어간 진료실에는 자원봉사를 하고 있는 의사와 함께 대면 진료를 하게 되었다.

▲ 다친 부위를 자세하게 확인하는 등 상세한 진료가 이루어졌다.

사실 침대에서 낙상할 당시에는 매우 아팠으나 뇌출혈과 같은 증상은 보이지 않아 다행이었다. 의사 역시 속이 울렁거리거나 머리가 아프지 않냐는 질문을 했고 그렇지는 않다고 대답했다. 마지막으로 예방요법 한 시기를 물어보기에 전날 예방을 하였다고 말하니 의사가 1,500 IU를 투여하겠다고 차트에 썼다.

의사와의 대면 진료는 꽤 오랜 시간 진행되었다. 아무래도 스페인 마드리드에서는 초진 입장이다보니 꼼꼼하게 다양한 질문들을 하였다. 언어의 장벽도 있었지만 쉬운 영어로 천천히 말해주어 그리 어렵게 느껴지지는 않았다.

팩터의 투여는 별도의 치료실에서 이루어졌다. 혈우병 환자들을 위한 치료제들은 모두 세계총회에 참여한 제약사들이 기부한 제제들로 이루어져 있었는데 다행히도 본인이 맞고 있는 팩터도 이들 리스트에 포함되어 있었다.

▲ 치료실에서 주사를 맞고 있는 황정식 기자

팩터 투여는 여느 치료실에서 이루어지는 것과 다르지 않았다. 본인 팔에 혈관을 찾기 힘들어 혈관 주사가 쉽지 않을 것 같다는 예상과는 달리 한 번에 정맥 주사를 마칠 수 있었다.

멀리 타국에서 이루어지는 세계총회, 지역을 불문하고 어디서나 최신의 치료를 받을 수 있다는 것이 정말 연맹을 통해 세계가 하나로 묶여가고 있다는 것을 실감케 해주는 대목이기도 했다. 세계총회에 참석했을 때, 다치거나 출혈이 일어나면 언제든지 트리트먼트 룸을 이용하여 조기에 출혈에 대처해보면 좋을 것 같다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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