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코헴회, "팬데믹 이후 첫 대규모 캠프 성공적 개최" 포스터로 세계에 발표WFH포스터 구두 발표한 이남일 사무국장과의 인터뷰
유성연 기자  |  tjddus@hemophilia.co.kr
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승인 2024.06.12  15:42:20
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마드리드에서 열린 세계혈우연맹(WFH2024) 학술대회에서 한국코헴회의 이남일 사무국장은 학회 포스터 구두 발표를 통해 팬데믹 이후의 대규모로 열린 우리나라의 ‘2023년 코헴캠프’를 전세계 혈우환우들에게 소개했다. 이남일 국장은 올해 신임 사무국장으로 인준받고 대외 활동으로 이번 학회에 참석했다.

▲ WFH2024에서 한국코헴회 여름캠프를 주제로 공개발표하고 있는 이남일 사무국장

<팬데믹 이후 첫 대규모 행사, 환우 캠프의 성공적인 개최>

이 국장은 학회장 내 마련된 구두 발표장에서 “팬데믹으로 인해 지난 3년간 활동을 제대로 캠프를 하지 못했기 때문에, 우리 한국코헴회 발표 포스터에 400명에서 500명에 달하는 큰 규모의 행사를 진행한 내용을 담았다”라고 설명했다. 특히, 지난해 열린 환우 캠프는 코로나19로 인해 중단되었던 대규모 행사를 다시 재개하며 환우들의 뜨거운 관심을 받았다. 이 국장은 “우리나라는 지난 30년 동안 환우 캠프를 꾸준히 진행해왔다. 이번 행사는 코로나 이후의 첫 대규모 행사로, 세계적으로 주목받을 만한 이슈가 될 것이라고 생각해 발표했다”라고 강조했다.

이 국장 : 안녕하세요. 저는 올해 2월에 신임으로 국장이 된 이남일입니다. 제가 소속되어 있는 코헴회는 한국에 있는 대표 혈우병 단체이고요. 대외적인 업무, 대관 업무, 고시 개정을 위한 민원 업무도 하고 있고 혈우병을 위해서 열심히 활동하는 단체입니다.

기자 : 이번에 WFH2024에서 포스터 발표를 했는데 포스터 주제와 내용이 어떤 것인지 말씀해 주세요.
이 국장 : 포스터에 이번에 제출한 주제는 팬데믹으로 활동을 근 3년간 못했잖아요. 그러고 이번에 대대적으로 400명, 500명 가까이 육박하는 큰 규모로 했기 때문에 코로나 당시에 못했던 것을 폭발적인 인기의 큰 행사를 치뤘죠. 그래서 이것은 코로나 때 못했기 때문에 전 세계적으로 아마 이슈가 될 것 같다 그래서 발표를 했습니다. 내용은 환우 캠프입니다. 우리나라는 30년 동안 캠프를 해왔잖아요. 그 내용을 취합해서 과거 몇 명씩 했고 올해는 좀 더 많았다. 코로나 끝나고 나서 환우들의 폭발적인 인기, 기대하고 있었던 것, 기대감에 의해서 성황리에 잘 치러져서 이것을 세계에 알리고 싶고 해서 발표를 한 거죠.

기자 : 우리나라 환우들의 캠프를 설명한 것인가요?
이 국장 : 그렇죠, 사실은 내용보다는 개최에 의미를 둔 거죠, 사실 캠프에 대해서는. 왜 그러냐면 코로나 때 아무것도 하려다가 못하고, 코로나 때문에 하려다가 못하고 그런 게 많아서 사실은 소규모로는 했지만 전국 단위로 한 것은 한 4년 그렇게 되니까. 그래서 와서 봐도 큰 규모로 한 것은 저희밖에 없더라고요. 같이 세션 발표장에서 한 것도 소아캠프 이런 것만 있었는데 우리나라는 전국 단위로 다 포함해서 진행한 대규모 행사죠.

기자 : 우리나라 환우들의 캠프가 환자들 치료나 관리에 어떤 도움이 되고 있나요?
이 국장 : 여러 강의를 많이 준비해서 캠프 때 정보를 공유하니까 도움이 되죠. 다만 최근에는 환우들 화합만 강조하면서 진행했는데 이제 다시 올해부터는 정보를 더 강화해서 교육적인 프로그램으로 진행해보려고 해요.

기자 : 캠프를 통해서 환자들 교육에 대한 강의를 진행하면서 환자나 가족들에게 도움 줄 수 있고 그래서 환자들이 더 건강해질 수 있는 긍정적인 효과를 가져올 수 있겠네요.
이 국장 : 네. 바로 그렇습니다.

▲ 포스터 구두발표를 했던 국가별 대표 발표자들

<포스터 발표의 보완점과 앞으로의 계획>

이번 포스터 발표에 대해 이 국장은 “준비 기간이 짧아 아쉬움이 남는다. 앞으로는 자료를 더 많이 수집하고, 철저히 준비해 더 나은 발표를 하고 싶다”라고 말했다. 또한, 다른 나라 발표 팀과의 교류를 통해 더욱 비주얼적으로 개선할 필요성을 느꼈다고 덧붙였다.

기자 : 그렇다면 이번에 발표한 포스터를 앞으로 계속 업데이트해서 발표하면 좋겠네요?
이 국장 : 네, 우선은 이번에 준비 기간이 짧았어요. 그래서 연습도 부족했고. 사실은 그래서 포스터 발표도 장기적으로 자료도 좀 더 수집하고 연습도 많이 해보고. 그리고 어느 정도 준비를 올해부터 해야 할 것 같아요.

기자 : 다음 학회때도 계획이 있으신가요?
이 국장 : 네 그때 또 준비 해서 발표하면 좋겠어요. 어떤 내용을 더 넣을지는 함께 준비하는 모든 분들과 다같이 논의 해 봐야할 것 같아요.

기자 : 발표 자리에 다른 나라 환우들도 많았던데 이야기 좀 해 보셨나요?
이 국장 : 네. 제 옆에 아르헨티나 발표 팀이 있었어요. 그 친구들은 국기까지 가져와서 응원을 해 주더라고요. 그래서 이게 참 중요한 거구나, 이런 것들이. 다시 한번 느껴서 좀 제대로 된 준비를 해서 발표해야겠구나라고 생각을 했어요. 그리고 포스터에 그림도 넣고 사진도 넣고 해서 더 잘 만들면 좋겠어요. 더 비주얼하게. 그런데 처음이다 보니까 좀 그랬죠.. 하하

▲ 한국코헴회 이남일 사무국장

<혈우병 환우들을 위한 새로운 시도와 확대 계획>

한국코헴회는 앞으로 비급여 의료비 지원사업을 확대하고, 네트워킹 및 교육 프로그램을 지속적으로 강화할 계획이다. 특히, 환우들 간의 소통을 강화하기 위해 토크 콘서트 형식의 프로그램을 도입할 예정이다. 이 국장은 “환우들뿐만 아니라 의사와 여러 관계자들의 도움이 필요하다. 혈우사회는 모두가 함께하는 공동체”라고 강조했다.

기자 : 발표하고 나서 어떠셨나요?
이 국장 : ‘이거 정말 준비를 많이 못하고 왔구나.’ 이런 생각이 들었어요. 우리 나라를 대표해서 발표를 하는 건데, 준비가 미흡해서 너무 아쉬웠어요. 그런데 한 가지 좋은 점도 있었어요. 이것을 계속해야 환자 단체의 설립 목적이나 우리나라 환우들의 활동을 외국에도 알릴 수 있고 필요할 것 같더라고요.

기자 : WFH학회에서 환우회 구두 발표는 이번이 처음이죠? 우리나라 의사들도 흔하지 않았던 것 같은데요?
이 국장 : 네 그렇죠. 앞으로는 저희 박 회장님 공약으로 몇 가지 아이디어가 있어요. 네트워킹이나 공평한 기회. 비급여 의료비 지원사업 같은 사업을 확대 할 계획도 있어요.

기자 : 비급여 의료비 지원을 확대하나요?
이 국장 : 네, 좀 더 확대하려고 검토하고 있어요. 그리고 교육 같은 워크숍 프로그램도 계속 진행하려고 해요. 일방적인 강의가 아니라 환우들 간에 소통할 수 있는 토크 콘서트 같은 형식으로 하면 너무 좋겠더라고요. 그래서 이번에는 그런 것도 접목을 시키고 워크숍이나 캠프를 접목시켜서 하려고 구상을 하고 있어요.

<환우 캠프의 교육적 효과와 향후 계획?>

코헴 여름캠프는 단순한 행사를 넘어 환우들에게 실질적인 도움을 주는 중요한 역할을 하고 있다. 이 국장은 “여러 강의를 준비해 정보를 공유하고, 최근에는 화합의 개념으로 진행해왔지만, 앞으로는 교육적인 프로그램을 강화할 계획”이라고 밝혔다. 이를 통해 환자들이 더 건강해질 수 있는 긍정적인 효과를 기대하고 있다.

기자 : 토크 콘서트는 오래전부터 환우들의 요청이 많았던 프로그램이죠.
이 국장 : 네, 올해는 해보려고요. 이런 모든게 잘 진행되려면 의사분들이나 많은 관계자분들이 도와주셔야 되더라고요. 환우만 될 게 아니고요.

기자 : 정확인 보신 것 같아요.
이 국장 : 네. 어차피 혈우사회는 환우들만 있는게 아니니까요.

▲ WFH2024 행사장 내에 마련된 부스에서 인터뷰를 진행했다. 이남일 사무국장(우), 헤모라이프 김승근 주필

<세계혈우연맹(WFH)과 한국코헴회의 지속적인 활동>

이 국장은 WFH 학회에 세 번째 참석한 소감을 나누며, 이번 행사는 준비가 다소 미흡한것같다고 평가했다. 그러나, 개인 맞춤형 관리에 대한 강의가 인상 깊었다고 전하며, 앞으로 더 나은 행사를 위해 노력하겠다고 다짐했다. 한국코헴회는 이번 학회를 계기로 더욱 활발한 대외 활동과 혈우환우들을 위한 다양한 프로그램을 기획하며, 국제 사회에 환우회의 활동을 알리기 위해 지속적으로 노력할 예정이라고 포부를 밝혔다.

기자 : 이번 WFH학술대회는 몇 번째 참석이신가요?
이 국장 : 전 세 번째 참석이에요.

기자 : 다른 해와 올해는 어떤 느낌이셨나요?
이 국장 : 이번에는 행사 프로그램이나 부스, 여러 가지 준비가 많이 미흡한것같아요. 전에는 부스도 상당히 많았고 화려하고 축제 같은 분위기였는데 이번에는 뭔가 어둡고 그렇더라고요. 장소도 협소하고 접근하기도 힘들고 그래서 뭔일이 있나?라는 생각이 들 정도로 안 좋았어요.

기자 : 그런 의견이 많이 있긴하던데요. 그러면서도 여러 가지 강의가 진행되었죠. 그 강의 중에서 기억에 남는 강의가 있다면?
이 국장 : 네. 어떻게 관리할 것인가 그것에 대한 강의가 제일 인상이 깊었거든요. 각자 맞춤형 개인적인 관리가 필요하다고 강조하더라고요. 높은 프로프레벨을 유지하는 것이 중요하고 환자의 QOL과 정비례되는 것 같습니다.

기자 : 네. 바쁘신 시간 내주셔서 인터뷰에 응해주셔서 감사드립니다.
이 국장 : 인터뷰 요청해 주셔서 감사합니다.

※인터뷰어 김승근 주필/ 인터뷰이 한국코헴회 이남일 국장

[기사정리 헤모라이프 유성연 기자]

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