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캐나다 약사 Badri씨 "여성 출혈질환 환자들로부터 배워가"WFH총회의 최신치료정보 오타와 센터에 적용
노현규 객원기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2024.06.10  17:28:37
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세계혈우연맹(WFH) 세계총회에는 출혈질환 관련 각 분야의 전문가와 환자, 가족들이 모두 참여한다. 전문가 그룹에는 의사와 간호사 뿐만 아니라 약사도 당연히 포함되는데, 우리나라는 약학 분야에서 혈우병에 관심을 갖는 것이 약간 생소할 수 있으나 혈우병 선진국들의 경우 약사도 출혈질환 치료에 적극 역할을 하고 있는 것으로 보인다. 오늘은 마드리드 세계총회 마지막 날인 4월 24일 만난 캐나다 약사 Ayat Al Badri씨와의 인터뷰 내용을 전한다.

▲ 캐나다 오타와 혈우병센터에 근무하고 있는 약사 Badri씨를 WFH 세계총회 현장에서 만나 즉석 인터뷰를 가졌다.

Q. 안녕하세요. 본인 소개 부탁드립니다.

A. 안녕하세요, 제 이름은 Ayat이고요, 캐나타 오타와에서 약사로 일하고 있습니다. 혈우병 치료센터에서 일하게 된 지 2년 되었습니다.

Q. 이번 총회가 거의 마무리되어 가는데 어떠셨나요?

A. 아주 유용한 총회였고, 많은 정보와 교육을 얻을 수 있었습니다. 또한, 다른 나라들로부터 새로운 치료법과 사례들을 들을 수 있어서 좋았으며, 캐나다에 가서 적용해 볼 생각입니다.

Q. 이번 총회의 참석 목적은 무엇이었나요?

A. 저는 이번 총회가 처음이었고, 그 전에는 참석한 적이 없었습니다. 어떻게 하면 환자들을 위해 더 좋은 치료를 할 수 있을지 배우고 싶었으며, 특히 제가 있는 센터에서는 배울 수 없었던 것을 이곳의 많은 여성 환우들로부터 배우게 되었습니다. 또한 지식인 그룹으로부터도 많은 정보를 얻었습니다.

▲ 총회에 처음 참석한다는 Badri씨는 세계 곳곳에서 참석한 혈우병 환자들로부터 생생한 경험담을 들을 수 있어 좋았다고 총회를 평가했다.

Q. 지금 일하고 있는 곳에 대한 설명부탁드립니다.

A. 소아과 병원에서 일하고 있으며, 이곳에 혈우병 센터가 있습니다. 저 같은 경우 의료부분에 대한 질문을 받고, 답을 해주며 약에 대한 연구를 하기도 합니다. 또한 환자들과 가족들을 위해 약의 용량과 팩터 등을 관리하고 있으며, 이메일과 전화등을 받으며 도움을 드리고 있습니다.

Q. 혹시 알고 지내시는 혈우환우가 있으신가요?

A. 친구로서는 알고 지내는 환우는 없지만, 제가 일하고 있는 센터에서 많은 환우분들을 알고 지내고 있습니다.

Q. 오타와 지역 환우들은 어떤 치료를 받고 있나요?

A. 캐나다 전반적으로 팩터에서 논팩터제제로 많이 바꾸는 상황입니다. 한 달에 한 번만 맞으면 되기 때문에, 주 2-3회씩 맞아야하는 부담을 덜고 삶의 질이 상당히 개선되고 있습니다. 하지만, 불운하게도 일부 환우들은 논팩터제제의 효과를 보지 못하는 분들도 있습니다. 이런분들의 경우, 일반 팩터로 돌아오거나 롱액팅 제재로 바꾸기도 합니다.

Q. 마드리드는 처음 방문하신 건가요?

A. 네, 마드리드를 포함헤 유럽은 이번에 처음 방문하였습니다. 건축물들이 상당히 아름답고, 역사적인 도시라고 생각합니다. 오늘 총회 마지막 날인데 세션을 둘러보면서, 관심이 있는 쪽에 참여해 볼 생각입니다.

Q. 총회를 보면서 가장 인상깊었던 것은 무엇이었나요?

A. 저는 여성 혈우환우들에 대한 서포트 부분이 인상깊었습니다. 여성 환우분들의 경험을 공유하는 것을 보면서 저도 많은 것을 배울 수 있었습니다. 2년후 WFH총회에도 참석할 수 있을지 모르겠지만, 계속해서 혈우병에 대해 연구하고 공부 할 생각입니다.

Q. 한국의 혈우환우들에게 한 말씀 부탁드립니다.

A. 안녕하세요 환우여러분, 캐나다 약사로서 한국의 환우분들도 치료가 개선되고, 의료복지를 잘 받을 수 있는 환경이 되었으면 좋겠습니다. 연구와 교육환경 또한 잘 뒷받침되기를 바랍니다. 감사합니다.

▲ 노현규 객원기자와 Badri씨

[헤모라이프 노현규 객원기자]

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