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NMO트레이닝 이수 장지훈 환우 "세계 혈우병치료 가이드라인 퇴보 우려 많아"WFH가 ISTH와 WHO의 치료기준 하향을 경계하고 있다고..
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2024.06.12  14:29:22
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세계혈우연맹(WFH)은 2년마다 있는 세계총회에 며칠 앞서 각국의 인증된 혈우단체들로 구성된 국가회원기구(NMO)로부터 1인씩을 추천받아 'NMO트레이닝'을 받는다. 환자 발굴부터 협회 발전, 정책 개발, 대외협력까지 다양한 분야에 걸친 교욱이 진행되는데, 2024 NMO트레이닝에 한국 대표로 참석했던 장지훈 환우를 마드리드 총회 현장에서 만나 인터뷰했다.

▲ 2024 WFH NMO트레이닝 이수 후 학회 세션에 참석하고 있는 장지훈 환우(우측)를 쉬는 시간에 만나 인터뷰했다.

Q. 먼저 본인 소개 부탁드리겠습니다.

A. 저는 동국대학교 산업시스템공학과에서 대학원생 석사 1년차인 장지훈이라고 하고요. 혈우병 8인자(중증)입니다. 많은 우연이 저를 여기로 오게 만들어 주었습니다.

Q. 총회에 처음 참여했는데 느낌이 어때요?

A. 솔직히 오늘이 며칠인지도 모를 정도로 정신 없이 지나왔는데요. NMO트레이닝도 하고 이번에 학회에 참여도 하고 포스터도 내고 정말 여러 가지 준비하면서 시간이 어떻게 지나가는지 잘 모르겠어요.

Q. 세계 여러나라 친구들도 만났을 텐데 교류 많이 했나요?

A. 확실히 인종의 벽이라는 게 좀 있는 것 같다는 생각이 들었던 게, 동양인 친구들이랑 많이 얘기하게 되고 어울리게 됐는데 그 외에도 폴란드 선생님이라든가 덴마크 친구라든가 이런 분들도 좀 알게 돼서 다음에 다시 참석하게 된다면 더 폭넓게 만나보고 싶고 혹은 여성 환자분들도 한번 만나 얘기해보는 시간을 가지면 어떨까라는 생각이 들었습니다.

Q. 나라별로 어떤 차이 같은 게 있었나요?

A. 나라별보다는 뭔가 소득 수준에 따라서 조금 차이가 있다는 게 느껴졌습니다. 왜냐하면 국가 소득수준에 따라 처방받을 수 있는 약의 종류와 용량이 다르기 때문에, 또 그걸 통해서 같은 주제를 얘기하더라도 경험과 이해의 폭이 다르기 때문에 좀 다른 이야기가 나오더라고요.

Q. 나라마다 이슈가 다를 텐데 특이하거나 기억에 남는 나라가 있었나요?

A. 정확한 나라 이름은 기억이 안 나지만, 그 나라에 인증받은 혈우병 협회가 없었는데 자신들만의 협회가 만들어지고 WFH로부터 NMO로 인정받으면서 몇 천 명 이상의 환자들을 찾아낸 경우도 있었다고 합니다. 그리고 이번 세계보건기구에서 혈우병 치료기준이 바뀌는 것 때문에 정말 마지막에 울면서 자신의 나라 상황을 얘기하던 NMO 대표도 있었습니다. ISTH와 WHO에서 혈우병 표준 치료에 대한 가이드라인을 수정한다고 하는데 가이드라인이 달라짐으로써 정부가 가이드라인을 많이 참고 하잖아요. 그랬을 때 혈우병이 심각한 병이 아닐 수도 있고 치료도 더 낮은 수준으로 할 수 있다는 시선을 주게 될 수도 있다고 합니다. 이것에 대해 WFH 메디컬 담당자가 정말 열변을 토하면서 부당함과 잘못됨을 설명을 해 주셨어요.

Q. 변경되는 가이드라인으로 인해 NMO트레이닝에선 어떤 의견이나 방향성이 모아진 게 있었나요?

A. 앞으로 몇몇 국가의 정부에서 그런 낮아진 가이드라인을 기준으로 할 경우 혈우병 치료에 대한 지원을 줄일 수도 있다는 우려가 있었습니다. 오히려 치료가 30년, 40년 전으로 돌아가 버릴 수도 있다는 거죠. WFH가 ISTH와 WHO에 그러한 가이드라인의 근거를 요청했는데 답변은 오지 않고 있는 상태라고 합니다. 트레이닝에선 이러한 변화가 분명 치료에 악영향을 줄 수 있다고 의견이 나왔고 전세계 혈우사회에 이에 대해 관심 갖고 힘을 모아야 한다고 강조했습니다.

▲ 앞으로도 한국과 세계 혈우사회에 활발한 활동을 부탁한다.


Q. NMO트레이닝에 참석했던 인원들이 다시 모여서 WFH의 중요사항들을 결정하는 회의도 갖는 것으로 알고 있는데 어떤 내용이 있었나요?

A. 투표를 하다 보니 제 한 표가 그렇게 큰 영향을 끼치지는 않았지만 제가 생각한 방향으로 똑같이 돼서 그것도 좀 놀라웠고요. 다양한 나라에서 새로운 NMO가 인증되기도 했고 세자르 가리도 총재가 연임되었습니다. 또 놀라웠던 건 WFH 마케팅이나 지역 담당자를 선출하는 선거에 동양인들도 많이 도전했고 당선된 경우도 많아서 상당히 좋다라는 생각이 들었습니다. 한국, 중국, 일본쪽 동아시아에서 나온 거는 아니고 대부분 인도계 분들이 많이 됐지만 그래도 뭔가 동양인들이 많이 참여하고 또 여성들의 참여도 많이 늘어나고 있구나라는 걸 느꼈습니다. 아 차차기, 그러니까 2028년 세계총회 개최지는 미국 시카고로 결정되었습니다. 경쟁 도시 중 캐나다가 준비한 자료도 이쁘고 다 좋았지만 역시 미국은 미국이더라고요.

Q. NMO트레이닝에는 각국 구성원들이 어땠나요?

A. 처음 느낀 건 여성분이 되게 많았다는 것입니다. 의사나 간호사인 경우도 있고 환자, 보호자 본빌레브란트 환자, 환자의 친구도 있고 되게 다양한 분들이 참여했는데 환자들도 많아서 인상 깊었습니다. 좀 놀랐던 건, 걸음이 불편하신 분들도 있어서 이에 대한 배려가 있을 줄 알았는데 계단이나 발표할 때 도움을 준다든가 하는 지원이 없어서 좀 놀랐습니다.

Q. 트레이닝이 끝나고 지금은 학회 참석을 하고 계신데 느낌이 좀 다른가요?

A. NMO트레이닝의 연장선상 같다는 생각이 들어요. 왜냐하면 곳곳에 익숙한 WFH 스태프들이 많고 익숙한 얼굴들도 많습니다. 그치만 이제부터는 이제 진짜 학회의 시작이구나 생각이 드는 게, 트레이닝 때는 공통의 주제에 대해 함께 회의하고 토론했다면 이제는 친구들을 만나 반갑긴 하지만 각자 듣고 싶은 강의를 찾아 뿔뿔이 흩어져야 하니까 진짜 공부하는 것 같습니다.

Q. 여러 나라에서 오는 환자들이나 참여자들의 규모에 대한 얘기도 좀 들어봤나요?

A. 확실히 저희 나라도 많이 참석하는 나라 중 하나더라고요. 몽골 같은 경우는 환자 2명 그리고 보호자와 의사 한 두 명, 덴마크 같은 경우도 환자 포함해서 한 10명 정도 규모더라고요. 약간 NMO 단체의 위상에 따라 참가규모가 결정되지 않나 생각이 드는데, 미국이나 영국 같은 경우는 정말 많은 사람들이 오잖아요. 왜냐하면 그들은 발표도 많고 또 부스나 미팅을 통해 준비할 것도 많기 때문에 뭔가 이런 WFH 프로그램으로의 참여가 활발해 그에 맞게 참여자 숫자가 많은 것 같습니다.

Q. NMO 참여를 통해서 지속적인 혈우사회 참여를 고려하고 계신가요?

A. NMO트레이닝에 다녀오면서 연속성이 있었으면 좋겠다라는 생각이 들었습니다. 왜냐하면 트레이닝에서 배운 내용은 NMO를 이끌어가는 혹은 어떠한 프로젝트를 할 때 어떻게 하면 수월하게 효과적으로 진행할 수 있는가를 배우는 게 가장 큰 부분인데, 실무적으로 한 번의 경험으로 그치기보다는 연속성 있게 지속적인 교육이 필요하다고 생각이 들었습니다. 학회 참석자 같은 경우에는 제 생각이지만 영어로 진행되는 세션에 이해도가 높고 사람들과 소통할 수 있는 정도의 그런 분들이 참석하면 좋을 것 같다는 생각입니다.

Q. 끝으로 앞으로의 계획이나 전할 말이 있으시다면?

A. 이번 학회를 통해 다른 환우들과 함께하면서 많은 걸 느꼈습니다. 다음 총회에도 참석하게 된다면 참석자들이 모여 직접 느낀 바와 배운 것들을 공유할 수 있었으면 좋겠습니다. 이번 포스터 발표가 제가 하고 있던 연구의 중간 과정이었기 때문에 그것을 마무리도 짓고 다음으로 환우 어머니의 우울감과 환우의 우울감을 비교하는 연구를 하고 싶었는데 그러한 정신건강 쪽으로도 한 번 더 공부를 열심히 해볼 생각입니다. 환자 커뮤니티는 여름캠프도 있고, 제가 사실 그동안 참여가 많이 없었는데 이번 계기로 많은 걸 알게 되었고 앞으로 자주 참여해서 정보 공유하도록 하겠습니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]

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