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호주 환우 Tim "혈우병 통해 얼마나 강한 사람인지 알릴 수 있어"응급구조활동 통해 다른 이 돕고 싶었던 왜소 청년
김태일 기자  |  saltdoll@hemophilia.co.kr
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승인 2024.06.07  18:40:32
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2024 WFH 세계총회 첫날인 21일 아시아지역 라운드테이블 미팅이 있었다. 한국, 일본, 대만, 호주에서 온 환우들이 모여 각국의 혈우병 상황과 비전에 대해 이야기하고 향후 소통을 약속하는 자리였다. 이 미팅에 참석했던 각국 환우들을 만나 인터뷰했다. 오늘은 호주의 응급구조대원이자 헬스 트레이너, 환자협회 임원으로 활동하고 있는 Tim Demos 씨와의 시간을 공유한다. 한국 혈우 청년들과의 줌 미팅 등을 통해 우리에게도 잘 알려진 Demos 씨는 중증 혈우병 환자라고는 믿기지 않을 만큼 우람한 피지컬을 자랑하는 훈남이다. 호주를 넘어 세계 혈우사회에 빵빵한 에너지를 불어넣고 있는 그와의 인터뷰를 시작한다.

▲ 아시아 라운드테이블 미팅 직후 호주의 몸짱 혈우환우 Tim Demos 씨와 인터뷰를 가졌다.

Q. 자기소개 부탁드립니다.

A. 혈우병 A 환자이고 호주 멜버른에 거주 중인 팀 데모(Tim Demos)입니다. 호주혈우병협회 빅토리아 지부에서 다양한 활동 중입니다.

Q. 호주혈우병협회에 대해 더 자세히 말씀해주시겠습니까?

A. 빅토리아 지부의 주요 활동은 혈우병 환자 교육과 같은 환자와의 교류에 중점을 둡니다. 그리고 정책에 관한 업무를 담당하는데 좋은 약제들이 호주에 더 많이 들어오도록 정부의 각 부서들과 면담하는 로비 활동을 하고 있습니다.

Q. 아시아 라운드테이블 미팅에 참여하신 소감은?

A. 열정적인 사람들과 함께 모여 이야기할 수 있어 좋았고 호주에 돌아가서 혈우병 단체들을 발전시킬 수 있는 좋은 정보를 얻을 수 있었으며, 사회를 맡아 진행할 수 있어서 영광스러웠습니다. 각 나라들이 다른 어려움을 겪는 것 같지만 같은 문제를 공유하는 부분도 있어서 앞으로도 함께한다면 좋을 것 같습니다.

▲ Demos 씨는 이날 미팅의 사회자로 마이크를 잡아 아시아 환자단체 간 정보와 고민을 나누는 다리 역할을 했다.

Q. 평소 치료는 어떻게 하시고 현재 상태는 어떠신가요?

A. 예방요법을 하면서 훨씬 컨디션이 좋아졌으며 출혈도 잘 관리되고 있습니다. 새로운 치료제들이 나와서 건강한 삶을 유지할 수 있는 것이 좋고, 치료제를 투여하는 것 뿐만 아니라 운동도 계속하고 있는 것이 큰 도움이 된 것 같습니다.

Q. 헬스 트레이너로도 활동하시나요?

A. 전문적인 건 아니고 그냥 취미로 합니다.(웃음) 그래도 주 6일 운동하러 다니고, 직업은 응급 구조대원으로 일하고 있습니다. 어릴 때는 체격이 왜소했는데 10년이 넘는 시간 동안 계속해서 운동하니 건강한 몸이 되었습니다.

Q. 응급 구조 활동을 하게 된 계기는?

A. 원래 사람을 돕고 의료에 관련된 일을 하고 싶었어요. 사람들이 어려운 일이 생겨 병원에 가서 의료인들의 도움을 받을 때 그게 얼마나 고마운 일인지 잘 알기 때문에 저 자신도 그런 좋은 일을 하고 싶다고 생각했어요. 또 응급대원이 힘들기도 하지만 그만큼 더 신나고 역동적이고 매일매일 다른 일을 할 수 있다는 것도 이 일을 선택하게 한 계기인 것 같네요.

Q. 본인이 혈우병을 가졌다는 것을 본인의 주변인들에게 알리시는 편인가요?

A. 네. 거의 방송을 하듯이 알리고 다녀요. 사실 혈우병이 무엇인지 아는 사람이 100명 중 1명이 채 안 되고 가능한 한 많은 사람들이 질환에 대해 더 정확히 알고 있는 게 혈우병 환자들에게 더 많은 도움이 된다고 생각해서 주변인들에게 내가 혈우병 환자고 혈우병이 뭔지 알리는 일을 하고 있습니다. 혈우병이라는 걸 자랑스럽게 생각하고 혈우병을 통해 내가 얼마나 강한 사람인지 알릴 수 있다고 생각합니다.

Q. 격한 운동을 하면 출혈로 이어질 수도 있을 텐데, 어떻게 적당한 운동의 균형을 맞추시나요?

A. 현재 사용 중인 혈우병 약의 용법과 용량을 정확하게 지켜야 합니다. 예방요법을 철저하게 준수하는데, 하루 빠뜨리거나 하루 늦게 하는 등의 행동은 절대 하지 않는 게 가장 중요한 원칙이고, 출혈이 생겼을 때 바로 관리하고 절대 상태가 악화될 때까지 기다리지 않습니다. 문제가 생겼을 때는 즉시 제 주치의와 빠르고 적극적으로 이야기를 나누고 자신의 몸 상태를 잘 관리할 수 있도록 적극적으로 관리에 임해야 합니다.

▲ Demos 씨는 예방요법에 있어 타협하지 않고 용법을 지켜 꾸준히 하는 게 건강의 비법이라고 말했다.

Q. 현재 호주에서 혈우사회가 달성해야 할 가장 큰 과제는 무엇인가요?

A. 다행히도 지금 호주에는 다양한 치료법이 있는데, 환자들이 추천받은 치료제를 수동적으로받아들이기만 하지 말고 적극적으로 어떤 치료제를 선택할지 의료진과 의견을 주고받아야 합니다. 환자 본인이 자신의 치료에 개입해서 치료법 결정을 함께 만들어가도록 하는 것이 필요하다고 생각합니다.

Q. 총회를 통해서 기대되는 점은?

A. 여기 와서 많은 사람들과 소통하고 싶고 그동안 온라인으로만 보던 사람들을 실제로 보니까 너무 좋을 것 같습니다. 호주에 돌아가서도 지속적으로 이들과 이야기할 수 있으면 좋겠습니다.

Q. 환자 중에는 프로 사이클 선수도 있고 운동하는 분들이 많은데 이런 분들끼리 교류가 확대되는 좋을 것 같네요.

A. 맞습니다. 열정적으로 운동하시는 혈우병 환자분들이 우리와 같은 사람들도 운동하며 능동적인 삶을 살 수 있다고 알릴 수 있다면 질환에 대한 오해와 편견을 없애고 올바른 정보를 전할 수 있는 좋은 방법일 것 같네요.

Q. 이번 총회에 참여한 세계의 여러 출혈 질환 환우들에게 영상 편지 부탁드립니다.

A. 모두들 안녕하세요. 제 이름은 팀 데모스입니다. 저는 호주에서 온 혈우병 환자입니다. 저는 이 메시지를 전세계 혈우병을 가진 모든 사람들에게 빨리 전하고 싶습니다. 제가 알리고 싶었던 가장 중요한 것은 당신이 혈우병을 가지고 있다는 사실을 자랑스러워하라는 것입니다. 그것은 당신이 인간으로서 얼마나 강한지에 대해 많은 것을 말 해 주는 것입니다. 그래서 저는 옥상에서 소리치며 방송하듯 알리고 있어요. 친구들에게 모두 말하고 당신이 이 질환을 앓고 있으며 이 질환을 안고 살아가며 훌륭한 일을 하고 있다는 사실을 자랑스럽게 생각하십시오. 그러니 우리가 그 메시지를 밖으로 알리며 더 많은 것을 얻을 수 있기를 바랍니다.

혈우병과 싸워나가고 있다는 사실만으로도 환우들이 강하고 자랑스런 존재라고 생각한다는 말에 따뜻한 웃음이 번지는 인터뷰였다. 우리나라에서도 사이클을 선수급으로 타고 보디빌딩 대회에서 입상하는 환우들의 소식이 하나 둘 들려오기도 하지만 혈우 환자들의 삶이 빛나는 길은 환자의 수 만큼, 2,600여 개의 갈래가 있음을 다시 생각해 보게 된다. 멋진 미소와 에너지를 전해준 Tim에게 감사의 인사를 전한다.

▲ 이런 포즈를 취하자고 한 걸 기자는 후회한다.

[헤모라이프 김태일 기자]

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