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일본, 지역별 혈우병 환우회 넘어 지역간 네트워크 구축해 가2024 WFH총회에서 만난 일본 환우회 회장
김승근 주필  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2024.05.29  17:37:42
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2024 WFH 세계총회 첫날인 21일 아시아지역 라운드테이블 미팅이 있었다. 한국, 일본, 대만, 호주에서 온 환우들이 모여 각국의 혈우병 상황과 비전에 대해 이야기하고 향후 소통을 약속하는 자리였다. 이 미팅에 참석했던 각국 환우들을 만나 인터뷰했다. 오늘은 일본 환우회 회장 다케시 마츠모토(Takeshi Matsumoto) 씨와의 대화를 옮긴다.

▲ 일본 도쿄 지역 혈우병 환우회의 다케시 마츠모토(Takeshi Matsumoto) 회장과 한일 혈우병 치료환경에 대한 인터뷰를 나눴다.

1. 간단한 본인 소개를 부탁드린다.

1968년생이고, B형 혈우병 환자이다. 출혈은 생후 한 살 무렵 처음 경험했고, 두 번째로는 16살 고등학생 때 발생해서 총 두 차례 정도 있었던 것 같다. 그리고 21살에 미카 대학교에 입학해서, 29살에 의사가 됐다.

2. 일본의 혈우병 진단 환경은 어떠한가?

생후 18개월 무렵에 진단을 받았는데, 운 좋게도 비교적 쉽게 진단을 받았다. 진단 당시 1차 의료기관에서 진단을 받았는데, 해당 의사가 처음 진단한 B형 혈우병 환자라 최근에 만났을 때에도 저와 어머니를 잘 기억하고 있었다. 하지만 일반적으로 일본의 일부 지역에서는 혈우병 진단을 받기가 어렵다. 일본에서 혈우병 진단을 받기 가장 좋은 곳은 나라 의과대학병원을 보유하고 있는 나라현이다. 1960년대까지는 도시에서도 B형 혈우병 환자는 진단을 받기가 어려웠다.

3. 혈우병 치료나 종합적인 관리를 위한 일본 정부의 지원 상황은 어떠한가?

혈우병 치료제, 치료 요법, 의약품이 모두 무료로 제공된다. 지원에 한도가 없어서 혈우병 환자에게 관절 문제가 있어 수술을 받아야 하는 경우에도 무제한 보장된다.

4. 일본에서 혈우병 환자로 사는 데 어려운 점은 없는가?

특별히 제한을 느끼는 부분은 없다. 그러나 신생아나 영아 또는 유아기처럼 아주 어릴 때 내부 출혈로 인해 영구 장애가 발생하는 경우에는 원하는 직업을 갖기 어려울 수 있다. 환자에 대한 차별은 거의 없다고 생각하지만, 유전질환이기 때문에 혈우병 환자임이 알려지는 걸 꺼리는 사람도 있다. 하지만 실제로 지역사회에서 혈우병 환자라고 차별을 받거나 차별을 느끼는 경우는 없다. 공개하는 것이 망설여지는 것일 뿐이다.

▲ 김승근 주필과 인터뷰를 나누며 마츠모토 회장은 이전에 비해 일본 사회 내 혈우병에 대한 인식이 많이 개선되었다고 전했다.

5. 사회에서 혈우병 환자에 대한 인식은 어떠한가?

과거 1980년대나 90년대에는 혈우병 환자들에 대한 시선이 좋은 편은 아니었지만, 이제 그런 시대는 지나갔다. 그리고 최근에는 환자가 혈우병이 의심되면 혈우병 센터로 갈 수 있도록 연계가 잘 되어 있다.

6. 일본의 혈우병 환우회에 대해 궁금하다. 한국은 단일화 된 혈우병 환우회가 있다. 일본은 어떠한가?

현을 중심으로 많은 환우회가 있다. 즉, 지역 단위로 이루어진 환우회도 있고, 병원을 중심으로 만들어진 환우회도 있다. 혈우병 환자 수만 200명, 300명이 넘는 병원도 있다. 그래서 환자가 많은 병원은 하나의 큰 환우회를 만들기도 한다. 지역 환우회와 병원 환우회 이외에 요즘에는 지역간 환우회도 있다. 이 모든 단체가 네트워크를 이뤄 협력한다. 하지만 어떤 환우회에도 가입하고 싶어 하지 않는 환자들도 일부 있다. 많은 환자들이 이미 좋은 치료제를 사용하고 있고 정상적인 삶을 살고 있기 때문에 환우회 활동이 불필요하다고 느낀다. 환우회의 필요성을 느끼는 환자가 많지 않기 때문에 환우회 활동의 필요성을 주장하기 어려운 경우도 있다. 이러한 환자들은 삶에서 부족함을 느끼지 않고 정상적인 삶을 살고 있기 때문이다. 그러나 정부는 비용 절감을 위해 방안을 찾고자 하기 때문에, 환우회를 통해 우리의 요구와 권리를 지속적으로 주장할 필요가 있다. 그렇지 않으면 정부는 혈우병 치료에 대한 지원 예산을 삭감하려 할 것이다.

7. 정부가 혈우병 분야의 예산을 절감하려 한다고 생각하는가? 정부가 비용을 절감하기 위해 하고 있는 일이 있는가?

정부가 예산을 절감하려고 하는 것이 확인된 것은 아니지만 그럴 가능성이 있다고 본다. 정부는 부분적으로 비용을 절감하거나, 한 달에 몇백 달러 정도는 예산을 줄여야 한다고 주장할 수 있다. 현재는 모든 것이 무료이지만, 그렇기 때문에 일정 비용이든 비율이든 어떤 형태로든 부담을 절감하려 할 수 있다.

<일본 환우회장 질문 & 헤모필리아라이프 답변>

A. 한국에서 혈우병 환자의 의료비는 정부가 지원해 주는가?
환자의 소득에 따라 다르지만, 대부분의 경우 환자가 지불할 필요가 없다. 환자 소득이 일정 기준을 초과하는 경우에는 10% 정도를 지불해야 한다.

B. 한국 혈우병 환자들은 대부분 진단을 잘 받는가?
진단을 받은 환자가 대부분이다. 출혈 증상이 나타나기 때문에, 보통 생후 1~2년 이내에 진단을 받는 것 같다.

C. 혈우병으로 인한 사회적 차별은 없는가?
그래서는 안 되지만 사회적으로 혈우병에 대한 어떤 편견이나 인식이 있다. 환자마다 상황이 다르기는 하지만 일반적으로 결혼을 할 때 아내가 될 사람을 설득하는 것은 비교적 쉽지만, 아내가 될 사람의 가족을 설득하는 일은 쉽지 않다.

서로 질문을 주고받는 흥미로운 인터뷰였으며 가까운 나라지만 서로의 혈우병 환경에 대해 알아가야 할 면이 많아보였다. 빠른 시일 내에 서로 방문해 만남을 이어가기로 약속하며 악수를 나눴다.

▲ 미팅 후 한국코헴회 박한진(좌측) 회장과 인사를 나누고 있는 마츠모토 회장
▲ 아시아지역 라운드테이블 미팅에 참석한 멤버들의 단체사진 촬영
▲ 마츠모토 회장과 김승근 주필

[헤모라이프 김승근 주필]

"이 영상은 한국의 혈우병 환자 여러분께 전하는 메시지입니다. 저는 일본 혈우병 환자회를 대표하는 마츠모토입니다. 혈우병 환자 여러분, 우리 모두가 단결하여 사회와 정부를 움직여 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 노력해야 합니다. 환자회로서 다양한 활동을 통해 우리의 목소리를 내는 것이 중요합니다. 함께 힘내서 노력해 봅시다." 마츠모토 일본 혈우병 환우회장

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