연재기획연재
팩터 에브리웨어) 유럽여행에 필요한 혈우병 주사제는 몇 개?환우들의 일상 속 어디든 함께하는 주사제 인증샷 - 12
김진영 객원기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2024.05.27  20:26:15
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn
혈우병 환우들의 일상에 늘 함께하는 아이템 중 하나는 바로 응고인자 주사제입니다. 환자가 어디에 어떤 상황에 있든 짧게는 이틀에 한 번, 길게는 2주에 한 번 출혈 예방을 위해 주사제를 투여해야 하니 '완치제'가 나오기 전까지는 항상 동고동락해야 하는 존재가 아닐까요? 이왕 떼려야 뗄 수 없는 존재라면 주사약과 함께 어디서든 같이 다니며 전우애를 나눈다는 환우분들이 많은데요, 일상 속에서 치료제와 함께하는 재미있는 사진들을 제보받아 '팩터(응고인자) 에브리웨어' 시리즈를 연재합니다. 오늘은 팩터 아닌 비응고인자 피하주사제를 사용하는 환자 H씨의 사진이 도착해 공유합니다.

▲ H씨가 예방요법을 위해 헴리브라 한 병을 꺼냈다.
▲ 피하주사제 키트 구성은 이렇다.
▲ 약 한 병을 뽑으면 1ml정도 된다고 했다.
▲ 소독 후 뱃살을 잡아 약을 투여하는 그

"유럽 여행을 하고 있습니다. 헴리브라 한 달에 한 번 맞는데 '그 날'이어서 맞습니다."

혈우 환우들이 멀리 여행을 하려면 주사제를 몇 개 챙겨야 할까 고민이 앞서게 됩니다. 집에서보다 예방요법도 더 넉넉히 하고 출혈시에 맞을 약도 챙기다 보면 짐이 늘어나게 되지요. 최근 피하주사 약 사용하는 환자들 이야기를 들어보면 긴 여행에도 주사약 하나 둘 정도만 잘 넣어가면 되니 훨씬 간편해졌다고 합니다.

"허벅지나 팔뚝에 놔도 된다고 하는데 저는 배가 편해서 배에 주사해요."

피하주사로 예방을 하더라도 큰 출혈이 있을 때에는 기존에 쓰던 응고인자를 투여해야 빠르게 지혈할 수 있습니다. 다행히 H씨는 헴리브라를 쓰는 동안 출혈이 없었고 해외여행도 건강하게 하고 있다고 하니 다행입니다.

헴리브라 외에도 노보노디스크의 컨시주맙이 'Alhemo'라는 명칭으로 북미에 승인되었고, 1주에서 2주 간격으로 예방 가능한 응고인자제제도 세계적으로 보급을 넓히고 있다고 하니 약 걱정 없이 여행할 수 있는 날이 점차 가까워지고 있는 것 같습니다.

하지만 여전히 혈우병 환자들이 어학연수나 해외근무를 가기 위해서는 우리나라 건강보험으로 장기간의 치료제 처방이 되지 않아 애를 먹거나 포기하는 경우가 많아 이에 대한 제도 마련이 필요한 상황입니다.

▲ 유럽감성 느끼며 공원 걷는 걸 좋아한다는 H씨. 한 달 짜리 예방까지 했으니 든든했겠다.
▲ 오래된 건축물은 다 성처럼 보이기도 한다.
▲ 유럽 소도시 투어로 힐링 충만한 여행이 되었다고!

[헤모라이프 김진영 객원기자]

< 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 >
김진영 객원기자의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)





신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
헤모필리아 라이프  |  등록번호 서울아02245  |  등록·발행일 2012-08-31  |  대표·발행인 박천욱  |  편집인 김태일 박필선
청소년보호책임자 유성연
서울특별시 금천구 가산디지털1로 205(가산동 470-8, 케이씨씨 웰츠배리 604호)  |  02)6111-8255
업무국 : 서울 서초구 방배중앙로 27길 25  |  전화 02-535-6474  |  문의 및 제보 hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 헤모필리아 라이프. All rights reserved.