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몽골 혈우병 환자와 의료진, 치료제 접근성 위해 협력Enkhsuld씨 & Tsogbadrakh 박사와의 만남
김태일 노현규 기자  |  saltdoll@hemophilia.co.kr
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승인 2024.05.24  10:43:01
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▲ 좌측부터 김태일 기자, 잉크슐드씨, 몽골 혈우환아와 그 어머니, 장지훈 한국 NMOT 참가자

세계혈우연맹(WFH) 총회에는 세계 거의 모든 나라의 혈우병 관계자들이 참석한다. 마드리드에서 열린 WFH 총회 현장에서 몽골 혈우병 환자 잉크슐드(Enkhsuld.T/27세)씨와 몽골국립의대 혈액학 교수 초그바드락(Tsogbadrakh) 박사를 만나 몽골 혈우병 치료와 현황에 대해 들어보았다.

먼저 이번 총회에 몽골 NMO트레이닝 참가자격으로 온 잉크술드씨는 몸골에 등록된 혈우병 환자가 혈우병A, B, 폰빌레브란트 질환까지 합해 150명 정도 있다고 전했다. 그는 어떤 혈우병 치료제를 사용하고 있냐는 질문에 "지금은 앱스틸라를 사용하고 있고, 12년 전에 크라이오(혈장)제제를 처음으로 사용했다"고 답했다.

몽골 혈우병 환자들의 치료 상황은 매우 어려운 듯 했다. 잉크슐드씨의 말에 의하면, 몽골에서는 한 달에 환자 한 명이 혈액원(Blood Center)을 통해 기부된 치료제 800IU를 사용할 수 있는 상황이다. 우리나라 70kg 몸무게를 가진 성인 혈우병A 환자가 예방요법으로 주 2~3회 2,000IU를 투여하는 것에 비하면 턱없이 부족한 용량으로 볼 수 있다.

▲ 몽골 대부분의 환자들이 치료제 부족으로 심각한 관절병증을 앓고 있다며 잉크슐드씨가 환자의 무릎 사진을 보여주고 있다.

잉크슐드씨는 "치료제가 무료라 다행이지만 너무 적은 양이어서 많은 환자들의 다리가 이런(사진) 상태"라고 이야기하며 휴대폰을 보여주었다. 휴대폰 속에는 심하게 붓고 변형된 환자의 무릎 사진이 담겨있었고, 그것은 '혈우병 환자의 정형외과 수술사례'와 같은 강연에서 자주 보아 온 심각한 관절병증 상태와 다르지 않았다.

안타까운 상황이었고 우리나라 8~90년대 혈우병 치료 현실이 떠올라 어려움이 공감되었다. 이어, 한 달에 800IU를 다 쓰고 나면 어떻게 치료할 수 있는지를 물었는데 그는 "방법이 없고, 더이상 치료제를 받을 수 없어 그냥 참거나 얼음찜질 같은 걸 해야 한다"고 전했다.

잉크슐드씨는 몽골에서 더 나은 치료를 위해 무엇보다 충분한 치료제가 필요하다는 것을 강조했다. "WFH를 통한 치료제 기부가 더 늘어나야 하고 정식으로 수입도 되어야 한다"고 말했다. 필요한 다른 부분도 물었지만 일단 치료제가 우선되어야 우선되어야 한다고 답하는 잉크슐드씨를 보며, 다른 환경을 생각할 겨를이 없을 만큼 개발도상국에서의 치료제 부족이 얼마나 어려운 문제인지를 떠올릴 수 있었다.

그는 이번 총회를 통해 많은 교육 기회를 얻고, 함께 온 몽골 아기 혈우환자의 가족이 희망을 가질 수 있었으면 좋겠다는 뜻을 밝혔다. 유모차를 타고 엄마와 함께 온 아기가 그제서야 보였다. 세대를 거듭하며 점차 더 나은 혈우병 치료환경을 이루어 나가기 위해 선진국과 개발도상국, WFH가 함께 노력해야 하는 필요성이 절실하게 느껴졌다.

▲ 마드리드 IFEMA 컨벤션센터의 야외 휴식공간에서 인터뷰를 진행했다.

아래는 몽골의 오드제럴 초그바드락(Odgerel Tsogbadrakh) 혈액학 교수와의 1문1답이다.

Q. 안녕하세요. 본인소개 부탁드립니다.
A. 이번에 WFH에 참여한 Odgerel이라고 합니다. 현재 몽골에서 의료과학분야에서 일하고 있습니다.

Q. 이번 총회에 참석한 소감은 어떠십니까?
A. 몽골에서 이번 총회에 많은 분들이 참여하지는 못했습니다. 저와 다른 의료진 한 분, 그리고 몽골 환우 두 분이 참석했습니다. 몽골에서는 경제적인 문제로 많은 환우분들이 참석하지 못하는 편입니다.

Q. 현재 몽골에서의 혈우병 상황은 어떤가요?
A. 몽골의 경우 65% 혈우병A, 35%는 혈우병B입니다. 많은 환우들이 충분한 양의 펙터를 맞지 못하고 있습니다.

Q. 몽골 환우와의 인터뷰에서 한달에 충분한 양의 펙터를 맞지 못한다고 들었습니다. 몽골에서의 이런 상황을 개선할 수 있는 방법은 없나요?
A. 맞습니다. 몽골의 환우들은 충분한 양의 펙터를 맞지 못하고 있습니다. 하지만 제가 있는 병원에서는 많은 환우들을 서포트해주고, 이해하려고 노력하고 있습니다.

Q. 현재 당신의 나라에서 혈우병관련 제일 큰 과제는 무엇인가요?
A. 기본적으로 충분한 양의 펙터 제공이 필요합니다. 그러기 위해서는 정부와 의료진, 제약사 환우들간에 협력이 필요하다고 생각합니다.

Q. 이번 총회에서 기대하는 점은 무엇인가요?
A. 일단, 기본적으로 모든 환우분들의 혈우병 환경이 개선되었으면 좋겠습니다. 또한 많은 정보를 얻고 싶습니다.

Q. 한국 환우들에게 전하고 싶은 한마디 부탁드립니다.
A. 한국의 경우 혈우병 환경이 좋다고 들었습니다. 한국/몽골 환우들 사이의 교류가 더 늘어났으면 좋겠습니다.

[헤모라이프 김태일 노현규 기자]

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