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WFH 남아시아 매니저 Hazri Aris에게 듣는 아시아 혈우사회의 미래"NMO의 숫자와 역량을 늘리자"
노현규 객원기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2024.05.20  15:15:10
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세계혈우연맹에는 총재와 이사와 같은 명예직도 있지만 CEO부터 사무직, 세계 각 지역 담당자와 같은 상근 직원도 존재한다. 연맹이 촘촘한 네트워크를 가지고 규모있는 사업을 벌이기 위해서는 모든 이사진과 상근직원들의 유기적인 업무협조가 필수적이다. 이 중 인도와 말레이반도의 여러 국가 내 혈우사회를 돕는 WFH의 남아시아 담당매니저 Hazri Aris씨를 총회 현장에서 만나 인터뷰를 가졌다.

▲ WFH 남아시아 담당 매니저 Hazri Aris씨는 말레이시아에서 오랜기간 협회 일을 해오다 지난해부터 세계연맹에서 역할을 부여받았다.

Q. 안녕하세요. 본인소개 부탁드립니다.

A. 안녕하세요. 제 이름은 Hazri Aris입니다. 말레이시아에서 본래 직업은 혈우병협회 매니저이며, 지금은 WFH에서 남아시아 지역 담당 일을 하고 있습니다. 혈우병A, 중증 환자입니다.

Q. 언제부터 WFH에서 일하기 시작한 건가요?

A. 2023년 2월부터 일하기 시작해서, 약 1년 2개월정도 되었습니다. 하지만 자원봉사자로 돕기 시작한지는 오래되었습니다.

Q. 다음번 WFH 총회는 말레이시아에서 개최됩니다. 이에 대한 설명 부탁합니다.

A. 알다시피 총회는 WFH의 가장 큰 행사인데요, 그래서 많은 의료전문가들과 혈우병 커뮤니티들이 옵니다. 그래서 다양한 문화권의 사람들이 와서 활기차고 흥미로운 행사가 될거라고 생각합니다. 또한 WFH측에서 흥미로운 의료관련 프로그램들이 라인업 될 예정입니다.

Q. 다음번 총회와 관련해서, WFH로부터 어떤 종류의 프로그램이 열릴지 결정된게 있나요?

A. 아직까지 2026년 총회가 열릴려면 많은 시간이 남은 상황입니다. 아직 구체적으로 정해진 건 없습니다. 하지만, 현재 저는 제 지역에서 자원봉사로 오랬동안 활동해 왔고, WFH에서도 동일하게 하고 있습니다. 그래서 다음번 총회가 말레이시아에서 열리는 것에 대해 감사히 생각하며, 제 도움이 이웃국가에게도 확산될거라 예상합니다.

▲ 좌측부터 김태일 기자, Aris씨, 하석찬 기자, 노현규 기자

Q. 현재 말레이시아에서 사용하고 있는 치료방법과 치료제는 어떤게 있나요?

A. 일반적으로 가장 많이 사용하고 있는것은 유전자제제 예방요법을 사용하고 있으며, 이와 동시에 혈장유래제제도 사용하고 있습니다. 소수이긴 하지만, 항체를 갖고있는 환자들은 응고인자제제를 쓰지 않고 헴리브라를 쓰고 있습니다. 헴리브라의 경우 비용이 비싸기때문에, 제한적으로만 사용되고 있습니다.

Q. 현재 말레이시아에서 혈우병의 가장 큰 도전과제는 무엇인가요?

A. 우선, 환자들을 위해 치료의 질을 올리고 확신을 주어야 하는 것입니다. 동시에 응고인자가 아닌 다른 치료제가 지금보다 더 대중적으로 확산되어야 합니다. 또한 중년 환우들의 경우 치료제를 받거나 병원을 가기 위한 접근성의 향상이 필요합니다.

Q. 유럽이나 북미와 비교할 때, 아시아 혈우사회가 늦게 성장하는 것처럼 보입니다. 아시아 지역의 커뮤니티들이 어떤 노력을 더 해야힐까요?

A. 우선적으로 국가회원기구(NMO)의 인원수를 더 증가시켜야 합니다. 왜냐하면 NMO가 갖고 있는 역할과 영향력이 크기 때문입니다. 말레이시아에서의 다음 총회 개최가 NMO를 강화하는데 있어 큰 도움이 될 것이라고 생각합니다.

Q. 이번 총회에서 기대되는 점은 무엇입니까?

A. 방금 전 말했던 것처럼, 이번 총회에서도 NMO를 강화하는 것이고요, 이외에도 최대한 많은 사람들은 만나고 접촉하는 것 입니다. 두번째로는, 환우분들과 만나며 동시에 혈우병 치료와 케어도 소개해주는 것 입니다.

Q. 마지막으로 한국 혈우병 환우들에게 한마디 부틱드립니다.

A. 안녕하세요 한국 혈우환우분들. WFH에서 일하고 있는 Hazri라고 합니다. 혈우병은 아직도 많은 과제를 갖고 있습니다. 어려운 과제들이지만 건강한 삶을 위해서 많은 치료법들이 나오고 있으며 환우분들의 삶을 향상시켜 줄 것입니다. 이러한 발전에 있어 환우분들이 더 귀기울기고 토론해주시면 좋겠습니다. 그러면 더욱더 활기찬 생활을 할 수 있으며, 재미있는 인생이 될 것입니다. 감사합니다.

[노현규 객원기자]

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