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인하대병원, 혈우병 어울림 교실서 '관절관리'와 '환자 중심의 치료결정' 강조박정아 교수팀 경인지역 거점 의료 공고히
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2024.05.20  13:39:00
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▲ 어울림 교실에 참석한 환자 가족과 의료진, 관계자들

인하대병원 소아청소년과 박정아 교수팀은 지난 5월 9일 오전 10시 신관 3층 예방교육실에서 제3회 '혈우병 어울림 교실'을 개최했다.

경인지역 혈우병 환우 열 여섯 가족과 한국코헴회 등 관계인들이 참석한 가운데 열린 이번 어울림 교실에서는 한국혈우재단의원 권세진 팀장의 '혈우병 환자의 관절관리' 강연과 헤모필리아라이프 김태일 편집장의 '혈우병 환자로서 살아가는 삶' 강연이 있었다.

권세진 팀장은 혈우병성 관절병증 사례와 관절관리의 중요성에 대해 이야기를 전하면서 철저한 예방요법과 주기적인 운동, 정서적 지지가 관절 관리에 꼭 필요하다고 말했다. 특히 정기적인 관절상태 평가를 통해 환자의 관절이 어떤 상태로 변화하는지 면밀하게 관찰하고 전문적인 대응이 필요하다고 강조했다.

김태일 편집장은 어린시절부터 혈우병과 함께 살아오면서 경험하고 느낀 점들을 전달하면서 혈우병 치료가 점차 발달해왔고 자신과 주변인들의 적극적인 관리를 통해 충분히 건강한 생활을 해 나갈 수 있음을 설명했다. 특히 청소년기에 혈우병을 자신의 특징으로 받아들이고 주변인에게도 자신이 질환을 설명할 수 있는 연습이 필요하며, 최신의 치료정보에 접근하고 전문 의료인과 환자가족이 치료결정을 해나갈 수 있어야 한다고 강조했다.

박정아 교수는 "어울림 교실이 해를 거듭하며 다양한 내용을 깊이 있게 다룰 수 있게되어 감사하고 실질적인 도움이 되고 있는 것 같다"고 평가하면서 평일임에도 참석해준 환우 가족들에게 감사인사를 전했다.

참석한 한 혈우병 환자도 "지역 병원과 혈우재단이 협력하고 자유로운 분위기 속에서 질문도 많이 나온 것 같아 재밌었다"고 이야기했고, 다음에는 혈우병 환아를 키운 부모님의 강연도 있었으면 좋겠다는 의견이 나오기도 했다.

이번 어울림 교실은 인하대병원과 질병관리청이 공동으로 후원했으며 인하대병원은 인천과 경기도, 서울 서부지역의 혈우병 환자들에게 거점병원으로서 역할을 공고히 해 나가고 있다.

▲ 제3회 혈우병 어울림 교실의 개회를 알리는 인하대병원 소아청소년과 박정아 교수
▲ '혈우병 환자의 관절관리' 강연을 하고 있는 한국혈우재단 권세진 팀장
▲ 본지 김태일 편집장이 '혈우병 환자로서 살아가는 삶'을 주제로 이야기하고 있다.

[헤모라이프 하석찬 기자]

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